Dit is een vraag die wij als Stichting Lichen Sclerosus, dagelijks op onze geheime Facebookgroep voor lotgenoten krijgen!
En helaas is het antwoord "ja".
Helaas aan de éne kant, gelukkig aan de andere kant! Helaas omdat heel veel mensen angst hebben voor de bijwerkingen van hormoonzalven, gelukkig omdat er dus wel een bewezen behandeling, voor lichen sclerosus bestaat, die in veel gevallen vergroeiingen, archtectuurverlies en vulvakanker kan voorkomen!
Last Updated: 1 mei 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment
Last van vulvaire huidirritatie door het gebruik van maandverband en inlegkruisjes?
Last van vulvaire huidirritatie door het gebruik van maandverband en inlegkruisjes? Wist je dat het gebruik van katoen daarvoor dé oplossing kan bieden? Katoen ademt namelijk veel beter waardoor er een minder broeierig gevoel ontstaat. Daarnaast is het hypoallergeen, super absorberend en zacht.
Daarom geven wij jullie graag de mogelijkheid om de voordelen van katoen te testen en gratis een Sanature proefpakketje aan te vragen! Stuur een mailtje naar info@sanature.com met je gegevens en probeer het uit!
Productinformatie van Sanature
Dit delen:
Last Updated: 25 april 2019 by Ellen Swanborn 1 Comment
Gezocht: ervaringen voor Facebook fotoverhaal
Patientenfederatie Nederland heeft een Facebookpagina voor mensen die (wel eens) zorg nodig hebben. Zij plaatsen daar fotoverhalen van mensen die ervaringen hebben met de zorg. De ervaringen zijn niet gekoppeld aan het hebben van een specifieke aandoening. Maar gaan over problemen en oplossingen die iedereen die zorg nodig heeft kan tegenkomen.
Zoals hoe je een arts vindt die bij je past, het regelen van een second opinion, het regelen van zorg thuis, het kiezen van een behandeling, samen beslissen met je arts, het gebruiken van apps of andere digitale zorg.
Hoe ga jij daar mee om? Wat helpt jou? Of wat mis je juist? Jouw verhaal kan andere patiënten helpen.
Heb jij een verhaal te vertellen? Dan komen zij graag met jou in contact. Een redacteur zal je interviewen en foto’s maken. Heb je interesse? Mail dan naar
communicatie@patientenfederatie.nl.
Dit delen:
Posted: 6 april 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment
Kennishiaten binnen de dermatologie
Vorig jaar heeft stichting lichen sclerosus meegedaan aan het prioriteren van kennishiaten op gebied van dermatologie.
Wij mochten zelf een aantal punten aanleveren, waarvan wij vonden dat er onderzoek naar gedaan moest worden.
We hebben die vraag uitgezet op onze Facebookgroepen en de top tien van die uitkomst ingestuurd naar de NVDV.
Later dat jaar werd er op een bijeenkomst, waar wij ook aan deelgenomen hebben, een schifting gemaakt uit alle ingekomen kennishiaten.
In totaal was dit aan kennishiaten binnengekomen bij de NVDV:
Uit alle hiervoor beschreven bronnen zijn in totaal 1389 kennishiaten naar voren gekomen.
Daarvan zijn uiteindelijk na een lang en zorgvuldig traject 10 kennishiaten geprioriteerd.
Wij zijn als stichting lichen sclerosus dan ook bijzonder blij, dat één van onze aangedragen punten de eindstreep heeft weten te halen!
Zie hieronder op nummer 10
Geprioriteerde onderzoeksvragen: top-10
1. Is de behandeling van patiënten met actinische keratosen (AK) zinvol ter preventie van
plaveiselcelcarcinoom (PCC)?
2. Wat is de waarde van screening op huidkanker in de klinische hoog-risico populatie?
3. Wat is de effectiviteit van ureum bevattende emollientia bij patiënten met constitutioneel
eczeem (CE) en/of ichthyosis?
4. Wat is de effectiviteit van verschillende behandelingen bij patiënten met constitutioneel eczeem
(CE)?
5. Wat is de effectiviteit van vroege behandeling van patiënten met hidradenitis suppurativa (HS)?
6. Kan bij patiënten met stabiele chronische huidziekten en lage ziekteactiviteit de dosering biologics
en small molecules worden verlaagd of het interval worden verlengd?
7. Is het gebruik van vet-gaas/zinkolie bij de behandeling van patiënten met ulcus cruris venosum
(“open been”) even effectief als veel toegepaste duurdere wondbedekkers?
8. Wat is de effectiviteit van compressietherapie bij patiënten met erysipelas van de benen?
9. Wat is de effectiviteit van systemische behandeling bij patiënten met cicatriciële alopecieën?
10. Wat is de effectiviteit van topicale immuunmodulatoren (TIM) als onderhoudsbehandeling bij
patiënten met genitale lichen sclerosus (LS)?
Dit delen:
Last Updated: 26 maart 2019 by Ellen Swanborn 12 Comments
Het belang van hormoonzalf bij “lichen sclerosus”
Ik heb lichen Sclerosus, moet ik nu de rest van mijn leven met hormoonzalf blijven smeren?
Het antwoord is "ja"
Dit is een vraag die wij als Stichting Lichen Sclerosus, dagelijks op onze geheime Facebookgroep voor lotgenoten krijgen!
En helaas is het antwoord "ja".
Helaas aan de éne kant, gelukkig aan de andere kant! Helaas omdat heel veel mensen angst hebben voor de bijwerkingen van hormoonzalven, gelukkig omdat er dus wel een bewezen behandeling, voor lichen sclerosus bestaat, die in veel gevallen vergroeiingen, archtectuurverlies en vulvakanker kan voorkomen!
Uit het laatste grote wetenschappelijke Australische onderzoek dat is gedaan naar de behandeling van LS (door Lee, Bradford en Fischer), (Zie video minuut 5.45) kwam de conclusie dat LS patiënten die therapietrouw waren en in een onderhoudsdosering door bleven smeren met Clobetasol (Dermovate)zalf (ook als ze klachtenvrij waren), veel minder vergroeiingen, architectuurverlies en vulvakanker kregen, dan de groep die niet therapietrouw was.
Bij vrouwen die trouw volgens de onderhoudstherapie smeerden (375 vrouwen) ontstond in geen enkel geval vulvakanker.
Bij vrouwen die zich niet goed aan de voorschriften hielden of alleen bij klachten de zalf gebruikten (150 vrouwen) ontstond bij 7 (4,7 %) vulvakanker. Dit percentage komt overeen met het risico van vulvakanker met LS dat bekend was uit wetenschappelijke literatuur uit de tijd voordat corticosteroïden voor deze aandoening werden toegepast.
Bovendien vonden ze een toename van verklevingen en verlittekening bij de vrouwen die zich niet aan de voorschriften hielden (40% versus 3,4% bij vrouwen die wel consequent de onderhoudsbehandeling toepasten).
"Atrofie" het dunner worden van de huid, kwam ten gevolge van de behandeling heel weinig voor (1 á 2%)
Waar komt dan die weertsand tegen de hormoonzalf vandaan?
Bovendien staan er in de bijsluiter van de hormoonzalven ontzettend veel bijwerkingen die als de zalf in de juiste dosering wordt aangebracht totaal niet van toepassing zijn!
In de bijsluiters gaan ze uit van grote oppervlakken bij andere ziektebeelden, helaas staat er nog niets over de behandeling met corticosteroïden bij LS in de bijsluiters! Een heel klein oppervlak dus!
Corticosteroïden maken de huid dunner, hoe zit dat dan?
De werking van corticosteroïden:
Omdat het de celdeling in de huid remt, wordt de huid dunner. Het dunner worden van de huid is dus eigenlijk een werking van het corticosteroid. De huid van een LS patiënt heeft dit dus echt nodig en de LS huid wordt daardoor niet extra kwetsbaar!
Het is wel belangrijk dat op een gegeven moment het pulseschema gevolgd gaat worden. Aangeraden wordt om 4 tot 6 weken aaneengesloten 1 x per dag de hormoonzalf aan te brengen en dan af te gaan bouwen naar minimaal 1 á 2 x per week hormoonzalf aanbengen en maximaal 4 x per week hormoonzalf aanbrengen.
Zie voor uitgebreide informatie en uitleg de smeerschema's
De vette onderhoudszalven mogen dagelijks meerdere keren per dag aangebracht worden.
Ik hoop met dit artikel het belang van hormoonzalf in de behandeling van LS, duidelijk gemaakt te hebben!
Helaas zijn er altijd mensen die dit soort onderzoeken naast zich neerleggen en handig gebruik willen maken van de angst van de patiënten en hier geld aan willen verdienen.
Mensen die beweren dat LS te genezen is en dat je dan juist geen hormoonzalven moet smeren, want dat is eng!
Wij maken ons hier als stichting die opkomt voor de belangen van LS patiënten grote zorgen over!
LS is helaas (nog) NIET te genezen, niet door alternatieve therapieën en ook niet door de hormoonzalven.
Wel is in een wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat de gevolgen van LS, waaronder, mogelijk vulvakanker in veel gevallen, voorkomen kan worden door op een juiste wijze met de hormoonzalf door te blijven smeren!
Dit delen:
Last Updated: 19 november 2018 by Ellen Swanborn Leave a Comment
Terugblik op de mannen informatie/lotgenotendag 2018
Op 18 november 2018 heeft de eerste mannen informatie/lotgenotenmiddag plaatsgevonden.
Mannen met LS zijn op de één of andere manier moeilijker te bereiken dan vrouwen met LS, dit blijkt ook uit het aantal leden op de Facebookgroepen. De vrouwengoep heeft 776 leden en de mannengroep heeft 29 leden!
Toch vonden wij het belangrijk om zelfs voor zo'n kleine groep mannen een middag te organiseren. Voor mannen is er weinig informatie beschikbaar en het taboe is misschien nog wel groter dan voor vrouwen.
We zijn blij dat we het gedaan hebben want het was in zijn kleinschaligheid een "groot" succes!
Wij bedanken de twee specialisten Dr. Koen Quint, (dermatoloog Roosevelt Kliniek) en Dr. Marij Dinkelman, (uroloog Erasmus MC) voor de zeer duidelijke uitleg en hun inzet op een vrije zondagmiddag!
Ons doel voor 2019, meer mannen met LS bereiken en zorgen dat er op de volgende mannen informatie/lotgenotendag een grote opkomst is.
Kleine impressie van de dag
Dit delen:
Meest recente berichten
Volg ons ook op