Stichting Lichen Sclerosus
Terugblik 2019
Ik ben nu bijna 4 jaar geleden voorzitter geworden van Stichting Lichen Sclerosus (SLS) omdat ik vond dat er meer bekendheid moest komen aan Lichen Sclerosus. De stichting was “slapende” dus ik ben er vol enthousiasme ingestapt.
Met een nieuw bestuur zijn we aan de slag gegaan en in het begin dachten we “hoe gaan we dit in hemelsnaam voor elkaar krijgen”?
We besloten het logo wat op te frissen, nieuw folder materiaal te ontwikkelen en we hebben een kwartetspel voor kinderen met LS gemaakt die wij allen gratis ter beschikking stellen om LS meer in de bekendheid te brengen.
Wat doen wij:
- We gaan naar congressen om te leren maar ook om te netwerken, daar ontmoet je immers de gynaecologen en dermatologen waar je informatie mee uit kunt wisselen.
- We blijven nieuw foldermateriaal ontwikkelen, dit jaar is de folder "introïtus plastiek" er bijgekomen. Deze folder hebben we gemaakt in samenwerking met dr. Bram ter Harmsel van de Rooseveltkliniek.
- Ook hebben we een aantal keren met een standje op congressen gestaan bijvoorbeeld de Nursing Experience en de dag van de wijkverpleging, een belangrijke groep om te bereiken want zij zijn vaak degene die LS signaleren, maar vaak niet herkennen wat het is.
- We nemen deel aan diverse richtlijnen die te maken hebben met LS, zoals de nieuwe herziene richtlijn van LS maar ook de richtlijn voorhuidpathalogie (belangrijk voor mannen met LS) en de richtlijn VIN, waarvan voor ons de dVIN natuurlijk heel interessant is omdat die een rechtstreeks gevolg van LS is.
- Dit jaar hebben we in samenwerking met Huidpatiënten Nederland de kwaliteitscriteria opgesteld, dit is belangrijk voor o.a. het op stellen van richtlijnen maar ook voor de zorgverzekeraars.
- Bovendien hebben we in diverse bladen gestaan met mooie interviews .
- Wij organiseren huiskamerbijeenkomsten, waarbij een klein groepje, LS patiënten bij elkaar komen en in een gemoedelijke ongedwongen sfeer hun ervaringen over LS kunnen delen.
- Last but not least , de LS informatie/lotgenotendag. Waar ook dit jaar weer een fantastische opkomst was en die zeer geslaagd was, mede door de goede sprekers die we hadden. Ook de kinder - LS dag in het Erasmus Sophia was een groot succes en zeker voor herhaling vatbaar.
Onze kracht "dicht bij de patiënt blijven staan"
Het was keihard werken maar, dit afgelopen jaar hebben we gemerkt dat het zijn vruchten begint af te werpen! De aanhouder wint zullen we maar zeggen.
Wij merken dat we bekendheid krijgen in ziekenhuizenland, de folders en kwartetspellen worden bijna dagelijks aangevraagd door specialisten uit ziekenhuizen maar ook door huisartsen, verloskundigen en patiënten natuurlijk. Hierdoor worden patiënten nu naar onze stichting doorverwezen voor lotgenotencontact en informatie over LS.
Leuk voorbeeld van een klein succesje:
Dit jaar wilde een kraamverzorgster haar eindopdracht maken over LS, maar dat werd door haar opleiding geweigerd.
Na een mail van ons aan de opleiding van de kraamverzorgster, met een uitleg over LS en het belang dat kraamverzorgsters daar iets van weten, werd het goedgekeurd.
Dit zijn mooie resultaten waar we trots op zijn!
Wat educatie betreft gaat het dus goed. Stichting Bevolkingsonderzoek heeft gevraagd of ze de tekeningen uit de folder zelfonderzoek van de vulva mogen gebruiken in een lesboek voor doktersassistentes, zij doen immers tegenwoordig vaak het uitstrijkje en dan is het ook belangrijk wat ze aan de vulva kunnen zien.
De Haagse Hogeschool heeft mij benaderd om volgend jaar hoorcollege te geven aan derde jaars studenten Huidtherapie voor het differentiatievak chronische aandoeningen. Ik ga daar nu dus een les verzorgen over LS, de vulva in zijn algemeen en de impact van een chronische huidaandoening.
Dus weer twee doelgroepen bereikt
We merken dus dat LS meer en meer bekendheid krijgt en dat wij nu gevraagd worden om informatie te delen en te verspreiden, dat is een geweldig resultaat en daar zijn we trots op.
SLS heeft er de afgelopen jaren keihard voor geknokt om LS uit de taboesfeer te halen.
Het is zo mooi om te zien dat leden van de groepen nu zelf met initiatieven komen om hier aan mee te werken, dat was onze opzet en het begint te werken.
Op de Facebookgroepen hebben we inmiddels bijna 1200 leden, prachtig!
Dit houdt wel in dat het beheren en modereren van de groepen meer tijd gaat kosten.
Helaas is het moeilijk om daar vrijwilligers voor te vinden, dus bij deze nog een keer de oproep om u aan te melden als u een klein beetje tijd over hebt, om in dit fantastische team mee te werken als moderator van de Facebookgroep.
Het kost u uiteraard wat tijd maar u krijgt er zoveel voor terug, dat kunnen wij inmiddels na 4 jaar bevestigen.
Dan nog één oproep
Om dit werk te doen, om meer bekendheid aan LS te geven, om meer mensen te bereiken en om LS uit te taboesfeer te halen, hebben wij geld nodig.
Wat zou het mooi zijn als al die 1200 leden van de Facebookgroepen allemaal donateur zouden zijn!
Maar helaas is dat niet zo, dus onze vraag denk er nog eens over na?
Als u SLS en uw medepatiënten een warm hart toedraagt en ook wilt dat deze ziekte die bijna 2% van de bevolking treft, meer bekendheid krijgt en bespreekbaar wordt, waardoor het eerder herkend wordt en dus ook eerder behandeld kan worden (dus complicaties kunnen worden voorkomen).
Wij kunnen als bestuur dus terug kijken op een mooi jaar waarin veel bereikt is!
Als voorzitter wil ik dan ook mijn dank uitspreken aan:
- De bestuursleden
- De beheerders en moderatoren van onze Facebookgroepen
- Onze vrijwilligers
- Onze medisch adviesraad
Dan rest ons als bestuur alleen nog, u allen een hele fijne Kerst en een mooi gelukkig Nieuwjaar toe te wensen.
Volg ons ook op
Gedicht van één van onze leden
Posted: 30 december 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment
“GEEF” om uw Vulva
Vrouwen wordt u bewust van uw vulva!
Duizenden vrouwen hebben te maken met problemen aan de vulva,
door het taboe op de vulva wordt hier niet over gesproken.
Terwijl veel aandoeningen behandeling nodig hebben om complicaties
te voorkomen.
Denk aan verlittekening, vergroeiing en zelfs vulvakanker.
Door een aandoening aan de vulva wordt seks vaak moeilijk of zelfs
onmogelijk.
Veel onnodig leed, dat voorkomen kan worden door goede voorlichting!
Stichting Lichen Sclerosus (een chronische aandoening aan de vulva)vindt dat hier een eind aan moet komen!
Vrouwen moeten zich bewust worden van hun vulva en de aandoeningen
tijdig kunnen herkennen d.m.v. bijvoorbeeld zelfonderzoek van de vulva.
Wij zijn een actie gestart d.m.v.
de verkoop van de chocolade
“Vulva-flik” hiermee willen we geld
inzamelen voor onderzoek en
campagnes rondom
de vulva.
Steun ons en help ons bij onze missie!
De chocolade vulva-flikken zijn te
bestellen via onze website
www.lsnederland.nl
De Flikken kosten € 2,50 p.s. excl. verzendkosten.
Dit is een symbolische prijs voor een goed doel!
De Flikken zijn van excellente kwaliteit, ze zijn vervaardigd door
"Chocolaterie & Patisserie de Berenkuil"
De prijzen vermeld in het bestelformulier zijn incl. verzendkosten.
Dit delen: