Stichting Lichen Sclerosus

“Samen bouwen aan een beter toekomst”

Dit kunnen wij alleen met uw steun

dus

Klik op onderstaande link en…

word ook donateur

Gisteren met 33° een workshop bij het LAREB bijgewoond. Het LAREB is het meldcentrum voor bijwerkingen van medicatie. Het LAREB wilt meer gaan samenwerken met patiëntenorganisaties om zo gerichter vragen te kunnen stellen en beantwoorden over de bijwerkingen bij specifieke groepen patiënten. Het was super interessant en leuke bijkomstigheid was dat Agnes Kant (directeur van LAREB) een presentatie gaf. Het LAREB deed een oproep aan de organisaties om hun leden er op te wijzen, dat het heel belangrijk is om bijwerkingen te melden! Door het te melden kunnen zij er mee aan de slag! Dit geldt voor reguliere medicatie maar ook voor bijvoorbeeld de vitamine pilletjes van het Kruidvat! Dus als u bijwerkingen heeft van bijvoorbeeld de corticosteroïden zalf of een ander medicijn, meld het dan bij: 

bijwekingencentrum LAREB

Heel veel huidpatiënten gebruiken ureumzalven ook LS patiënten.

Ichthyosispatiënten kunnen niet zonder deze zalf, zoals bijvoorbeeld Pip!

Ik hoop dat u de tijd neemt om de petitie te lezen en hem dan te tekenen!

Petitie

Stichting Lichen Sclerosus

Wenst u fijne paasdagen

Via het Huidhuis kunt u nu ook een E-consult aanvragen!
Dit E-consult, met uw vraag over uw huidklacht, wordt beantwoord door de dermatologen uit het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Het E-consult wordt ingevuld vanaf de beveiligde website van Patiënt1. Zo kan Huidhuis uw privacy optimaal beschermen en krijgt niemand anders dan een van onze dermatologen uw vraag onder ogen.

Dankzij de door u ingevulde persoonsgegevens komt hun deskundig advies op de goede plaats terecht, en is eventueel later contact mogelijk. Ook het afrekenen is via de website van Patiënt1 goed beveiligd. Dat gaat namelijk heel eenvoudig via IDeal.

De stichting Lichen Sclerosus heeft een kwartetspel ontwikkeld voor kinderen met Lichen Sclerosus.
Kinderen kunnen zo leren wat LS is en hoe er mee om te gaan.

Bent u ouder/verzorger van een kind met LS en wilt u het spel kostenloos ontvangen?
Stuur dan uw naam en adres naar:  stichting.lichen.sclerosus@gmail.com
Dan sturen wij het zo snel mogelijk naar u toe.

!!!NIEUWS!!!

Wij zijn trots de medisch adviesraad van de stichting aan u voor te kunnen stellen!
* Prof.Dr. Suzanne Pasmans – kinderdermataloog en immunoloog
* Dr. Bram ter Harmsel – gynaecoloog
* Dr. Wim van der Meijden – dermatoloog met gynaecologische achtergrond
* Drs. Marjo Ramakers – arts/seksuoloog
* Drs. Tine van den Bos – bekkenfysiotherapeut
Zij gaan met ons mee kijken, denken en doen!
We kunnen met alle vragen bij ze terecht en ze kunnen ons nu op alle fronten, ondersteuning bieden!
Wij zijn er heel blij mee!!!