U zult begrijpen dat dit niet altijd een leuke en makkelijke boodschap is!
Daarom doen wij er alles aan om op de hoogte te blijven van alle nieuwe behandelopties. Maar helaas ze zijn er niet, afgelopen juli zijn wij als stichting naar het wereld vulvacongres gegaan, en ook daar werd weer bevestigd dat dit de enige juiste manier is om LS te behandelen. (lees hier het verslag van het congres)
Dit is dus de eerlijke boodschap, die wij aan de LS patiënten moeten vertellen, wij hebben er financieel geen enkel belang bij om dit te zeggen, dit in tegenstelling tot sommige alternatieve behandelaars.
Users Today : 10
Total Users : 152399
Total views : 294263
Who's Online : 0
Dutch
Laatst geüpdatet: 7 november 2022 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter
VulvAward beste vulvapoli 2022
Beste vulvapoli 2022
Op onze landelijke Lichen Slerosus dag, 5 november 2022. Is de winnaar van de VulvAward 2022 bekend gemaakt.
De Dr. Willem I. van der Meijden VulvAward, wordt ieder jaar, door Stichting Lichen Sclerosus, uitgereikt aan de beste vulvapoli van Nederland.
De winnaar van deze award wordt gekozen door patiënten die door hun aandoening met vulvapoli’s te maken hebben.
Deze award, vernoemd naar dr. Willem I. van der Meijden (één van de eerste oprichters van de Vulvapoli), is ooit in het leven geroepen om de kwaliteit en patiëntgerichte zorg van vulvapoli’s te stimuleren.
Inmiddels is deze award een begrip geworden en voor de winnaar dus van grote betekenis, temeer omdat de award gekozen wordt door “patiënten”.
Dit jaar gaat de VulvAward met een grote meerderheid van stemmen naar...
“De Roosevelt Kliniek“
Uitreiking van de VulvAward, door Ellen Swanborn, voorzitter Stichting Lichen Sclerosus, aan, dr Bram ter Harmsel, gynaecoloog en directeur van de Roosevelt Kliniek
Namens Stichting Lichen Sclerosus
Van harte gefelicteerd met met het winnen van deze door patiënten gekozen VulvAward
Laatst geüpdatet: 30 oktober 2022 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter
Het programma van de Lichen Sclerosus lotgenoten/informatiedag 05-11-2022 is bekend
Het programma bestaat uit 2 pagina’s dus vergeet niet door te klikken!
Programma-LS-dag-2022-3-1
Laatst geüpdatet: 10 oktober 2022 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter
Lichen Sclerosus informatiedag nu via webinar ook toegankelijk voor professionals
Uit ervaring van de berichten van onze bijna 6000 leden weten wij inmiddels, dat een juiste diagnose en behandeling van LS niet altijd even vanzelfsprekend is!
472500 mensen in Nederland hebben Lichen Sclerosus, dit is 1 op de 37 mensen! Toch is het een onbekende aandoening, dit komt door het taboe dat er op rust, je praat niet over een ano-genitale aandoening. Met alle gevolgen van dien, zoals vergroeiingen, verklevingen en bij te laat of verkeerd behandelen is de kans op schaamlip en peniskanker verhoogd.
Reden?
Onbekend maakt onbemind zeggen ze wel eens. En dat geldt waarschijnlijk ook voor een aandoening als Lichen Sclerosus. Het is absoluut geen zeldzame aandoening! Maar kennis ontbreekt vaak.
Oplossing?
Wij moeten als stichting zo veel mogelijk professionals op de hoogte brengen van de juiste diagnostisering en behandeling van Lichen Sclerosus. Die kans bieden wij nu in de vorm van het live meekijken naar het webinar.
Alle neuzen moeten één kant op, dat is ontzettend belangrijk voor de patiënt. Het is heel verwarrend dat de éne professional dit zegt en de andere zegt dat.
Enkele voorbeelden van de verwarring bij patiënten:
Dit zijn voorbeelden die veel onzekerheid maar ook veel leed kunnen veroorzaken.
Dit kan en moet anders daarom deze oproep om ook als professional aan dit webinar deel te nemen.
Daarom nodigen wij u uit om deze lotgenoten/informatiedag live te volgen via een (gratis) webinar.
De informatie wordt gegeven door de kopstukken op gebied van lichen sclerosus.
De patiënten zijn volop in de gelegenheid om vragen te stellen, ook dit kan voor een behandelaar heel verhelderend zijn. Wat leeft er nu eigenlijk bij die LS patiënt?
Datum webinar 05-11-2022
De volledige dag start om 9.30 uur tot +/- 16.30 uur.
Na inschrijving ontvangt u een programma, waarin u kunt zien wat interessant voor u is en wat niet.
U kunt zich opgeven via onderstaande knop
Geplaatst op: 3 oktober 2022 door Ellen Swanborn 3 reacties
“Als ik dit had geweten…”
Laatst geüpdatet: 12 september 2022 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter
Waarschuwing voor onjuiste behandeladviezen Lichen Sclerosus
Ik ben als voorzitter van stichting Lichen Sclerosus héél erg geschrokken!
Het is onze taak om alle LS patiënten in Nederland eerlijk en duidelijk te informeren over de juiste behandeling van Lichen Sclerosus.
De enige juiste behandeling is sinds 2015 na een grote studie van Lee, Bradford en Fischer “doorsmeren met de corticosteroïden-zalf” ook als er geen klachten zijn, want ook zonder klachten kan het LS proces gewoon verder gaan, met alle gevolgen van dien (lees hier het onderzoek)
In dit artikel kunt u lezen dat van alle patiënten die therapietrouw waren en dus doorsmeerden met de corticosteroïden-zalf (in een passend schema), niemand vulvakanker kreeg en dat de bijwerkingen van de zalf nihil zijn.
Bij vrouwen die zich niet goed aan de voorschriften hielden of alleen bij klachten de zalf gebruikten ontstond bij 4,7 % vulvakanker. Dit percentage komt overeen met het risico van vulvakanker met LS dat bekend was uit wetenschappelijke literatuur uit de tijd voordat corticosteroïden voor deze aandoening werden toegepast.
U zult begrijpen dat dit niet altijd een leuke en makkelijke boodschap is!
Daarom doen wij er alles aan om op de hoogte te blijven van alle nieuwe behandelopties. Maar helaas ze zijn er niet, afgelopen juli zijn wij als stichting naar het wereld vulvacongres gegaan, en ook daar werd weer bevestigd dat dit de enige juiste manier is om LS te behandelen. (lees hier het verslag van het congres)
Dit is dus de eerlijke boodschap, die wij aan de LS patiënten moeten vertellen, wij hebben er financieel geen enkel belang bij om dit te zeggen, dit in tegenstelling tot sommige alternatieve behandelaars.
Dat is dus de reden dat ik zo geschrokken ben, ik heb de naam van deze acupuncturist(e) nooit genoemd omdat ik dat niet chique vindt, en ook dit keer ga ik dit niet doen. Maar ik moet de LS patiënten in Nederland in bescherming nemen en proberen ze te behoeden voor deze behandeladviezen.
Wij krijgen nu berichten van leden die bij haar onder behandeling zijn, waartegen gezegd is dat ze mogen stoppen met de corticosteroïden-zalf, dit gaat ons te ver en hier moeten wij tegen optreden.
Het gaat om een website over acupunctuur, waar in de teksten wordt gesuggereerd dat je door de acupunctuurbehandeling die deze persoon toepast Lichen Sclerosus dusdanig kunt genezen, dat het smeren met corticosteroïden-zalf niet meer nodig zou zijn.
Lichen Sclerosus is tot op de dag van vandaag niet te genezen!
Niet door acupunctuur, niet door Laser, niet door operaties!
Wel zijn de klachten goed onder controle te krijgen door…jawel je te houden aan je smeerschema met de corticosteroïden-zalf. Als je dit juist doet is kans op bijwerkingen van dit minuscule kleine beetje zalf nihil.
Acupunctuur als aanvulling op je reguliere behandeling ? Prima, heel goed idee, maar nooit in plaats van. Dus als de acupuncturist(e) zich daar op zou richten.. “aanvullend behandelen”.. heeft ze onze zegen, maar nooit in plaats de reguliere behandeling.
Mensen “denk zelf na” ook in dit geval geldt, als iets te mooi lijkt om waar te zijn, is het vaak niet waar!