Stichting Lichen Sclerosus

Laatst geüpdatet: 3 oktober 2021 door Ellen Swanborn 2 reacties

Uitnodiging LS dag 2021

Beste leden wij zijn ontzettend blij dat we groen licht hebben gekregen om de LS lotgenoten/informatiedag dit jaar weer te kunnen organiseren.

Datum: 06-11-2021
Tijd: Inloop 9.00 uur
Start 9.30 uur
Locatie: Hotel v.d. Valk
Plaats: Houten

Vereiste om aan deze fantastische dag deel te nemen is "donateur" zijn.

Hiervoor krijgt u een fantastische dag aangeboden, waarin u evt. samen met u partner kunt luisteren naar de geweldige sprekers en volop gelegenheid tot het stellen van vragen. Bovendien hebben wij voldoende ruimte voor "lotgenotencontact" ingepland.

Donateur worden

De sprekers op deze dag zijn:

Dr. Bram ter Harmsel (Gynaecoloog)
Dr. Colette van Hees (Dermatoloog)
Dr. Jeroen Dijkstra (Gynaecoloog)
Dr. Charlotte Lybol (Oncologisch Gynaecoloog)
M.S.P.T. Tine v.d Bos (Bekkenfysiotherapeut)

Het programma volgt zo snel mogelijk

Wij hopen u natuurlijk allemaal weer te ontmoeten in Hotel v.d Valk in Houten. Hier kunt u volop gebruik maken van het lotgenotencontact en direct vragen stellen aan de specialisten. En " last but not least " wordt u getrakteerd op de beroemde LS lunch, echt een dagje uit dus.

Voor degenen die dit nog niet aandurven is de dag ook via een webinar te volgen. maar het liefst hopen wij jullie weer live in de zaal te ontmoeten, daar gaat lotgenotencotact om!

Voor de deelnemers in de zaal geldt dat zij een corona check of een negatieve test moeten laten zien.

Via onderstaand formulier kunt u zich inschrijven

Delen op

Laatst geüpdatet: 30 september 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter

Dank van het onderzoeksteam

Graag willen wij de Stichting Lichen Sclerosus danken voor de geweldige gift van € 500,00 op het onderzoek: Schaamlipkanker-onderzoek: geen verminking meer. Ook enkele leden van jullie FB-groep hebben een spontane donatie gedaan; heel veel dank daarvoor. Ook namens het onderzoekteam.

“Beste leden van de Stichting Lichen Sclerosus,

Bij deze willen wij jullie bedanken voor jullie gulle donatie aan ons onderzoeksproject naar de behandeling van vulvakanker en risicofactoren voor het ontwikkelen hiervan, zoals de aanwezigheid van lichen sclerosus.

We zullen dit bedrag goed besteden!

Als Radboudumc hebben we een florerende vulvapoli en zijn we altijd erg betrokken bij jullie Stichting. We komen graag een keer op een landelijke contactdag vertellen over onze bevindingen.

Groeten Joanne de Hullu, Hanny Pijnenborg en Noortje Pleunis"

Onderzoek

In Nederland krijgen 400 vrouwen per jaar schaamlipkanker (vulvacarcinoom). Dit is een bedreigende vorm van kanker met veel impact op de fysieke, mentale en seksuele kwaliteit van leven van vrouwen. Het vulvacarcinoom wordt behandeld met een operatie waarbij de tumor in de schaamstreek wordt verwijderd, vaak in combinatie met 1 of meerdere lymfeklieren in de liezen. Hiermee is de kans op overleving na 5 jaar voor de hele patiëntengroep rond de 70%, maar wordt het vrouwelijk lichaam er wel ernstig door beschadigd. Dat moet en kan anders vindt dr. Joanne de Hullu.

Inmiddels is er al ruim € 16.000,00 opgehaald voor het onderzoek. Maar we zijn er nog niet. Er is nog ongeveer € 30.000,00 nodig om het onderzoek te kunnen starten.

Help jij ons mee?

Jij kunt ons helpen om het onderzoek vol te krijgen. Hoe? Doe een donatie op het onderzoek via doneer nu of kom zelf in actie.

Je eigen actiepagina

Of maak een actie aan (wandelen/hardlopen/garagesale/taarten bakken) en zamel geld in voor het onderzoek. Door een actie te starten heb je je eigen persoonlijke actiepagina. Met een foto wordt je actiepagina nog mooier en persoonlijker. Deel je persoonlijke actiepagina daarna met zoveel mogelijk bekenden en vraag ze je te sponsoren. Bovenin de menubalk bij actiestarten? vind je tips om je actie succesvol te maken.

Het zou fantastisch zijn als dr. de Hullu volgend jaar met haar onderzoek kan starten. Kom jij ook in actie?

Dankzij medisch wetenschappelijk onderzoek is zorg continue in beweging. Elke dag zijn er doorbraken: nieuwe behandelmethoden, werkwijzen en medicijnen. Gedegen onderzoek zorgt voor kwaliteit en resultaat op de lange termijn. Met uw bijdrage ondersteunt u het Radboud Oncologie Fonds en daarmee innovatief onderzoek tegen kanker! Zo zorgen we er samen voor dat met meer geld, meer onderzoek meer genezing er minder kanker zal zijn!

Delen op

Laatst geüpdatet: 21 juli 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter

Nieuwe openingstijden VROUWEN-groep Facebook!!!

Beste leden van onze Facebookgroepen
Belangrijk nieuws er gaat iets veranderen

Onze vrouwengroep heeft op dit moment ruim 3200 leden, die plaatsen gemiddeld 500 berichten/reacties per dag.

Deze berichten worden voornamelijk tussen 8 uur ’s morgens en 23 uur ’s avonds geplaatst.
Dit betekent dat er dus soms 18 uur per dag gemodereerd moet worden, dit alles gebeurd op vrijwillige basis.

Wij zijn een officiële Facebookgroep die hoort bij Stichting Lichen Sclerosus,

Verpleegkundigen, huisartsen en medisch specialisten verwijzen naar onze groep.

Dit brengt een verantwoordelijkheid met zich mee, wij moeten juiste informatie op onze groep plaatsen. Dit houdt in dat wij het ons niet kunnen permitteren dat er berichten of opmerkingen (onder een bestaand bericht) geplaatst worden die niet kloppen.

Een onoplettende/onervaren lezer zou zo’n bericht verkeerd kunnen interpreteren en met een fout advies terug naar de behandelaar gaan, of het zelf toepassen, uit naam van de stichting. Dit kan niet!

De 2 beheerders en 3 moderatoren die dit jarenlang hebben volgehouden, kunnen niet meer.
Een baan (Dienst) van 18 uur per dag, op vrijwillige basis, kun je ook niet van iemand verlangen!

Afgelopen weekend hebben wij er als bestuur uitgebreid over gesproken en bekeken welke mogelijkheden er zijn.

Er is maar één oplossing en dat is:
De groep 3 momenten per dag 2 uur openen!
Voor vragen en antwoorden.

De enige mogelijkheid die Facebook biedt op dit gebied is:
De groep op tijden dat we niet open zijn, op archiveren te zetten.
Dit houdt in dat leden wel op de groep kunnen kijken en lezen, maar niet kunnen reageren.
Dus alle informatie blijft toegankelijk.
Nieuwe berichten, vragen of opmerkingen, kunnen in de 3 momenten van 2 uur geplaatst worden. Die zullen dan ook correct beantwoord worden door ons team. Zo blijft de kwaliteit gewaarborgd en krijgt iedereen voldoende mogelijkheid om vragen te stellen en/of lotgenotencontact te hebben.

De nieuwe openingstijden van de groep worden dus:

Wilt u zich aanmelden als nieuw lid, buiten de openingstijden van de groep.
Dan kan dit door een mail te sturen naar stichting.lichen.sclerosus@gmail.com dan helpen wij u verder.

Delen op

Laatst geüpdatet: 25 mei 2021 door Ellen Swanborn 2 reacties

Hardlopen voor LS

Op 6 en 7 november zal een groepje van 6 dames de "Berenloop" lopen op Terschelling.

Omdat Whitley (één van de dames die mee zal lopen aan deze run) is gediagnostiseerd met Lichen Sclerosus leek het hun een mooi initiatief om hier een sponsorloop van te maken en geld in te zamelen voor onderzoek.

Link naar actie

Wij zijn als Stichting Lichen Sclerosus natuurlijk ontzettend blij met dit initiatief!

Quote uit hun tekst:

Wij willen meer bekendheid geven aan deze ziekte en het taboe doorbreken! Help jij ons met geld inzamelen voor onderzoek van deze vervelende ziekte?

Doneer jij? Dan lopen wij!

Wij zeggen als Stichting Lichen Sclerosus natuurlijk
"DOE MEE"
en steun deze actie

Delen op

Geplaatst op: 17 mei 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter

Folder zelfonderzoek “vernieuwd”

De folder zelfonderzoek van de vulva is vernieuwd!
Kijk zelf en bestel of download hem.

Een must voor iedere vrouw!

Klik op plaatje om te bekijken of te downloaden

Delen op