Stichting Lichen Sclerosus

Geplaatst op: 28 november 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter

Artikel over LS in magazine “Om het lijf”

Weer aandacht voor Lichen Sclerosus.
De tekst in dit interview is bedoeld om awareness te creëren, natuurlijk is de tekst niet compleet, dat kan ook niet in een artikel wat gebonden is aan een aantal woorden. Het belangrijkste is dat vrouwen met langdurig jeuk, die maar niet weggaat ondanks allerlei schimmelmiddeltjes, op tijd naar een arts gaan en zo snel mogelijk de juiste diagnose en juiste behandeling krijgen. Daarbij is het natuurlijk belangrijk dat vrouwen de vulva ook gaan benoemen als zodanig, het is niet je “vagina” het is echt je vulva, zodat een arts gelijk weet waar het over gaat.

Wij hopen weer een steentje bijgedragen te hebben in het creëren van Awareness om zo vrouwen te behoeden voor veel onnodig leed.

Dank aan Ronneke van der Genugten, voor de mogelijkheid dit weer eens onder de aandacht te brengen

EllenVulva24596-3

Delen op

Laatst geüpdatet: 11 november 2021 door Ellen Swanborn 4 reacties

Video LS dag 2021 online voor donateurs

Op veler verzoek hebben wij de complete video van de hele LS dag 2021 op deze website geplaatst. Hij is door alle donateurs te bekijken. Donateurs die hem willen zien kunnen via een mail aan stichting.lichen.sclerosus@gmail.com een wachtwoord aanvragen waarmee er toegang tot de video wordt verleend.
Wij checken of u donateur bent en over het algemeen zal u binnen 3 dagen het wachtwoord ontvangen.

Nog geen donateur en wilt u de video graag zien? Word dan vandaag nog donateur!

De video is te zien via deze pagina

Donateur worden

Delen op

Laatst geüpdatet: 9 november 2021 door Ellen Swanborn 2 reacties

LS dag 2021

Zaterdag 6 november hebben wij weer onze jaarlijkse LS lotgenoten/informatiedag gehad.

Dit jaar hadden we een andere opzet dan voorgaande jaren. De dag werd namelijk live in de zaal van hotel v.d. Valk in Houten gegeven, alsook in de vorm van een webinar, waardoor iedereen thuis ook gewoon de hele dag mee kon maken. Dit was natuurlijk ideaal voor mensen die met de Corona perikelen niet van huis kunnen of durven.

Het was voor ons ook nieuw en dus even wennen, zeker als je ineens met een heel productieteam te maken krijgt...maar alles went zullen we maar zeggen. En het verliep fantastisch!

Hieronder volgt een korte impressie van het programma

Ochtend:

Na mijn inleidende praatje hebben we live verbinding gezocht met Whitley en haar team, die op deze dag aan een run meededen op Terschelling waarvan de opbrengst naar Stichting Lichen Sclerosus ging. Een fantastisch initiatief wat wij natuurlijk wel even in het zonnetje wilden zetten. Later die dag hadden we nog een verrassing voor haar...

Dr. Charlotte Lybol (gynaecoloog in het Radboud UMC) opende de dag met een presentatie over Vulvakanker en de voorstadia daarvan.

De tweede spreker was dr. Jeroen Dijkstra (gynaecoloog in het ISALA) zijn presentatie ging over Lichen Sclerosus en seksualiteit.

De laatste presentatie van de ochtend werd gegeven door MSPT Tine v.d. Bos en haar collega Caroline Regeer (beide bekkenfysiotherapeut) en ging uiteraard over bekkenfysiotherapie bij LS, en werd ook afgewisseld met praktische oefeningen.

Nieuw dit jaar was dat ieder blok (dagdeel) werd afgesloten door een interview met de voorgaande sprekers, waaraan iedereen dus ook de mensen die via het webinar keken, hun vragen konden stellen.

Na een heerlijke lunch verder met het middagprogramma

De eerste spreker van de middag was drs. Collete van Hees (dermatoloog in het Erasmus MC). Zij vertelde alles over de herziening van de richtlijn voor LS. Drs. Collete van Hees was zelf voorzitter van de werkgroep van de richtlijn.

Voordat we aan de ruime pauze begonnen die vooral bedoeld was voor lotgenotencontact. Hebben we de eerste VulvAward uitgereikt. Ook dat was anders dan andere jaren, door alle ellende rondom Corona en de drukte die daardoor was geweest in de ziekenhuizen, vonden wij het niet realistisch om de VulvAward aan de beste vulvapoli uit te reiken. Daarom hadden wij besloten om hem uit te reiken aan leden die zich het afgelopen jaar enorm voor LS hadden ingezet. En daarom ging de eerste VulvAward Naar José Gerrits. Zij heeft in haar ééntje een groot deel van de Boxelse bevolking kunnen motiveren om lootjes te kopen, waarvan de opbrengst ten goede kwam aan Stichting Lichen Sclerosus en verkocht speciale slipjes in haar lingeriewinkel waarvan een deel van de opbrengst ook naar Stichting Lichen Sclerosus ging.

Nogmaals bedankt en gefeliciteerd met je Award José!!!

Helaas konden we op dat moment geen contact leggen met Whitley, die haar run erop had zitten en aan wie wij de tweede VulvAward wilden uitreiken. We zijn nu aan het plannen, hoe we dit alsnog kunnen doen! Maar in ieder geval alvast gefeliciteerd!

En...zoals ieder jaar werd de dag afgesloten met een presentatie van dr. Bram ter Harmsel Gynaecoloog en eigenaar Rooseveltkliniek). Titel van de presentatie "Lichen Sclerosus, wat dan?"

Ook het middagdeel werd afgesloten door een interview met de voorgaande sprekers waaraan iedereen zijn/haar vragen kon stellen.

Het was een fantastische dag en ik wil alle vrijwilligers die op deze dag aanwezig waren ontzettend bedanken voor hun inzet, zonder hen is een dag als deze niet mogelijk! Helaas heb ik niet van iedereen een goede foto maar ik noem ze toch.

v.l.n.r. Ester ter Weeme, Ineke Brave - Korteland en Margreet Wermars

En helaas op de rug gezien, Nel van Delft

Achter de schermen en door omstandigheden dit jaar helaas niet aanwezig, wil ik ook Anne Hardeman (beheerder facebookgroepen) en Anita Corte - Degen (Bestuurslid en beheerder Facebookgroepen) natuurlijk enorm bedanken!

Moeder overste in het midden, vond het een geweldige, informatieve, leerzame en gezellige dag. Nettie Bosch (links) penningmeester en Astrid Scheringa (rechts) secretaris, ook jullie super bedankt!

En natuurlijk wil ik Corrie Blotenburg bedanken voor het maken van de foto's op deze dag

Delen op

Laatst geüpdatet: 3 oktober 2021 door Ellen Swanborn 2 reacties

Uitnodiging LS dag 2021

Beste leden wij zijn ontzettend blij dat we groen licht hebben gekregen om de LS lotgenoten/informatiedag dit jaar weer te kunnen organiseren.

Datum: 06-11-2021
Tijd: Inloop 9.00 uur
Start 9.30 uur
Locatie: Hotel v.d. Valk
Plaats: Houten

Vereiste om aan deze fantastische dag deel te nemen is "donateur" zijn.

Hiervoor krijgt u een fantastische dag aangeboden, waarin u evt. samen met u partner kunt luisteren naar de geweldige sprekers en volop gelegenheid tot het stellen van vragen. Bovendien hebben wij voldoende ruimte voor "lotgenotencontact" ingepland.

Donateur worden

De sprekers op deze dag zijn:

Dr. Bram ter Harmsel (Gynaecoloog)
Dr. Colette van Hees (Dermatoloog)
Dr. Jeroen Dijkstra (Gynaecoloog)
Dr. Charlotte Lybol (Oncologisch Gynaecoloog)
M.S.P.T. Tine v.d Bos (Bekkenfysiotherapeut)

Het programma volgt zo snel mogelijk

Wij hopen u natuurlijk allemaal weer te ontmoeten in Hotel v.d Valk in Houten. Hier kunt u volop gebruik maken van het lotgenotencontact en direct vragen stellen aan de specialisten. En " last but not least " wordt u getrakteerd op de beroemde LS lunch, echt een dagje uit dus.

Voor degenen die dit nog niet aandurven is de dag ook via een webinar te volgen. maar het liefst hopen wij jullie weer live in de zaal te ontmoeten, daar gaat lotgenotencotact om!

Voor de deelnemers in de zaal geldt dat zij een corona check of een negatieve test moeten laten zien.

Via onderstaand formulier kunt u zich inschrijven

Delen op

Laatst geüpdatet: 30 september 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter

Dank van het onderzoeksteam

Graag willen wij de Stichting Lichen Sclerosus danken voor de geweldige gift van € 500,00 op het onderzoek: Schaamlipkanker-onderzoek: geen verminking meer. Ook enkele leden van jullie FB-groep hebben een spontane donatie gedaan; heel veel dank daarvoor. Ook namens het onderzoekteam.

“Beste leden van de Stichting Lichen Sclerosus,

Bij deze willen wij jullie bedanken voor jullie gulle donatie aan ons onderzoeksproject naar de behandeling van vulvakanker en risicofactoren voor het ontwikkelen hiervan, zoals de aanwezigheid van lichen sclerosus.

We zullen dit bedrag goed besteden!

Als Radboudumc hebben we een florerende vulvapoli en zijn we altijd erg betrokken bij jullie Stichting. We komen graag een keer op een landelijke contactdag vertellen over onze bevindingen.

Groeten Joanne de Hullu, Hanny Pijnenborg en Noortje Pleunis"

Onderzoek

In Nederland krijgen 400 vrouwen per jaar schaamlipkanker (vulvacarcinoom). Dit is een bedreigende vorm van kanker met veel impact op de fysieke, mentale en seksuele kwaliteit van leven van vrouwen. Het vulvacarcinoom wordt behandeld met een operatie waarbij de tumor in de schaamstreek wordt verwijderd, vaak in combinatie met 1 of meerdere lymfeklieren in de liezen. Hiermee is de kans op overleving na 5 jaar voor de hele patiëntengroep rond de 70%, maar wordt het vrouwelijk lichaam er wel ernstig door beschadigd. Dat moet en kan anders vindt dr. Joanne de Hullu.

Inmiddels is er al ruim € 16.000,00 opgehaald voor het onderzoek. Maar we zijn er nog niet. Er is nog ongeveer € 30.000,00 nodig om het onderzoek te kunnen starten.

Help jij ons mee?

Jij kunt ons helpen om het onderzoek vol te krijgen. Hoe? Doe een donatie op het onderzoek via doneer nu of kom zelf in actie.

Je eigen actiepagina

Of maak een actie aan (wandelen/hardlopen/garagesale/taarten bakken) en zamel geld in voor het onderzoek. Door een actie te starten heb je je eigen persoonlijke actiepagina. Met een foto wordt je actiepagina nog mooier en persoonlijker. Deel je persoonlijke actiepagina daarna met zoveel mogelijk bekenden en vraag ze je te sponsoren. Bovenin de menubalk bij actiestarten? vind je tips om je actie succesvol te maken.

Het zou fantastisch zijn als dr. de Hullu volgend jaar met haar onderzoek kan starten. Kom jij ook in actie?

Dankzij medisch wetenschappelijk onderzoek is zorg continue in beweging. Elke dag zijn er doorbraken: nieuwe behandelmethoden, werkwijzen en medicijnen. Gedegen onderzoek zorgt voor kwaliteit en resultaat op de lange termijn. Met uw bijdrage ondersteunt u het Radboud Oncologie Fonds en daarmee innovatief onderzoek tegen kanker! Zo zorgen we er samen voor dat met meer geld, meer onderzoek meer genezing er minder kanker zal zijn!

Delen op