Posted: 17 mei 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment

NVOG Gynaecongres 2019

Ellen 3

Uw voorzitter was "een beetje dom"

Vandaag was ik als voorzitter van Stichting Lichen Sclerosus, uitgenodigd op het Gynaecongres, om te spreken over lotgenotencontact bij lichen sclerosus.

Een mooie kans om LS weer eens goed op de kaart te zetten bij de gynaecologen, dus uitnodiging geaccepteerd en mooie presentatie gemaakt.

Vroeg in de trein en in Utrecht met de taxi naar de Oudegracht  nummer 1

Pijlerdagen-NVOG-1

Eenmaal daar uitgestapt (de taxi was al weg) zag ik op nummer 1 een oud cafeetje, dat bovendien nog gesloten was ook.
Hier klopte iets niet en een lichtlijke paniek sloeg toe, het was inmiddels bijna 8.30 uur en ik moest om 9.05 mijn presentatie houden.

Dus een collega gebeld en die zei "nee joh je moet niet op de Oudegracht zijn, maar in het v.d. Valk Hotel, de zaal heet Oudegracht"!

Nee he!!! Help wat nu???
Er zat niets anders op dan op mijn hakken de hele Oudegracht af te lopen (zeg maar rennen of op zijn minst snelwandelen)  richting centrum op zoek naar een taxi, die natuurlijk in geen velden of wegen te bekennen was.
Toen ik bijna weer terug bij het station was kwam ik eindelijk een taxi tegen die nog vrij was.
Dus hup, hup snel naar het congres! Daar aangekomen zat iedereen natuurlijk al in de zaal en het congres was al begonnen.
Het forum van de 5 sprekers zat al op het podium en je zag natuurlijk 1 lege stoel, oeps!
Ik moest direct door naar het geluid om een microfoon omgehangen te krijgen en je zag iedereen gniffelend kijken in de zaal, niet echt de beste binnenkomer die je kan wensen!

Snel mijn plaats ingenomen en ja hoor, twee minuten later was ik aan de beurt, geen koffie op, niks voorbereid en ik had geen idee meer wat zou gaan vertellen.
Hoe red je je daar uit zonder al te veel gezichtsverlies te lijden?

Het enige wat ik kon bedenken was om het zelf maar te benoemen, dan is het gelijk uit de lucht.
Dus ik opende mijn presentatie met de gevleugelde woorden:

"Het is vandaag dus weer bevestigd, blond en vandaag echt een beetje dom"
Uitgelegt waarom ik te laat was en de hele zaal moest lachen, pffff dat viel mee.

Doordat ik geen tijd had om mij voor te bereiden en dus ook geen zenuwen, liep de presentatie als een tierelier'.
Achteraf kreeg ik zelfs complimenten dat ik zo'n leuke rustige presentatie had gegeven, dus eind goed al goed!

Het was overigens heel waardevol om daar aanwezig te zijn te zijn geweest.
Veel gynaecologen stelden vragen over het lotgenotencontact en er zijn ook goede ideeën uit voort gekomen om nog beter te gaan samenwerken met de gynaecologen via de NVOG.
Dus al met al een zeer waardevolle dag, met een rare start!

Maar zeg nou zelf als jullie de foto van het programma zien, zouden jullie dan ook niet gedacht hebben dat het om de Oudegracht ging?
Of ben ik echt blond?

Groetjes,

Ellen Swanborn

 

 

 

Delen op

Last Updated: 1 mei 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment

Last van vulvaire huidirritatie door het gebruik van maandverband en inlegkruisjes?

Last van vulvaire huidirritatie door het gebruik van maandverband en inlegkruisjes? Wist je dat het gebruik van katoen daarvoor dé oplossing kan bieden? Katoen ademt namelijk veel beter waardoor er een minder broeierig gevoel ontstaat. Daarnaast is het hypoallergeen, super absorberend en zacht.

Daarom geven wij jullie graag de mogelijkheid om de voordelen van katoen te testen en gratis een Sanature proefpakketje aan te vragen! Stuur een mailtje naar info@sanature.com met je gegevens en probeer het uit!

Productinformatie van Sanature

productinfomatie-Sanature-1
productinformatie-Sanature-2
productinformatie-Sanature-3
Delen op

Last Updated: 25 april 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment

Gezocht: ervaringen voor Facebook fotoverhaal

Patientenfederatie Nederland heeft een Facebookpagina voor mensen die (wel eens) zorg nodig hebben. Zij plaatsen daar fotoverhalen van mensen die ervaringen hebben met de zorg. De ervaringen zijn niet gekoppeld aan het hebben van een specifieke aandoening. Maar gaan over problemen en oplossingen die iedereen die zorg nodig heeft kan tegenkomen.
Zoals hoe je een arts vindt die bij je past, het regelen van een second opinion, het regelen van zorg thuis, het kiezen van een behandeling, samen beslissen met je arts, het gebruiken van apps of andere digitale zorg.

1 a Voorbeelden fotoverhalen Patientenfederatie Nederland

Hoe ga jij daar mee om? Wat helpt jou? Of wat mis je juist? Jouw verhaal kan andere patiënten helpen.
Heb jij een verhaal te vertellen? Dan komen zij graag met jou in contact. Een redacteur zal je interviewen en foto’s maken. Heb je interesse? Mail dan naar
communicatie@patientenfederatie.nl.

1 a pat. federatie
Delen op

Posted: 6 april 2019 by Ellen Swanborn Leave a Comment

Kennishiaten binnen de dermatologie

1-Kennishiaten

Vorig jaar heeft stichting lichen sclerosus meegedaan aan het prioriteren van kennishiaten op gebied van dermatologie.

Wij mochten zelf een aantal punten aanleveren, waarvan wij vonden dat er onderzoek naar gedaan moest worden.
We hebben die vraag uitgezet op onze Facebookgroepen en de top tien van die uitkomst ingestuurd naar de NVDV.

Later dat jaar werd er op een bijeenkomst, waar wij ook aan deelgenomen hebben, een schifting gemaakt uit alle ingekomen kennishiaten.

In totaal was dit aan kennishiaten binnengekomen bij de NVDV:

 

1-aantal-kennishiaten

Uit alle hiervoor beschreven bronnen zijn in totaal 1389 kennishiaten naar voren gekomen.

Daarvan zijn uiteindelijk na een lang en zorgvuldig traject 10 kennishiaten geprioriteerd.

Wij zijn als stichting lichen sclerosus dan ook bijzonder blij, dat één van onze aangedragen punten de eindstreep heeft weten te halen!

Zie hieronder op nummer 10

Geprioriteerde onderzoeksvragen: top-10
1. Is de behandeling van patiënten met actinische keratosen (AK) zinvol ter preventie van
plaveiselcelcarcinoom (PCC)?
2. Wat is de waarde van screening op huidkanker in de klinische hoog-risico populatie?
3. Wat is de effectiviteit van ureum bevattende emollientia bij patiënten met constitutioneel
eczeem (CE) en/of ichthyosis?
4. Wat is de effectiviteit van verschillende behandelingen bij patiënten met constitutioneel eczeem
(CE)?
5. Wat is de effectiviteit van vroege behandeling van patiënten met hidradenitis suppurativa (HS)?
6. Kan bij patiënten met stabiele chronische huidziekten en lage ziekteactiviteit de dosering biologics
en small molecules worden verlaagd of het interval worden verlengd?
7. Is het gebruik van vet-gaas/zinkolie bij de behandeling van patiënten met ulcus cruris venosum
(“open been”) even effectief als veel toegepaste duurdere wondbedekkers?
8. Wat is de effectiviteit van compressietherapie bij patiënten met erysipelas van de benen?
9. Wat is de effectiviteit van systemische behandeling bij patiënten met cicatriciële alopecieën?
10. Wat is de effectiviteit van topicale immuunmodulatoren (TIM) als onderhoudsbehandeling bij
patiënten met genitale lichen sclerosus (LS)?

Delen op

Last Updated: 26 maart 2019 by Ellen Swanborn 5 Comments

Het belang van hormoonzalf bij “lichen sclerosus”

Ik heb lichen Sclerosus, moet ik nu de rest van mijn leven met hormoonzalf blijven smeren?

Het antwoord is "ja"

Dit is een vraag die wij als Stichting Lichen Sclerosus, dagelijks op onze geheime Facebookgroep voor lotgenoten krijgen!
En helaas is het antwoord "ja".

Helaas aan de éne kant, gelukkig aan de andere kant! Helaas omdat heel veel mensen angst hebben voor de bijwerkingen van hormoonzalven, gelukkig omdat er dus wel een bewezen behandeling, voor lichen sclerosus bestaat, die in veel gevallen vergroeiingen, archtectuurverlies en vulvakanker kan voorkomen!

 

Uit het laatste grote wetenschappelijke Australische onderzoek dat is gedaan naar de behandeling van LS (door Lee, Bradford en Fischer), (Zie video minuut 5.45) kwam de conclusie dat LS patiënten die therapietrouw waren en in een onderhoudsdosering door bleven smeren met Clobetasol (Dermovate)zalf (ook als ze klachtenvrij waren), veel minder vergroeiingen, architectuurverlies en vulvakanker kregen, dan de groep die niet therapietrouw was.

 

 

Bij vrouwen die trouw volgens de onderhoudstherapie smeerden (375 vrouwen) ontstond in geen enkel geval vulvakanker.

Bij vrouwen die zich niet goed aan de voorschriften hielden of alleen bij klachten de zalf gebruikten (150 vrouwen) ontstond bij 7 (4,7 %) vulvakanker. Dit percentage komt overeen met het risico van vulvakanker met LS dat bekend was uit wetenschappelijke literatuur uit de tijd voordat corticosteroïden voor deze aandoening werden toegepast.

Bovendien vonden ze een toename van verklevingen en verlittekening bij de vrouwen die zich niet aan de voorschriften hielden (40% versus 3,4% bij vrouwen die  wel consequent de onderhoudsbehandeling toepasten).

"Atrofie" het dunner worden van de huid, kwam ten gevolge van de behandeling heel weinig voor (1 á 2%)

Waar komt dan die weertsand tegen de hormoonzalf vandaan?

Het is ergens wel een beetje begrijpelijk, hormoonzalf klinkt gewoon eng! Mensen verwarren corticosteroïd (een bijnierschorshormoon) geheel onterecht, ook nogal eens met anabole steroïden of geslachtshormonen!
Bovendien staan er in de bijsluiter van de hormoonzalven ontzettend veel bijwerkingen die als de zalf in de juiste dosering wordt aangebracht totaal niet van toepassing zijn!
In de bijsluiters gaan ze uit van grote oppervlakken bij andere ziektebeelden, helaas staat er nog niets over de behandeling met corticosteroïden bij LS in de bijsluiters! Een heel klein oppervlak dus!

Corticosteroïden maken de huid dunner, hoe zit dat dan?

De werking van corticosteroïden:

  • Ontstekingsremmend
  • Remt de celdeling
  • Maakt de huid dunner

Omdat het de celdeling in de huid remt, wordt de huid dunner. Het dunner worden van de huid is dus eigenlijk een werking van het corticosteroid. De huid van een LS patiënt heeft dit dus echt nodig en de LS huid wordt daardoor niet extra kwetsbaar!

 

 

Het is wel belangrijk dat op een gegeven moment het pulseschema gevolgd gaat worden. Aangeraden wordt om 4 tot 6 weken aaneengesloten 1 x per dag de hormoonzalf aan te brengen en dan af te gaan bouwen naar minimaal 1 á 2 x per week hormoonzalf aanbengen en maximaal 4 x per week hormoonzalf aanbrengen.

Zie voor uitgebreide informatie en uitleg de smeerschema's

De vette onderhoudszalven mogen dagelijks meerdere keren per dag aangebracht worden.

Ik hoop met dit artikel het belang van hormoonzalf in de behandeling van LS, duidelijk gemaakt te hebben!

Helaas zijn er altijd mensen die dit soort onderzoeken naast zich neerleggen en handig gebruik willen maken van de angst van de patiënten en hier geld aan willen verdienen.
Mensen die beweren dat LS te genezen is en dat je dan juist geen hormoonzalven moet smeren, want dat is eng!

Wij maken ons hier als stichting die opkomt voor de belangen van LS patiënten  grote zorgen over!
LS is helaas (nog) NIET te genezen, niet door alternatieve therapieën en ook niet door de hormoonzalven.
Wel is in een wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat de gevolgen van LS, waaronder, mogelijk vulvakanker in veel gevallen, voorkomen kan worden door op een juiste wijze met de hormoonzalf door te blijven smeren!

Delen op
Volg ons ook op
EMAIL
Facebook
TWITTER

Copyright © 2019 · All Rights Reserved · Stichting Lichen Sclerosus

Nonprofit Website by GivingPress · RSS Feed · Inloggen

Spring naar toolbar