Terugblik 2019

1 a kerst 2

Ik ben  nu bijna 4 jaar geleden voorzitter geworden van Stichting Lichen Sclerosus  (SLS) omdat ik vond dat er meer bekendheid moest komen aan Lichen Sclerosus. De stichting was “slapende” dus ik ben er vol enthousiasme ingestapt.

 

Met een nieuw bestuur zijn we aan de slag gegaan en in het begin dachten we “hoe gaan we dit in hemelsnaam voor elkaar krijgen”?

 

We besloten het logo wat op te frissen, nieuw folder materiaal te ontwikkelen en we hebben een kwartetspel voor kinderen met LS gemaakt die wij allen gratis ter beschikking stellen om LS meer in de bekendheid te brengen.

1 a kerst 3

Wat doen wij:

  • We gaan naar congressen om te leren maar ook om te netwerken, daar ontmoet je immers de gynaecologen en dermatologen waar je informatie mee uit kunt wisselen.
  • We blijven nieuw foldermateriaal ontwikkelen, dit jaar is de folder "introïtus plastiek" er bijgekomen. Deze folder hebben we gemaakt in samenwerking met dr. Bram ter Harmsel van de Rooseveltkliniek.
  • Ook hebben we een aantal keren met een standje op congressen gestaan bijvoorbeeld de Nursing Experience en de dag van de wijkverpleging, een belangrijke groep om te bereiken want zij zijn vaak degene die LS signaleren, maar vaak niet herkennen wat het is.
  • We nemen deel aan diverse richtlijnen die te maken hebben met LS, zoals de nieuwe herziene richtlijn van LS maar ook de richtlijn voorhuidpathalogie (belangrijk voor mannen met LS) en de richtlijn VIN, waarvan voor ons de dVIN natuurlijk heel interessant is omdat die een rechtstreeks gevolg van LS is.
  • Dit jaar hebben we in samenwerking met Huidpatiënten Nederland de kwaliteitscriteria opgesteld, dit is belangrijk voor o.a. het op stellen van richtlijnen maar ook voor de zorgverzekeraars.
  • Bovendien hebben we in diverse bladen gestaan met mooie interviews .
  • Wij organiseren huiskamerbijeenkomsten, waarbij een klein groepje, LS patiënten bij elkaar komen en in een gemoedelijke ongedwongen sfeer hun ervaringen over LS kunnen delen.
  • Last but not least , de LS informatie/lotgenotendag. Waar ook dit jaar weer een fantastische opkomst was en die zeer geslaagd was, mede door de goede sprekers die we hadden. Ook de kinder - LS dag in het Erasmus Sophia was een groot succes en zeker voor herhaling vatbaar.

Onze kracht "dicht bij de patiënt blijven staan"

 

 

1 a kerst 3

Het was keihard werken maar, dit afgelopen jaar hebben we gemerkt dat het zijn vruchten begint af te werpen! De aanhouder wint zullen we maar zeggen.

 

Wij merken dat we bekendheid krijgen in ziekenhuizenland, de folders en kwartetspellen worden bijna dagelijks aangevraagd door specialisten uit ziekenhuizen maar ook door huisartsen, verloskundigen en patiënten natuurlijk.  Hierdoor worden patiënten nu naar onze stichting doorverwezen voor lotgenotencontact en informatie over LS.

Folders schrijven
Klik op plaatje om te openen
1 a kerst 3
1 a succes

Leuk voorbeeld van een klein succesje:

Dit jaar wilde een kraamverzorgster haar eindopdracht maken over LS, maar dat werd door haar opleiding geweigerd.

 

Na een mail van ons aan de opleiding van de kraamverzorgster, met een uitleg over LS en het belang dat kraamverzorgsters daar iets van weten, werd het goedgekeurd.

 

Dit zijn mooie resultaten waar we trots op zijn!

1 a kerst 3

Wat educatie betreft gaat het dus goed. Stichting Bevolkingsonderzoek heeft gevraagd of ze de tekeningen uit de folder zelfonderzoek van de vulva mogen gebruiken  in een lesboek voor doktersassistentes, zij doen immers tegenwoordig vaak het uitstrijkje en dan is het ook belangrijk wat ze aan de vulva kunnen zien.

Klik op plaatje om te openen

De Haagse Hogeschool heeft mij benaderd om volgend jaar hoorcollege te geven aan derde jaars studenten Huidtherapie voor het differentiatievak chronische aandoeningen.  Ik ga daar nu dus een les verzorgen over LS, de vulva in zijn algemeen en de impact van een chronische huidaandoening.

Dus weer twee doelgroepen bereikt


We merken dus dat LS meer en meer bekendheid krijgt en dat wij nu gevraagd worden om informatie te delen en te verspreiden, dat is een geweldig resultaat en daar zijn we trots op.

SLS heeft er de afgelopen jaren keihard voor geknokt om LS uit de taboesfeer te halen.

Het is zo mooi om te zien dat leden van de groepen nu zelf met initiatieven komen om hier aan mee te werken, dat was onze opzet en het begint te werken.

 

1 a kerst 3

Op de Facebookgroepen hebben we inmiddels bijna 1200 leden, prachtig!

Dit houdt wel in dat het beheren en modereren van de groepen meer tijd gaat kosten.

Helaas is het moeilijk om daar vrijwilligers voor te vinden, dus bij deze nog een keer de oproep om u aan te melden als u een klein beetje tijd over hebt, om in dit fantastische team mee te werken als moderator van de Facebookgroep.

1 a tijd

Het kost u uiteraard wat tijd maar u krijgt er zoveel voor terug, dat kunnen wij inmiddels na 4  jaar bevestigen.

1 a kerst 3

Dan nog één oproep

Om dit werk te doen, om meer bekendheid aan LS te geven, om meer mensen te bereiken en om LS uit te taboesfeer te halen, hebben wij geld nodig.

Wat zou het mooi zijn als al die 1200 leden van de Facebookgroepen allemaal donateur zouden zijn!

Maar helaas is dat niet zo, dus onze vraag denk er nog eens over na?

Als u SLS en uw medepatiënten een warm hart toedraagt  en ook wilt dat deze ziekte die bijna 2% van de bevolking treft, meer bekendheid krijgt en bespreekbaar wordt, waardoor het eerder herkend wordt en dus ook eerder behandeld kan worden (dus complicaties kunnen worden voorkomen).

Word dan donateur!

1 a kerst 3

Wij kunnen als bestuur dus terug kijken op een mooi jaar waarin veel bereikt is!

Als voorzitter wil ik dan ook mijn dank uitspreken aan:

  • De bestuursleden
  • De beheerders en moderatoren van onze Facebookgroepen
  • Onze vrijwilligers
  • Onze medisch adviesraad

1 a kerst 3

Dan rest ons als bestuur alleen nog, u allen een hele fijne Kerst en een mooi gelukkig Nieuwjaar toe te wensen.

1 a Kerst 6
Delen op

Condoléance

Vandaag bereikte ons het trieste nieuws dat Kristel Hoogwout, vrijwilligerscoördinator bij Stichting Olijf, op vrijdag 6 december is overleden.

Wij hebben een goede samenwerking met Stichting Olijf en daarom willen wij hen en natuurlijk de familie van Kristel op deze manier sterkte wensen met dit grote verlies.

1 a gecondoleerd
Delen op

LS & Seksualiteit (presentatie LS-dag 2019 door dr. Jeroen Dijkstra)

Op onze LS-dag 2019 heeft dr. Jeroen Dijkstra, een presentatie gegeven over Lichen Sclerosus en seksualiteit.

Er was veel vraag van de aanwezige patiënten om deze presentatie terug te kunnen lezen, dus we hebben in overleg met dr. Jeroen Dijkstra besloten om hem op de website te plaatsen.

1 a Jeroen Dijkstra

 

Delen op

LS kindermiddag 2019

20 november 2019
In samenwerking met het Erasmus MC Sophia, heeft Stichting Lichen Sclerosus, voor de tweede keer een LS kindermiddag georganiseerd.

 

75418915_546646119233387_4767057345123450880_n

De dag werd geopend in de bioscoopzaal van het Sophia, door Ellen Swanborn (voorzitter S.L.S.) en dr. Elodie Mendels (dermatoloog in het Sophia en M.A.R. lid van S.L.S.).

 

75360986_427976227880101_7760032247670898688_n
75576539_439937760240431_1994771292607217664_n
75380079_3853185878040981_507912588927959040_n

De ouders bleven in de bioscoopzaal en kregen daar informatie over LS.
Bovendien hadden zij de mogelijkheid om al hun vragen te stellen.

77013447_1697913023672866_142463682956230656_n
75588269_2439849486269611_6041104117252751360_n
75402193_792813711175188_1411239443586613248_n

De kinderen gingen naar een naastgelegen ruimte en zijn onder begeleiding het Lichen Sclerosus kwartetspel gaan spelen.

75380310_479504732662907_7629519315510755328_n
75636129_2442251526031787_8302378929440686080_n
72711188_2637275846369299_4547694278482067456_n
76194946_556497881801287_2935073267314065408_n

Na een gezellige pauze met drankjes en hapjes, kon in dezelfde samenstelling van groepen vragen gesteld worden. Aan de ouders werd gevraagd een vulva of een penis te tekenen en ook de kinderen werd gevraagd om een tekening over deze dag of LS te tekenen.

78190278_481612075779050_6430537404800565248_n
73203817_428899694453818_9018305318613942272_n
77363076_421759435186354_547217277762666496_n
76899920_2263895990577757_4238341167269281792_n

We kunnen terug kijken op een geslaagde dag en is zeker weer voor herhaling vatbaar.


Stichting Lichen Sclerosus wil alle artsen en begeleiders die ons geholpen hebben deze middag heel hartelijk bedanken, zonder hen was deze dag niet mogelijk geweest.


 

 

logo-2-ls-passend
download
Delen op

Presentatie dr. Bram ter Harmsel op LS-dag 2019

75540247_538331113656968_6086313312377634816_n

Op onze LS-dag op 9 november 2019, heeft dr. Bram ter Harmsel een prachtige presentatie gegeven.
Hij vertelt daarin over de laatste nieuwtjes op het gebied van LS (denk dan aan dingen zoals wel of niet laseren) en hij beantwoord vragen die ingestuurd zijn door leden van Stichting Lichen Sclerosus.
Vervolgens geeft hij nog tips & tricks betreffende LS.

Voor iedereen die niet aanwezig kon zijn op deze mooie dag, plaatsen wij de video nu op onze website.


 

 

 

Gaat de video te snel, druk dan op >

 

 

Om verder te gaan drukt u op >

1 a stop
1 a play 2
Delen op
Spring naar toolbar