Oprichting Stichting Lichen Sclerosus 2006

Op woensdag 27 september 2006 is bij notariële akte de Stichting Lichen Sclerosus opgericht. Deze stichting is er voor en door al diegenen die te lijden hebben onder de nog betrekkelijk onbekende aandoening Lichen Sclerosus (LS). Lichen Sclerosus bestaat al lang, hoe lang precies is niet duidelijk. En ook over de oorzaak is helaas nog weinig bekend. De Stichting wil bevorderen dat hierin verandering komt.

Wat doet de Stichting zoal?
In algemene zin wil de Stichting informatie over de aandoening LS verzamelen en uitwisselen. Een belangrijk deel van die informatie komt uit de uitwisseling van ervaringen, ondermeer met medicijnen en therapieën, zowel van de lijders aan de aandoening als van de behandelend specialisten, zoals dermatologen, gynaecologen en andere medisch specialisten. Ook onderzoeksaanpak en resultaten worden nauwkeurig gevolgd.

Welke specifieke rollen wil de Stichting LS vervullen?

  • De Stichting wil een klankbordgroep zijn.
  • De Stichting wil het zoeken naar verlichtende middelen en behandelingen bevorderen.
  • De Stichting wil alle van belangzijnde informatie verzamelen, beheren, toegankelijk maken en uitwisselen.
  • De Stichting wil morele steun bieden
  • De Stichting wil stimuleren tot wetenschappelijk onderzoek en meewerken aan alles wat  bevorderlijk is voor de genezing van LS.

Wat heeft de Stichting LS al gedaan?

  • Een duidelijke informatiefolder gemaakt
  • Door haar oprichting kracht bijgezet aan de urgentie van het LS probleem.
  • Een folder zelfonderzoek van de vulva gemaakt
  • Een website gemaakt
  • Contactdagen voor lotgenoten georganiseerd.

Een infomail adres

 stichting.lichen.sclerosus@gmail.com

  • Voor al uw vragen en informatie over LS.

Deelnemen aan de Stichting, hoe kan dat?

Het succes van de Stichting en daarmee van de belangenbehartiging over LS wordt pas goed mogelijk als de Stichting actieve deelnemers kent. Dat wil zeggen, dat er niet alleen halers, maar ook brengers zijn. Om de Stichting in de lucht te houden zijn er donateurs nodig, want er is geen subsidie beschikbaar.
U kunt donateur worden voor minimaal (€ 25.-per jaar), via onze website.

Onder lotgenoten!
We hebben gemerkt dat veel lotgenoten het erg prettig vinden dat ze eindelijk een plaats hebben waar ze ervaringen en informatie kunnen uitwisselen. Aan ieder nieuw Facebooklid vragen we of zij/hij zich even wil voorstellen. Dat hoeft niet uitgebreid, maar de andere leden vinden het natuurlijk prettig om te horen wie je bent, hoe oud je bent, of je al lang LS hebt en wat je er op dit moment tegen doet. Het is voor de anderen meteen een mooie gelegenheid om je persoonlijk welkom te heten. We variëren qua leeftijd, maar dat speelt geen enkele rol bij het uitwisselen van ervaringen. We hebben veel steun aan elkaar en zijn blij dat deze mogelijkheid er is. 'Lang leve het internet!'

Stichting Lichen Sclerosus
Britsezoom 70
2912GB Nieuwerkerk a/d IJssel
www.lsnederland.nl
stichting.lichen.sclerosu@gmail.com

Spring naar werkbalk