Uit het leven van een voorzitter

Ellen Swanborn

Voorzitter Stichting Lichen Sclerosusus

54 jaar, getrouwd en 2 kinderen. Heeft eigen bedrijf in het maken van medisch educatieve kwartetspellen.

Buiten het runnen van een gezin en een eigen zaak om, ben ik voorzitter van een patiëntenstichting.
Ik heb twee jaar geleden besloten het stokje van voorzitter van de stichting Lichen Sclerosus over te nemen, omdat de stichting op dat moment "slapende" was.
Ik vond het zonde dat een stichting als deze verloren zou gaan, dus ben in het diepe gesprongen!

 

Zonder enige bestuurlijke ervaring ben ik erin gestapt. Met eigenlijk alleen mijn idealen als rugzak.
Het moest weer een actieve stichting worden en mijn idealen wilde ik waarmaken!
Idealen zoals "LS moet uit de taboesfeer" en "er moet meer erkenning en herkenning voor LS komen".

Met de doelen en mijn idealen, ben ik daar een nieuw bestuur bij gaan zoeken en heb dat ook gevonden. We hebben op het moment een fantastisch team die met zijn allen de schouders eronder wil zetten, maar ook op zijn tijd van gezelligheid houden. De enige manier om het vol te houden volgens mij.

Door ons gebrek aan kennis bij aanvang, zijn wij geheel op gevoel gaan besturen. Dat onderscheidt ons ook van de meeste andere patiëntenverenigingen, die vaak een echt bestuurlijk bestuur hebben.

Inmiddels zij we wel gepokt en gemazeld, maar wij willen toch de onbevangenheid bewaren waar we mee gestart zijn. Juist door het gevoelsmatig besturen, staan wij dicht bij onze achterban en dat is voor ons het belangrijkste!

Wat ik bij aanvang niet besefte is de enorme hoeveelheid tijd die je kwijt bent als voorzitter van een stichting. Er komt zoveel meer bij kijken dan dat ik ooit gedacht had vandaar mijn idee om u eens mee te nemen in de bezigheden van een voorzitter.

time-3222267__340
Website en lotgenotengroepen bijhouden.
Folders schrijven
LS dagen organiseren
Publiciteit en advertenties maken
Jaarrekening en jaar verslag opmaken
In contact blijven met behandelaars
Op de hoogte blijven van medisch onderzoek
Vergaderingen bestuur
Vergaderingen bijeenkomsten overkoepeldende organisaties
Cursussen
Vergadering medisch adviesraad
Beurzen en congressen bezoeken

En heel veel in je eentje reizen!

29472415_1702648939814833_4987266236854304768_n
29497545_1702651533147907_4889442390978330624_n
29496452_1702648863148174_5892458670687518720_n

Best veel hè?
En dat naast mijn gezin en bedrijfje!

Gelukkig krijg ik er ook heel veel voor terug! Als ik zie hoe groot onze lotgenotengroepen aan het worden zijn en hoeveel bezoekers we op de LS dagen hebben, dan kan ik heel blij worden!
Stukje bij beetje zie ik dat mijn doelen en idealen verwezenlijkt worden en daar ging het om! 

Tot de het volgende blog!

Delen op
Spring naar toolbar