De enige mogelijkheid die Facebook biedt op dit gebied is:
De groep op tijden dat we niet open zijn, op archiveren te zetten.
Dit houdt in dat leden wel op de groep kunnen kijken en lezen, maar niet kunnen reageren.
Dus alle informatie blijft toegankelijk.
Nieuwe berichten, vragen of opmerkingen, kunnen in de 3 momenten van 2 uur geplaatst worden. Die zullen dan ook correct beantwoord worden door ons team. Zo blijft de kwaliteit gewaarborgd en krijgt iedereen voldoende mogelijkheid om vragen te stellen en/of lotgenotencontact te hebben.
De nieuwe openingstijden van de groep worden dus:
Laatst geüpdatet: 21 juli 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter
Nieuwe openingstijden VROUWEN-groep Facebook!!!
Beste leden van onze Facebookgroepen
Belangrijk nieuws er gaat iets veranderen
Onze vrouwengroep heeft op dit moment ruim 3200 leden, die plaatsen gemiddeld 500 berichten/reacties per dag.
Deze berichten worden voornamelijk tussen 8 uur ’s morgens en 23 uur ’s avonds geplaatst.
Dit betekent dat er dus soms 18 uur per dag gemodereerd moet worden, dit alles gebeurd op vrijwillige basis.
Wij zijn een officiële Facebookgroep die hoort bij Stichting Lichen Sclerosus,
Verpleegkundigen, huisartsen en medisch specialisten verwijzen naar onze groep.
Dit brengt een verantwoordelijkheid met zich mee, wij moeten juiste informatie op onze groep plaatsen. Dit houdt in dat wij het ons niet kunnen permitteren dat er berichten of opmerkingen (onder een bestaand bericht) geplaatst worden die niet kloppen.
Een onoplettende/onervaren lezer zou zo’n bericht verkeerd kunnen interpreteren en met een fout advies terug naar de behandelaar gaan, of het zelf toepassen, uit naam van de stichting. Dit kan niet!
De 2 beheerders en 3 moderatoren die dit jarenlang hebben volgehouden, kunnen niet meer.
Een baan (Dienst) van 18 uur per dag, op vrijwillige basis, kun je ook niet van iemand verlangen!
Afgelopen weekend hebben wij er als bestuur uitgebreid over gesproken en bekeken welke mogelijkheden er zijn.
Er is maar één oplossing en dat is:
De groep 3 momenten per dag 2 uur openen!
Voor vragen en antwoorden.
De enige mogelijkheid die Facebook biedt op dit gebied is:
De groep op tijden dat we niet open zijn, op archiveren te zetten.
Dit houdt in dat leden wel op de groep kunnen kijken en lezen, maar niet kunnen reageren.
Dus alle informatie blijft toegankelijk.
Nieuwe berichten, vragen of opmerkingen, kunnen in de 3 momenten van 2 uur geplaatst worden. Die zullen dan ook correct beantwoord worden door ons team. Zo blijft de kwaliteit gewaarborgd en krijgt iedereen voldoende mogelijkheid om vragen te stellen en/of lotgenotencontact te hebben.
De nieuwe openingstijden van de groep worden dus:
Wilt u zich aanmelden als nieuw lid, buiten de openingstijden van de groep.
Dan kan dit door een mail te sturen naar stichting.lichen.sclerosus@gmail.com dan helpen wij u verder.
Dit delen:
Laatst geüpdatet: 25 mei 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter
Hardlopen voor LS
Op 6 en 7 november zal een groepje van 6 dames de "Berenloop" lopen op Terschelling.
Omdat Whitley (één van de dames die mee zal lopen aan deze run) is gediagnostiseerd met Lichen Sclerosus leek het hun een mooi initiatief om hier een sponsorloop van te maken en geld in te zamelen voor onderzoek.
Wij zijn als Stichting Lichen Sclerosus natuurlijk ontzettend blij met dit initiatief!
Quote uit hun tekst:
Wij willen meer bekendheid geven aan deze ziekte en het taboe doorbreken! Help jij ons met geld inzamelen voor onderzoek van deze vervelende ziekte?
Doneer jij? Dan lopen wij!
Wij zeggen als Stichting Lichen Sclerosus natuurlijk
"DOE MEE"
en steun deze actie
Dit delen:
Geplaatst op: 17 mei 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter
Folder zelfonderzoek “vernieuwd”
De folder zelfonderzoek van de vulva is vernieuwd!
Kijk zelf en bestel of download hem.
Een must voor iedere vrouw!
Dit delen:
Laatst geüpdatet: 12 mei 2021 door Ellen Swanborn Laat een reactie achter
Aaandacht voor Lichen Sclerosus
Weer een stukje aandacht voor Lichen Sclerosus, in het blad "Heel de Huid"van de NVDV. Geschreven door een arts en een lid van onze mannengroep. Het nawoord is van dr. Colette van Hees, zij is dermatoloog en lid van onze medisch adviesraad.
Blz. 12 en 13
Dit delen:
Laatst geüpdatet: 28 april 2021 door Ellen Swanborn 8 reacties
Proefpersonen gevraagd voor deelname aan medisch wetenschappelijk onderzoek
Inschrijven is niet meer mogelijk!
In 2 dagen tijd hebben zich zo veel mensen opgegeven dat de studie vol zit en zelfs de reservelijst is vol.
Heel veel dank aan onze actieve leden!
Doel van het onderzoek:
Wie kunnen zich opgeven?
Voor dit onderzoek worden vrouwen met lichen sclerosus of met (een voorstadium van) vulvakanker gezocht.
Algemene informatie:
Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Centre for Human Drug Research (CHDR, Leiden), in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC, Leiden). Het onderzoek vindt plaats onder verantwoordelijkheid van dr. R. Rissmann en dr. M.I.E. van Poelgeest, gynaecoloog, en wordt uitgevoerd binnen het CHDR.
Vergoeding voor meedoen:
Voor het meedoen aan dit onderzoek krijgt u een vergoeding van € 1624,00. Dit bedrag is exclusief reiskosten, dit wordt daarbovenop vergoed
Dit delen:
Contact
2912 GB Nieuwerkerk a/d IJssel
NVDV richtlijn Lichen sclerosus 2021
Volg ons ook op
Gedicht van één van onze leden