Terugblik op de mannen informatie/lotgenotendag 2018

Programma

Op 18 november 2018 heeft de eerste mannen informatie/lotgenotenmiddag plaatsgevonden.

Mannen met LS zijn op de één of andere manier moeilijker te bereiken dan vrouwen met LS, dit blijkt ook uit het aantal leden op de Facebookgroepen. De vrouwengoep heeft 776 leden en de mannengroep heeft 29 leden!

Toch vonden wij het belangrijk om zelfs voor zo'n kleine groep mannen een middag te organiseren. Voor mannen is er weinig informatie beschikbaar en het taboe is misschien nog wel groter dan voor vrouwen.

We zijn blij dat we het gedaan hebben want het was in zijn kleinschaligheid een "groot" succes!

Wij bedanken de twee specialisten Dr. Koen Quint, (dermatoloog Roosevelt Kliniek) en Dr. Marij Dinkelman, (uroloog Erasmus MC) voor de zeer duidelijke uitleg en hun inzet op een vrije zondagmiddag!

 

Ons doel voor 2019, meer mannen met LS bereiken en zorgen dat er op de volgende mannen informatie/lotgenotendag een grote opkomst is.

 

Kleine impressie van de dag

1 mannendag 1
Ellen Swanborn
Ellen Swanborn
Dr.Koen Quint
Dr.Koen Quint
1 mannendag 4
Dr.Marij Dinkelman
Dr.Marij Dinkelman
1 mannendag 9
Delen op

Global Skin org. wil onderzoek doen naar nieuwe behandelopties LS

Massaal invullen lijkt mij!

Hi everyone
Do you want a cure or access to a new treament for LS? I have LS -mid - stage and progressing rapidly, but also happen to work for a non-profit organization which serves people living with skin diseases. We are working with a largeglobal pharma to help them determine some rare or neglected diseases to invest research time and money into. Together with some others in the LS world, we have suggested that they take on LS as LS patients need a treatment that really works... for those affected as children, as adults, men or women .. for all of us. I believe that this is a horrible disease and for some it affects self esteem, relationships and families and many aspects of daily lives. I know some people are being well treated with one treatment form or another - and some are grappling .. trying all kinds of things which work for awhile and then stop....no matter who you are, patient or caregiver or partner, please take 10 - 15 minutes in the next day or so to fill in the confidential survey which I have had loaded into Survey Monkey. Your answers will be kept strictly confidential - the link to it can be found here at the bottom of the page:
https://globalskin.org/communities/rarederm

Once you've completed the survey, please let us know that you've done it with a quick " done' or any other words of encouragement to others about it -here on the site, which hopefully will inspire everyone to participate. I need a groundswell of responses to show this company that this disease is an important one. This kind of opportunity doesn't come along often. Also if you are a member of any other LS communities, please post the link to the survey there. Feel free to copy and paste my post.
Together let's show the world that LS matters!
thanks Christine

GLOBALSKIN.ORG
The International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO) is a non-profit organization made up of skin patient associations from around the world.
Delen op

Lichen Sclerosus lotgenoten/informatiedag 03-11-2018

Op 3 november wordt de Lichen Sclerosus lotgenoten/informatiedagdag gehouden in Hotel v.d. Valk in Houten.
U kunt zich nog inschrijven maar doe het snel, want vol is vol!

 

Delen op

VulvAward 2018

Stem “NU” op de beste vulvapoli van 2018

De Dr. Willem I. van der Meijden VulvAward is een prijs die vernoemd is
naar de initiator van de Stichting Lichen Sclerosus en grondlegger van
de Nederlandse Vulvapoli. Deze award wordt jaarlijks uitgereikt aan
de beste Vulvapoli van Nederland.

Op 3 november wordt de Willem van der Meijden VulvAward 2018 ten
overstaan van circa 350 Lichen Sclerosus patiënten/partners te Houten
(Ut), uitgereikt aan vertegenwoordigers van de “beste vulvapoli van Nederland”.

Er is besloten om vanaf dit jaar de winnaar van het voorgaande jaar,
uit te sluiten van deelname.

Dit jaar kan er dus niet gestemd worden op (winnaar VulvAward 2017) de
Roosevelt kliniek 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Delen op
Spring naar toolbar