Kwartetspel voor kinderen met Lichen Sclerosus

De stichting Lichen Sclerosus heeft een kwartetspel ontwikkeld voor kinderen met Lichen Sclerosus.
Kinderen kunnen zo leren wat LS is en hoe er mee om te gaan.

Bent u ouder/verzorger van een kind met LS en wilt u het spel kostenloos ontvangen?
Stuur dan uw naam en adres naar:  stichting.lichen.sclerosus@gmail.com
Dan sturen wij het zo snel mogelijk naar u toe.

Medisch Adviesraad

!!!NIEUWS!!!

Wij zijn trots de medisch adviesraad van de stichting aan u voor te kunnen stellen!
* Prof.Dr. Suzanne Pasmans – kinderdermataloog en immunoloog
* Dr. Bram ter Harmsel – gynaecoloog
* Dr. Wim van der Meijden – dermatoloog met gynaecologische achtergrond
* Drs. Marjo Ramakers – arts/seksuoloog
* Drs. Tine van den Bos – bekkenfysiotherapeut
Zij gaan met ons mee kijken, denken en doen!
We kunnen met alle vragen bij ze terecht en ze kunnen ons nu op alle fronten, ondersteuning bieden!
Wij zijn er heel blij mee!!!

VACATURE PENNINGMEESTER

Wij hebben een vacature voor een penningmeester.
Bent u geïnteresseerd, klik dan op onderstaande link

VACATURE PENNINGMEESTER

Kinderdermatoloog kijkt mee op LSsies forum voor kinderen met LS

Wij zijn heel blij dat Prof.Dr.S.G.M.A. Pasmans met ons mee gaat kijken op ons besloten forum voor kinderen met LS.
Zij wil zich inzetten om de zorg voor kinderen met LS te verbeteren.
Wij willen dat uiteraard ook en zo is deze samenwerking tot stand gekomen.
Het is niet de bedoeling dat ze op de voorgrond treed, maar hoopt makkelijker persoonlijk benaderbaar te worden, voor met name kinderen die met LS een probleem hebben.

Lid worden forum

Nieuw!!! Geheime facebookgroep voor kinderen en/of, ouders/verzorgers van een kind met LS

Omdat kinderen niet mee kunnen discussiëren in een groep voor volwassenen en omdat de problematiek bij kinderen met LS anders is!
Hebben wij deze geheime groep opgericht!

Tieners en/of ouders van kinderen met LS kunnen in deze groep in alle privacy praten met lotgenoten of vragen stellen aan de ervaren moderatoren.

Om je/u aan te melden klik op onderstaande link

Aanmelden geheime groep voor kinderen

Samen werken-Samen doen

Huidpatiënten Nederland heeft ons gevraagd om onderstaand bericht te delen met onze leden.
Wij hopen op veel reacties!

170104 Zorgverzekering bericht lidorganisatie

Facebookgroep

Ik wil hier even benadrukken dat Lichen sclerosus NL, NIET de geheime facebookgroep van de stichting Lichen Sclerosus is.
Wij hebben een aantal leden die zich daar eerst aangemeld hadden en er later pas achter kwamen dat ze niet bij de groep van de stichting zaten!
Om u bij onze geheime facebookgroep aan te melden kunt u onder het kopje forum op facebookgroep klikken en daar staat hoe u zich aan kunt melden.

!!!MANNEN GEZOCHT VOOR FACEBOOKGROEP!!!

Voor onze facebookgroep “speciaal voor mannen met LS” zijn wij op zoek naar leden!
In deze groep kunt u vragen stellen of praten met lotgenoten.
Onder het kopje forum kunt u zich aanmelden voor de mannengroep of klik op onderstaande link.

https://www.facebook.com/groups/543150895883331/

!!!NIEUW!!! Besloten Facebookgroep voor mannen

Op onze Lichen Sclerosus informatiemiddag 2016, hoorde wij dat er behoefte is aan een speciale groep voor mannen.
De problematiek bij mannen met Lichen Sclerosus is vaak anders dan bij vrouwen en daarom kunnen wij ons voorstellen dat de mannen behoefte hebben om daar met andere mannen over te kunnen praten.Vandaar deze facebook-groep “alleen voor mannen”. Deze groep staat nog helemaal in de kinderschoenen en daarom wil ik vragen of zoveel mogelijk mannen met LS zich aan willen melden als lid, zodat er dus daadwerkelijk een groep ontstaat die vragen kan stellen over LS en onderling lotgenotencontact kunnen hebben. Deze groep is in tegenstelling tot de groep van de vrouwen nog niet geheim maar besloten, dit om in het begin beter vindbaar te zijn. Als u lid bent, zouden wij het op prijs stellen als u zich in een eerste bericht even voorstelt!
Facebookgroep voor mannen:

https://www.facebook.com/groups/543150895883331/

Spring naar werkbalk