Oprichting Stichting Lichen Sclerosus 2006

Oprichting

Op woensdag 27 september 2006 is bij notariële akte de Stichting Lichen Sclerosus opgericht. Deze stichting is er voor en door al diegenen die te lijden hebben onder de nog betrekkelijk onbekende aandoening Lichen Sclerosus (LS). Lichen Sclerosus bestaat al lang, hoe lang precies is niet duidelijk. En ook over de oorzaak is helaas nog weinig bekend. De Stichting wil bevorderen dat hierin verandering komt.

Wat doet de Stichting zoal?

In algemene zin wil de Stichting informatie over de aandoening LS verzamelen en uitwisselen. Een belangrijk deel van die informatie komt uit de uitwisseling van ervaringen, ondermeer met medicijnen en therapieën, zowel van de lijders aan de aandoening als van de behandelend specialisten, zoals dermatologen, gynaecologen en andere medisch specialisten. Ook onderzoeksaanpak en resultaten worden nauwkeurig gevolgd.

Welke specifieke rollen wil de Stichting LS vervullen?

      De Stichting wil een klankbordgroep zijn.

      De Stichting wil het zoeken naar verlichtende middelen en behandelingen bevorderen.

      De Stichting wil alle van belangzijnde informatie verzamelen, beheren, toegankelijk maken en uitwisselen.

      De Stichting wil morele steun bieden.

    De Stichting wil stimuleren tot wetenschappelijk onderzoek en meewerken aan alles wat bevorderlijk is voor de genezing van LS.

Wat heeft de Stichting LS al gedaan?

      Door haar oprichting kracht bijgezet aan de urgentie van het LS probleem.

      Een duidelijke folder gemaakt die veel respons oplevert: “Wat is Lichen Sclerosus?”

      Een website

http://www.lichensclerosus.nl

      en verschillende internetforums opgericht.

      Contactdagen voor lotgenoten georganiseerd.

      Een infomail adres

info@lichensclerosus.nl

      geopend voor vragen en informatie over LS.

Iets meer over het internetforum.

De communicatie van de Stichting LS verloopt heel eigentijds grotendeels via het Internet. Website en email-adres zijn al gegeven. Er is echter ook een gespreksplatform, een forum opgezet. Dat geeft je toegang tot een heleboel specifieke informatie over LS. Daartoe kun je toegang krijgen zodra je je geregistreerd hebt en de daarbij gevraagde gegevens hebt verstrekt. Dat forum is op het Internet te vinden op http://www.lichensclerosus.nl/forum

Deelnemen aan de Stichting, hoe kan dat?

Het succes van de Stichting en daarmee van de belangenbehartiging over LS wordt pas goed mogelijk als de Stichting actieve deelnemers kent. Dat wil zeggen, dat er niet alleen halers, maar ook brengers zijn. Om de Stichting in de lucht te houden zijn er donateurs nodig, want er is geen subsidie beschikbaar. Als donateur krijg je niet alleen toegang tot ons algemene LS-Forum (voor niet-donateurs) maar ook tot het apart forumonderdeel daarbinnen, het zgn. Donateursforum. Als je donateur wilt worden (€ 25.-per jaar), stuur dan een bericht aan: penningmeester@lichensclerosus.nl, voorzien van je naam en adresgegevens.

Zorgvuldigheid als omgangscode.

We willen graag een goede invulling geven aan de communicatie tussen artsen en lotgenoten. We willen onze forumleden de mogelijkheid geven om op het forum vragen over LS te stellen aan één of meer medisch specialisten. We realiseren ons, dat dit natuurlijk níet de lopende behandelingen bij andere artsen mag frustreren. Als daarmee van beide kanten zorgvuldig wordt omgegaan, blijven er volgens ons nog genoeg onderwerpen over met betrekking tot LS om daarover zinvol met elkaar van gedachten te wisselen en onderling informatie te verstrekken. Het mes snijdt daarbij aan twee kanten. Want, naast informatieverstrekking van medicus aan LS- patiënt is er ook de mogelijkheid voor de medisch specialist om in contact te treden met een grotere gedifferentieerde groep van LS-patiënten uit Nederland en België. Forumtechnisch is een en ander eenvoudig te realiseren en daar gaan we dan ook werk van maken.
Vóór alles echter willen wij de grootste zorgvuldigheid aan de dag leggen bij het omgaan met alle, vaak zeer persoonlijke, informatie die lotgenoten met elkaar delen. Wij vertrouwen erop, dat alle belangstellenden bij onze Stichting deze gedragscode met ons willen volgen.

Onder lotgenoten!

We hebben gemerkt dat veel lotgenoten het erg prettig vinden dat ze eindelijk een plaats hebben waar ze ervaringen en informatie kunnen uitwisselen. Aan ieder nieuw forumlid vragen we of zij/hij zich even wil voorstellen. Dat hoeft niet uitgebreid, maar de andere leden vinden het natuurlijk prettig om te horen wie je bent, hoe oud je bent, of je al lang LS hebt en wat je er op dit moment tegen doet. Het is voor de anderen meteen een mooie gelegenheid om je persoonlijk welkom te heten. We variëren qua leeftijd, maar dat speelt geen enkele rol bij het uitwisselen van ervaringen. We hebben veel steun aan elkaar en zijn blij dat deze mogelijkheid er is. ‘Lang leve het internet!’

Zonder uw steun is het instandhouden van de stichting niet mogelijk.

Het lidmaatschap bedraagt € 25 per jaar, u kunt het bedrag over maken op bankrekeningnummer NL40 INGB 0003 0268 64 t.n.v. :

Stichting Lichen Sclerosus
Britsezoom 70
2912GB Nieuwerkerk a/d IJssel
http://www.lichensclerosus.nl
info@lichensclerosus.nl

webmaster
Site Admin
Site Admin
Berichten: 18
Geregistreerd: 25.01.2006
Spring naar werkbalk