SCHOKKEND “bij verzorgenden en verpleegkundigen is lichen sclerosus totaal onbekend”

FN 3

Florence Nightingale Fair 2022
De Florence Nightingale Fair is bedoeld voor voor verpleegkundigen, verzorgenden en andere zorgprofessionals.

Op 11 & 12 mei stonden wij voor Stichting Lichen Sclerosus met een stand op de "Florence Nightingale fair"
Een mooie kans om de mensen in de zorg iets meer kennis over dit ziektebeeld en vooral de behandeling onder de aandacht te brengen.

FN 2

Lichen Sclerosus, een chronische huidaandoening die gepaard gaat met ontstekingen en komt meestal voor in het (ano)genitale gebied (niet besmettelijk en absoluut geen geslachtsziekte). Komt voor bij mannen, vrouwen en kinderen bij 2,7% van de bevolking dat zijn 474275 mensen!
Een aandoening die juist en tijdig behandeld MOET worden om complicaties te voorkomen, waaronder een grotere kans op vulvakanker of peniskanker.

Vol positieve energie begonnen wij de eerste dag, flyers in de hand en iedereen aanspreken met de tekst "kent u lichen sclerosus?"

het antwoord was 
schokkend

compare-ge7a462330_1920
woman-gd2cba9653_1280
compare-ge7a462330_1920

Bijna iedereen die wij aanspraken zei "nee, nooit van gehoord" of "nee, nooit gezien".

Hoe kan dit? 

Een aandoening die bij ongeveer 2.7% van de bevolking voorkomt, evenveel als psoriasis dus. Psoriasis kenden ze allemaal en hadden ze ook allemaal weleens gezien, maar...lichen sclerosus...nee, daar had niemand ooit van gehoord. Zelfs verpleegkundigen die al 40 jaar in de zorg zaten, beweerden het nooit gezien te hebben.

Dat kan dus niet kloppen!!!

 

eye-g911bac7d9_1920

Waarschijnlijk hadden ze het allemaal wel eens gezien, maar....

Niet herkend!

detective-ge1bdcff16_1280

Wij vroegen ook of ze de verschijnselen van LS herkenden.
Daarop zei bijna iedereen: Oh ja, dat kennen we wel, dat is toch een schimmelinfectie?
Als we daar verder op in gingen, bleek het zo te zijn dat vrouwen van over de 80 jaar al jarenlang met een schimmelzalfje behandeld werden. Niemand vroeg zich af, waarom dat zalfje al jarenlang gebruikt werd en waarom die schimmel maar niet weg ging.
Niemand kwam op het idee om eens aan de arts te vragen of het niet iets anders dan een "schimmeltje" kon zijn!
NEE het is geen onschuldig schimmeltje, maar een serieuze aandoening die behandeling nog heeft!

Nogmaals wij waren zeer geschokt, mensen die vaak afhankelijk zijn van die zorg, zelf niet mondig genoeg meer zijn om dingen aan te geven of te veranderen, zijn wat lichen sclerosus betreft aan de goden overgeleverd.

time-for-a-change-g834e2c9ba_1920

Hier moet dus iets aan veranderen!

We kunnen het die hardwerkende mensen in de zorg niet kwalijk nemen.
Het wordt ze gewoon niet geleerd.

Waarom kennen alle mensen psoriasis wel en lichen sclerosus niet?
Daar zit het probleem!

Psoriasis zie je, lichen sclerosus niet

Mensen met lichen sclerosus praten er niet over

Door schaamte is lichen sclerosus een enorm taboe

Lichen Sclerosus moet uit die taboesfeer!
Er moet over gesproken worden,  dat is de enige manier om er meer bekendheid aan te geven.

Rest alleen de vraag nog, hoe krijgen we dat voor elkaar?
Wij merken als Stichting Lichen Sclerosus, dat het heel moeilijk is om dit taboe tedoorbreken. Op onze Facebook lotgenotengroep voor vrouwen hebben wij bijna 5000 leden. Je zou dus zeggen dat als er een bericht gedeeld moet worden om awareness te creëren, het viral zou moeten gaan. Maar....nee..... vrouwen durven vaak niet te delen, bang dat hun gedeelde bericht hen in verband brengt met het hebben van lichen sclerosus.
Dit is natuurlijk heel jammer, juist door wel te delen zou het verkeerde stigma er vanaf kunnen gaan. Het is gewoon een huidaandoening die bij heel veel mensen voorkomt, bij zowel mannen, vrouwen en kinderen. het is bovendien een aandoening die als hij niet goed behandeld wordt, enorm veel complicaties op kan leveren, waaronder ook een verhoogde kans op vulva-of peniskanker.
Kortom het is een aandoening die bekend moet worden!

Wat kunnen we in dit specifieke geval nog meer?
Het onderwijs van de verzorgenden hierop aanspreken!
Dit gaan we naar deze schokkende ervaring zeker doen. Het is te bizar voor woorden dat aan dit ziektebeeld geen aandacht wordt besteed in de opleidingen.

Ook de overheid moet hier vanaf weten, dit is gewoon een hiaat in de zorg, duizenden afhankelijke mensen krijgen niet de zorg die ze zouden moeten krijgen, met alle gevolgen van dien (jeuk, pijn, wonden etc.) Ik durf er bijna niet over na te denken hoeveel pijn en ellende deze mensen kunnen hebben.

Wij gaan hier als stichting voor vechten, maar kunnen dit niet alleen!
Daarom vragen wij jullie hulp!

Deel berichten zoals deze!

Praat erover, maak het bekend!

Als je het niet voor jezelf doet, doe het dan voor een ander!

Delen op

Oproep NVDV, voor artikel in HEEL de HUID

Oproep van de NVDV (De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.), voor in hun blad HEEL de HUID
 
Beste mensen,
Zoals jullie waarschijnlijk weten geeft de NVDV onder andere een publieksmagazine uit, getiteld HEELdeHUID. In dat magazine willen we graag vooral ook patiëntenervaringen naar voren brengen. Zo hebben we in het verleden onder andere thema’s als ‘tijd’ en ‘huid en kleding’ belicht. Hoe? 

Door gericht naar persoonlijke ervaringen te vragen.
Dat was een succes. Die aanpak beviel ons vooral goed omdat we om die manier een heterogeen scala ‘stemmen’ vanuit de ervaringswereld van huidpatiënten konden publiceren. En dat is een belangrijk oogmerk van ons magazine. We willen jullie daarom vragen om jullie medewerking inzake een thema dat we het komend najaar willen belichten. Dat is het thema ‘jeuk’. Bij dat thema denken we bijvoorbeeld aan vragen als: Hebt u continu jeuk, of meer in golven / vlagen, of alleen ’s nachts

heel de huid

Iedereen krijgt verder de vrije hand bij het invullen van dit thema. De redactie zal de inzendingen vervolgens redigeren.

Wel wordt het volgende gevraagd: Mogen we de verhalen afdrukken met vermelding van jullie volledige voor- en achternaam, of kiezen jullie ervoor anoniem te blijven; dat laatste zullen we natuurlijk respecteren.

Verhalen sturen naar: Destah Dekker (d.dekker@nvdv.nl).

Delen op

Interview met onze voorzitter

Interview-Ellen

Het tijdschrift Margriet, zocht iemand met LS voor een online artikel over Lichen Sclerosus. Ik mailde de journalist terug en zei dat ik een oproep zou plaatsen, daarna zouden wij telefonisch contact hebben. Toen zij hoorde dat ik zelf ook LS had, vond ze het wel een mooi idee om de "voorzitter" zelf te interviewen...

...Ik moet eerlijk zeggen dat ik "ja" zei, maar het tegelijkertijd toch wel weer een "dingetje" vond. Je gaat toch weer even (figuurlijk) met de billen bloot! Maar tegelijkertijd was ik mij er van bewust, dat dit verhaal gewoon verteld moet worden en waarom dan niet door mij? Waarom zou ik wel leden van onze stichting met de billen bloot laten gaan en mijzelf verschuilen?

Dus zogezegd zo gedaan, ik heb mijn persoonlijke verhaal verteld en daar natuurlijk voorbeelden uit de praktijk, van andere LS patiënten, aan toegevoegd. Het is best een verhaal met impact geworden, maar dat is nu eenmaal het verhaal van een LS patiënt, je kunt het verhaal niet half vertellen, dan mist het zijn doel.

Ik heb geprobeerd om alles te benoemen, wat is LS, hoe ontdek je het vaak, de behandeling, maar vooral de invloed/impact die LS op je leven heeft.

 

Wat hoop ik met dit interview te bereiken?
HERKENNING & ERKENNING
Goede voorlichting over vulvaire aandoeningen (zie ook Stichting Red Vulva) is zó belangrijk.
Hoe eerder je een aandoening als Lichen Sclerosus herkent, hoe sneller je juist behandeld kan worden!
Waardoor veel leed bespaard kan blijven.

Steun ons ook in onze missie om Lichen Sclerosus uit de taboesfeer te halen.
Het is nodig!

Delen op

PAVONE ondergoed met korting kopen

Pavone biedt een collectie van bamboe dames- en herenondergoed waarin je de veiligheid ervaart van inlegmateriaal gecombineerd met het draagcomfort van zijdezacht ondergoed. Al het bamboe ondergoed is voorzien van een geïntegreerd, absorberend en ademend gedeelte. Het unieke Pavone ondergoed is gemaakt van bamboe, dit ondergoed is extra zacht, absorberend en beschermend waardoor veel vrouwen en mannen het bamboe ondergoed als zeer comfortabel ervaren. Al het bamboe ondergoed van Pavone kan gewoon in de wasmachine en gaat geruime tijd mee.

kortingscode:
LS2022PAVONE

unnamed
Delen op

In memoriam “Paul Doornbos”

Deze week bereikte ons het trieste nieuws dat Paul Doornbos is overleden.

Paul was in 2006 medeoprichter van Stichting Lichen Sclerosus.
Ook was hij een drijvende kracht achter het opstellen van de eerste richtlijn van Lichen Sclerosus.
Toen in 2016 het nieuwe bestuur aantrad is Paul altijd als beheerder van onze website aangegebleven.

Paul Doornbos heeft voor ons als bestuur en voor de stichting ontzettend veel betekend. Wij zullen hem dan ook enorm gaan missen.

Stichting Lichen Sclerosus wenst de familie van Paul Doornbos veel kracht en sterkte toe.

http://wp.lsnederland.nl/wp-content/uploads/2016/11/cropped-cropped-Logo-2-LS-passend-2.gif
Paul Doornbos rouwadvert
Delen op
Spring naar toolbar