Op een ziekte aan je geslachtsdeel, heerst een enorm taboe!
Over alle kwalen die we hebben wordt dagelijks openbaar veel gesproken, maar…
zodra het een aandoening aan je vulva betreft, wordt het stil, daar praat je niet over, vaak zelfs niet met je beste vriendin.
Er rust een eng en negatief stigma op kwalen aan je geslachtsdeel, mensen denken al snel aan een overdraagbare geslachtsziekte en alleen het beeld al wat mensen erbij krijgen schrikt ze vaak af.
Dus praat je er maar niet over.
Bovendien is het als vrouw ook niet echt sexy om over een aandoening aan je vulva te spreken.
Ook de stap naar de huisarts is niet makkelijk, je gaat immers makkelijker naar je huisarts met het verhaal dat je keelpijn hebt, dan dat je moet zeggen dat je jeuk en pijn aan je vulva hebt, wetende dat de arts (als hij goed zijn werk doet) je gaat onderzoeken, daar lig je dan met je benen in de beugels met een arts die je nauwkeurig observeert, geen fijn idee!
Last Updated: 12 september 2018 by Ellen Swanborn Leave a Comment
VulvAward 2018
Stem “NU” op de beste vulvapoli van 2018
De Dr. Willem I. van der Meijden VulvAward is een prijs die vernoemd is
naar de initiator van de Stichting Lichen Sclerosus en grondlegger van
de Nederlandse Vulvapoli. Deze award wordt jaarlijks uitgereikt aan
de beste Vulvapoli van Nederland.
Op 3 november wordt de Willem van der Meijden VulvAward 2018 ten
overstaan van circa 350 Lichen Sclerosus patiënten/partners te Houten
(Ut), uitgereikt aan vertegenwoordigers van de “beste vulvapoli van Nederland”.
Er is besloten om vanaf dit jaar de winnaar van het voorgaande jaar,
uit te sluiten van deelname.
Dit jaar kan er dus niet gestemd worden op (winnaar VulvAward 2017) de
Roosevelt kliniek
Posted: 4 september 2018 by Ellen Swanborn Leave a Comment
Vulvakanker, daar praat je liever niet over (Stichting Olijf)
September is de internationale maand van de gynaecologische kanker (eierstokkanker, baarmoederkanker, baarmoederhalskanker, vaginakanker, schaamlipkanker/vulvakanker en trofoblastziekten). Dé maand dus dat Stichting Olijf extra aandacht vraagt voor deze kankersoorten en dit jaar in het bijzonder voor vulvakanker, oftewel schaamlipkanker. Een vorm van gynaecologische kanker waar veel vrouwen in stilte aan lijden, omdat ze daar te weinig over durven te praten. En daar moet maar eens verandering in komen.
Klik op de Button hiernaast om het hele artikel te lezen.
Ook Stichting Lichen Sclerosus zet zich hard in voor zelfonderzoek van de vulva!
Daarom is de folder "zelfonderzoek van de vulva" zo belangrijk!
Klik op onderstaande link om de folder te downloaden
Posted: 1 september 2018 by Ellen Swanborn Leave a Comment
Weer aandacht voor LS dankzij het Huidfonds!
Dankzij het Huidfonds weer een stukje aandacht voor Lichen Sclerosus! Het Huidfonds zette deze 2 kinderen in het zonnetje omdat ze eczeem hebben. Er spelen echter meer huidaandoeningen in dit gezin, moeder heeft namelijk Lichen Sclerosus.
Bedankt Mirjam dat je er zo open over durft te vertellen en bedankt Jantine, voor de aandacht die je weer aan Lichen Sclerosus hebt gegeven.
Posted: 24 augustus 2018 by Ellen Swanborn Leave a Comment
Specialisten nomineer uw favoriete vulvapoli!
Tot 15-10-2018 kunnen Dermatologen, Gynaecologen, Urologen en Seksuologen een vulvapoli nomineren, voor de "Willem I. van der Meijden VulvAward".
Nomineren kan via een mail naar stichting.lichen.sclerosus@gmail.com
Beschrijf in het kort waarom u deze vulvapoli nomineert.
Last Updated: 23 augustus 2018 by Ellen Swanborn Leave a Comment
Poesie album “het belang van zelfonderzoek van de vulva”
"Berichten uit het poesie album van Stichting Lichen Sclerosus"
Een ziekte aan je vulva (of poes of hoe je het ook maar wilt noemen) , je zal het maar hebben!
Het zal u verbazen hoeveel vrouwen dat hebben zonder dat ze het zelf weten.
Hoe dat kan?
Op een ziekte aan je geslachtsdeel, heerst een enorm taboe!
Over alle kwalen die we hebben wordt dagelijks openbaar veel gesproken, maar…
zodra het een aandoening aan je vulva betreft, wordt het stil, daar praat je niet over, vaak zelfs niet met je beste vriendin.
Er rust een eng en negatief stigma op kwalen aan je geslachtsdeel, mensen denken al snel aan een overdraagbare geslachtsziekte en alleen het beeld al wat mensen erbij krijgen schrikt ze vaak af.
Dus praat je er maar niet over.
Bovendien is het als vrouw ook niet echt sexy om over een aandoening aan je vulva te spreken.
Ook de stap naar de huisarts is niet makkelijk, je gaat immers makkelijker naar je huisarts met het verhaal dat je keelpijn hebt, dan dat je moet zeggen dat je jeuk en pijn aan je vulva hebt, wetende dat de arts (als hij goed zijn werk doet) je gaat onderzoeken, daar lig je dan met je benen in de beugels met een arts die je nauwkeurig observeert, geen fijn idee!
Toch is het heel belangrijk dat daar verandering in komt!
Er zijn namelijk aandoeningen zoals Lichen Sclerosus, die echt behandeling nodig hebben!
Zonder behandeling kunnen er hele nare complicaties optreden zoals vergroeiingen en verandering in architectuur van de vulva. In het ergste geval kan er zelfs bij niet of verkeerd behandelen vulvakanker ontstaan. Dit percentage is gelukkig laag, maar je zult maar net diegene zijn, die het krijgt!
Daarom is het voor elke vrouw belangrijk om regelmatig zelf haar vulva te controleren, dit moet net zo normaal worden als zelfonderzoek van de borsten, zodat je tijdig veranderingen kunt waarnemen!
Want geloof me als je pas gaat kijken op het moment dat je last hebt, zul je je afvragen of het er altijd zo heeft uitgezien??? Dat kun je voorkomen door regelmatig zelf de vulva te bekijken of laat je partner kijken.
Druk op onderstaande button om te zien hoe je zelfonderzoek van de vulva doet!
Door er als vrouwen meer over te praten, zullen we allemaal bewuster worden en zal men dus sneller gaan handelen in het geval er iets niet klopt.
En op tijd naar een arts gaan, zodat veel leed voorkomen kan worden!
www.lsnederland.nl
Geschreven door Ellen Swanborn
voorzitter Stichting Lichen Sclerosus
Meest recente berichten
Volg ons ook op
Oproep! Deelname groepsgesprekken in het kader van Psychosociale Zorg
22 maart 2018
By Ellen Swanborn
Samen met Patiëntenfederatie Nederland en zeven andere patiëntenorganisaties werkt Huidpatiënten Nederland de komende twee jaar aan het vergroten van aandacht voor psychosociale zorg bij huid- en haaraandoeningen. In het kader van dit project gaan zij goede patiënteninformatie opstellen… Read More
Toegang kennisbank
22 maart 2018
By Ellen Swanborn
Sinds kort hebben wij een kennisbank op deze website. Alleen donateurs en leden van de geheime Facebookgroepen hebben toegang tot deze kennisbank. Alle nieuwe donateurs krijgen automatisch het toegangs- wachtwoord. Bent u al donateur en heeft u… Read More
Bekendmaking aangepaste gedragsregels en klachtenregeling
22 maart 2018
By Ellen Swanborn
We hebben de gedragsregels en klachtenregeling aangepast omdat per 1-1-2018 het Forum niet meer bestaat en we doorgaan met de Facebookgroepen, daar horen andere nieuwe regels bij! Gedragsregels Klachtenregeling
Vanaf 01-01-2018 alleen nog lotgenotencontact en informatie via de Facebookgroepen
22 maart 2018
By lsnederl
Aanmelden voor één van onze Facebookgroepen kan alleen via deze website! klik op één van onderstaande linken Facebookgroep voor vrouwen Facebookgroep voor mannen Facebookgroep voor ouders/verzorgers van kinderen Alle andere groepen op Facebook die niet via deze website gaan, zijn… Read More
LS moet uit de taboesfeer!
22 maart 2018
By lsnederl