Interview van bestuurslid ( Stichting Lichen Sclerosus) Ilona Hagelaars met de Patiënten Federatie.
Ilona: “Toen de diagnose kwam, was het een klap in mijn gezicht. Het was niet zomaar jeuk. Met deze aandoening heb ik vergrote kans op vulvakanker.
De juiste medicatie, lotgenotencontact en een arts die mij begrijpt, helpen mij enorm met de aandoening omgaan. Ik heb Lichen Sclerosus, ik ben het niet.”
Wil je ook graag praten met mensen die hetzelfde ervaren als jij?
Ilona: “Ik ga bijvoorbeeld vaker dan gemiddeld naar het toilet om een zalf te smeren. En een strakke spijkerbroek zit er voor mij niet in. Ik draag bijna altijd heel zachte (onder)kleding. Fietsen kan vervelend zijn, en daarom heb ik een speciaal fietszadel. Ook sporten en ongesteld zijn kunnen belastend zijn voor de huid. En daarbij, seks is een dingetje. Gelukkig kom ik er samen met mijn man goed uit.”
Ilona: “Twee tot drie keer per dag smeer ik vette zalf. Drie keer in de week smeer ik ’s avonds ook hormoonzalf. Het is dezelfde routine als tandenpoetsen. Er zijn mensen die alternatieve middelen gebruiken. De arts zei dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat het helpt, dus gebruik ik alleen reguliere zalven. Omdat ik vaak opvlammingen heb, ga ik om de drie maanden voor controle naar het ziekenhuis.”
Posted: 6 september 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment
VulvAward 2019 de genomineerden
U heeft de afgelopen weken allemaal kunnen stemmen op uw favoriete vulvapoli.
Dank daarvoor!
Vandaag kunnen wij u de genomineerden bekend maken.
Dit delen:
Posted: 28 augustus 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment
Kwartetspellen Lichen Sclerosus, nu ook in het Engels te bestellen
Vanaf vandaag 28-08-2019 is het Lichen Sclerosus kwartetspel ook in Engels verkrijgbaar.
Het spel heet in het Engels "FOUR".
En is gratis te bestellen door op onderstaande link te klikken.
Bestellen
Dit delen:
Posted: 13 augustus 2019 by Ellen Swanborn 5 Comments
“Ilona” vertelt over Lichen Sclerosus
Interview van bestuurslid ( Stichting Lichen Sclerosus) Ilona Hagelaars met de Patiënten Federatie.
Ilona: “Toen de diagnose kwam, was het een klap in mijn gezicht. Het was niet zomaar jeuk. Met deze aandoening heb ik vergrote kans op vulvakanker.
De juiste medicatie, lotgenotencontact en een arts die mij begrijpt, helpen mij enorm met de aandoening omgaan. Ik heb Lichen Sclerosus, ik ben het niet.”
Wil je ook graag praten met mensen die hetzelfde ervaren als jij?
Ga naar:
Lotgenotencontact
Ilona: “Ik ga bijvoorbeeld vaker dan gemiddeld naar het toilet om een zalf te smeren. En een strakke spijkerbroek zit er voor mij niet in. Ik draag bijna altijd heel zachte (onder)kleding. Fietsen kan vervelend zijn, en daarom heb ik een speciaal fietszadel. Ook sporten en ongesteld zijn kunnen belastend zijn voor de huid. En daarbij, seks is een dingetje. Gelukkig kom ik er samen met mijn man goed uit.”
Ilona: “Twee tot drie keer per dag smeer ik vette zalf. Drie keer in de week smeer ik ’s avonds ook hormoonzalf. Het is dezelfde routine als tandenpoetsen. Er zijn mensen die alternatieve middelen gebruiken. De arts zei dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat het helpt, dus gebruik ik alleen reguliere zalven. Omdat ik vaak opvlammingen heb, ga ik om de drie maanden voor controle naar het ziekenhuis.”
Dit delen:
Posted: 8 augustus 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment
Optimizing mangement for women with vulvar cancer
Stichting Lichen Sclerosus heeft met een financiële bijdrage deze publicatie mede mogelijk gemaakt
Dit delen:
Posted: 3 augustus 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment
VulvAward 2019
Er kan weer gestemd worden!
Ook uw vulvapoli maakt kans op de prachtige vulvAward, dan moet u alleen nog even stemmen!
Dit delen:
Meest recente berichten
Volg ons ook op