Laatst geüpdatet: 28 april 2021 door Ellen Swanborn 8 reacties

Proefpersonen gevraagd voor deelname aan medisch wetenschappelijk onderzoek

Inschrijven is niet meer mogelijk!

In 2 dagen tijd hebben zich zo veel mensen opgegeven dat de studie vol zit en zelfs de reservelijst is vol.
Heel veel dank aan onze actieve leden!

Doel van het onderzoek:

het eerder herkennen/diagnose stellen van lichen sclerosus, vulvakanker en/of een voorloper daarvan. Dit kan ten goede komen aan de behandeling
de resultaten van dit onderzoek kunnen gebruikt worden om meer te weten te komen over de oorzaak van deze ziektes
dit zal geneesmiddel onderzoek naar de behandelingen van deze ziektes makkelijker maken in de toekomst

Wie kunnen zich opgeven?
Voor dit onderzoek worden vrouwen met lichen sclerosus of met (een voorstadium van) vulvakanker gezocht.

Algemene informatie:
Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Centre for Human Drug Research (CHDR, Leiden), in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC, Leiden). Het onderzoek vindt plaats onder verantwoordelijkheid van dr. R. Rissmann en dr. M.I.E. van Poelgeest, gynaecoloog, en wordt uitgevoerd binnen het CHDR.

Vergoeding voor meedoen:
Voor het meedoen aan dit onderzoek krijgt u een vergoeding van € 1624,00. Dit bedrag is exclusief reiskosten, dit wordt daarbovenop vergoed

Delen op

Laatst geüpdatet: 13 april 2021 door Ellen Swanborn 1 reactie

Stichting Lichen Sclerosus geeft cursus aan doktersassistenten

Op onze lotgenoten/vrouwengroep op Facebook, krijgen wij regelmatig de vraag:

Kunnen jullie geen informatie aan doktersassistenten geven, die doen immers tegenwoordig vaak de uitstrijkjes?

Ons antwoord: Ja dat doen we!
Inmiddels heb ik, Ellen Swanborn (voorzitter Stichting Lichen Sclerosus), nu twee keer een les gegeven over voornamelijk Lichen Sclerosus en over de meest voorkomende andere vulvaire aandoeningen.

Deze lessen geef ik op verzoek van stichting DOKh.
Stichting DOKh verzorgt nascholingen voor zorgverleners.

Het is enorm leuk en waardevol om deze lessen te geven, al deze doktersassitenten doen de cervixscreenings en blijken dus vaak geen idee te hebben dat je ook nog een gebied naast de vagina-ingang hebt waar je ook best eens goed op kunt letten, alvorens je een speculum inbrengt!

Ontzettend fijn dus dat stichting DOKh dit stimuleert en de les aanbied.

Ik begin de les altijd met de opdracht
"teken een vulva" en zet daar zoveel mogelijk benamingen bij die je weet.
Altijd een hilarisch begin van de les en al giegelend beginnen ze dan te tekenen en komen dan tot de ontdekking dat dit nog helemaal niet meevalt.

Als ze klaar zijn laat ik deze tekening zien, en vraag ze of ze dat allemaal hadden?

Nee natuurlijk, dat is ook logisch, maar dan kan de les dus beginnen.

Op 12 april 2021 had ik weer een ontzettend leuke groep van 12 doktersassistenten.
Het zijn tot nu toe altijd vrouwen en ze zijn zo wie zo geïnteresseerd in wat voor afwijkingen je aan de vulva kunt hebben.

Ik leg altijd eerst uit, waarom het zo belangrijk is om het over de vulva te hebben.

Vervolgens is het natuurlijk belangrijk om te laten zien welke meest voorkomende afwijkingen er aan de vulva te zien kunnen zijn. Hoe herken je ze en heel belangrijk welke impact dit op een vrouw kan hebben.

Als ik ze vertel hoe vaak Lichen Sclerosus voorkomt, vallen ze bijna van hun stoel van verbazing. Ze kennen het niet!
Daarom is zo'n les zo belangrijk!!!

Ik leg ze uit dat "zij" een hele belangrijke signaleringsfunctie hebben als ze de cervixscreening doen. Zien ze iets wat niet hoort, geef het dan door aan de huisarts.

En besef dat mensen met bijvoorbeeld Lichen Sclerosus, heel bang kunnen zijn voor het speculum. Wees daarom empathisch en denk met de patiënt mee, kom je er zelf niet uit, haal de huisarts erbij.

Bij de twee lessen die ik nu heb gegeven waren de groepen heel enthousiast en vonden het reuze interessant.
Ze gaven allemaal aan er veel van geleerd te hebben en dat ze hier zeker meer en beter op gaan letten.

Ook de organisatoren vinden het waardevol en voor herhaling vatbaar, dus we gaan dit zeker vaker doen.

Als stichting zijn wij natuurlijk heel blij dat we deze kans krijgen en pakken die ook met beide handen aan, want bekendheid geven aan Lichen Sclerosus en andere vulvaire aandoeningen is zo BELANGRIJK het moet uit de taboesfeer!

Elke juiste diagnose is een kans op een zo belangrijke goede behandeling.

Delen op

Laatst geüpdatet: 2 april 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter

SILENCE: Onderzoek naar de ervaringen rondom en de betekenis van het hebben van vagina-, vulva-, penis- of anuskanker

ONDERZOEK VAN

Belangrijk!!! Reageer niet onder dit bericht maar stuur een mail naar

j.vandongen@iknl.nl n

SILENCE: Onderzoek naar de ervaringen rondom en de betekenis
van het hebben van vagina-, vulva-, penis- of anuskanker

Achtergrond
In Nederland worden jaarlijks bij ongeveer 50 patiënten vaginakanker, bij 400 vulvakanker, bij 160 peniskanker en bij 250 anuskanker vastgesteld. Deze ziektes vallen onder de zeldzame kankersoorten. Bij deze kankersoorten is er vaak vertraging bij de diagnose en bij het bepalen van de juiste behandeling. Daarnaast krijgen patiënten regelmatig te maken met taboe en vooroordelen, omdat het om lichaamsdelen gaat die voor velen ongepast voelen om over te praten. Er kan ook sprake zijn van een infectie met het Humaan Papilloma Virus (HPV), wat gelinkt wordt aan seksuele activiteit.

De vooroordelen kunnen ervoor zorgen dat er niet direct gereageerd wordt op eerste klachten. Ook kan er sprake zijn van angst om beoordeeld te worden (door anderen), kan er sprake zijn van eenzaamheid en een verminderde kwaliteit van leven. Op dit moment is er nog te weinig kennis over en aandacht voor het psychosociaal functioneren van patiënten met deze zeldzame kankersoorten. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen van grote waarde zijn om de psychosociale zorg en ondersteuning in de toekomst te verbeteren.

Bent u gediagnosticeerd met vagina-, vulva-, penis- of anuskanker? Dan zouden wij graag met u in contact komen.

Wie kan deelnemen?
Criteria om deel te nemen zijn als volgt:

U bent niet langer dan 5 jaar geleden gediagnosticeerd met één van de bovengenoemde vormen van kanker: vagina-, vulva-, penis- of anuskanker.
U heeft op dit moment geen ernstige psychiatrische ziektes
U heeft op dit moment geen ernstige psychische problemen
U spreekt en begrijpt de Nederlandse of Engelse taal

Dit onderzoek valt niet onder de Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO) en is goedgekeurd door de Medische Ethische Toetsingscommissie van het VUmc (METc-nummer: 2020.0748).

Wat houdt deelname in?
Indien u besluit om deel te nemen aan het onderzoek, wordt u gevraagd om een korte vragenlijst in te vullen (± 5-10 minuten). Daarnaast wordt u uitgenodigd om deel te nemen aan een eenmalig interview via telefoon of videobellen (± 60 minuten). In dit interview zullen de ervaringen rondom en de betekenis van het hebben van vagina-, vulva-, penis- of anuskanker centraal staan. Tevens zullen ervaringen over taboe en vooroordelen rondom deze ziektes aan bod komen.
Bent u geïnteresseerd in deelname aan dit onderzoek? Neem dan contact op met Jessy van Dongen via j.vandongen@iknl.nl

Nogmaals reageer niet onder dit bericht maar stuur een mail naar
J. van Dongen van IKNL

Delen op

Laatst geüpdatet: 8 maart 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter

NVDV richtlijn Lichen Sclerosus 2021

De nieuwe richtlijn voor Lichen Sclerosus is uit.

Deze richtlijn zal meer duidelijkheid scheppen in de nieuwe inzichten die er over Lichen Sclerosus bestaan.
Hierdoor hebben behandelaars een goede nieuwe "richtlijn" hoe Lichen Sclerosus te behandelen.

Als Stichting Lichen Sclerosus willen wij natuurlijk de NVDV bedanken voor het initiëren en mogelijk maken van deze richtlijn.

Ook willen wij natuurlijk alle vereningingen, instanties maar vooral alle behandelaars bedanken die hier enorm veel tijd in hebben gestoken.

Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met lichen sclerosus en patiënten vertegenwoordiger(s) [Stichting Lichen Sclerosus]. Wetenschappelijke verenigingen zoals de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVVS), Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVFB), Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers (NVZA) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) werden voor de knelpuntenanalyse en commentaarronde uitgenodigd.
De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.
De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.