Gisteren met 33° een workshop bij het LAREB bijgewoond. Het LAREB is het meldcentrum voor bijwerkingen van medicatie. Het LAREB wilt meer gaan samenwerken met patiëntenorganisaties om zo gerichter vragen te kunnen stellen en beantwoorden over de bijwerkingen bij specifieke groepen patiënten. Het was super interessant en leuke bijkomstigheid was dat Agnes Kant (directeur van LAREB) een presentatie gaf. Het LAREB deed een oproep aan de organisaties om hun leden er op te wijzen, dat het heel belangrijk is om bijwerkingen te melden! Door het te melden kunnen zij er mee aan de slag! Dit geldt voor reguliere medicatie maar ook voor bijvoorbeeld de vitamine pilletjes van het Kruidvat! Dus als u bijwerkingen heeft van bijvoorbeeld de corticosteroïden zalf of een ander medicijn, meld het dan bij: 

bijwekingencentrum LAREB

Heel veel huidpatiënten gebruiken ureumzalven ook LS patiënten.

Ichthyosispatiënten kunnen niet zonder deze zalf, zoals bijvoorbeeld Pip!

Ik hoop dat u de tijd neemt om de petitie te lezen en hem dan te tekenen!

Petitie

Stichting Lichen Sclerosus

Wenst u fijne paasdagen

Via het Huidhuis kunt u nu ook een E-consult aanvragen!
Dit E-consult, met uw vraag over uw huidklacht, wordt beantwoord door de dermatologen uit het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Het E-consult wordt ingevuld vanaf de beveiligde website van Patiënt1. Zo kan Huidhuis uw privacy optimaal beschermen en krijgt niemand anders dan een van onze dermatologen uw vraag onder ogen.

Dankzij de door u ingevulde persoonsgegevens komt hun deskundig advies op de goede plaats terecht, en is eventueel later contact mogelijk. Ook het afrekenen is via de website van Patiënt1 goed beveiligd. Dat gaat namelijk heel eenvoudig via IDeal.

De stichting Lichen Sclerosus heeft een kwartetspel ontwikkeld voor kinderen met Lichen Sclerosus.
Kinderen kunnen zo leren wat LS is en hoe er mee om te gaan.

Bent u ouder/verzorger van een kind met LS en wilt u het spel kostenloos ontvangen?
Stuur dan uw naam en adres naar:  stichting.lichen.sclerosus@gmail.com
Dan sturen wij het zo snel mogelijk naar u toe.

!!!NIEUWS!!!

Wij zijn trots de medisch adviesraad van de stichting aan u voor te kunnen stellen!
* Prof.Dr. Suzanne Pasmans – kinderdermataloog en immunoloog
* Dr. Bram ter Harmsel – gynaecoloog
* Dr. Wim van der Meijden – dermatoloog met gynaecologische achtergrond
* Drs. Marjo Ramakers – arts/seksuoloog
* Drs. Tine van den Bos – bekkenfysiotherapeut
Zij gaan met ons mee kijken, denken en doen!
We kunnen met alle vragen bij ze terecht en ze kunnen ons nu op alle fronten, ondersteuning bieden!
Wij zijn er heel blij mee!!!

Wij zijn heel blij dat Prof.Dr.S.G.M.A. Pasmans met ons mee gaat kijken op ons besloten forum voor kinderen met LS.
Zij wil zich inzetten om de zorg voor kinderen met LS te verbeteren.
Wij willen dat uiteraard ook en zo is deze samenwerking tot stand gekomen.
Het is niet de bedoeling dat ze op de voorgrond treed, maar hoopt makkelijker persoonlijk benaderbaar te worden, voor met name kinderen die met LS een probleem hebben.

Lid worden forum

Omdat kinderen niet mee kunnen discussiëren in een groep voor volwassenen en omdat de problematiek bij kinderen met LS anders is!
Hebben wij deze geheime groep opgericht!

Tieners en/of ouders van kinderen met LS kunnen in deze groep in alle privacy praten met lotgenoten of vragen stellen aan de ervaren moderatoren.

Om je/u aan te melden klik op onderstaande link

Aanmelden geheime groep voor kinderen

Huidpatiënten Nederland heeft ons gevraagd om onderstaand bericht te delen met onze leden.
Wij hopen op veel reacties!

170104 Zorgverzekering bericht lidorganisatie

Ik wil hier even benadrukken dat Lichen sclerosus NL, NIET de geheime facebookgroep van de stichting Lichen Sclerosus is.
Wij hebben een aantal leden die zich daar eerst aangemeld hadden en er later pas achter kwamen dat ze niet bij de groep van de stichting zaten!
Om u bij onze geheime facebookgroep aan te melden kunt u onder het kopje forum op facebookgroep klikken en daar staat hoe u zich aan kunt melden.