NVDV richtlijn Lichen Sclerosus 2021

De nieuwe richtlijn voor Lichen Sclerosus is uit.

Deze richtlijn zal meer duidelijkheid scheppen in de nieuwe inzichten die er over Lichen Sclerosus bestaan.
Hierdoor hebben behandelaars een goede nieuwe "richtlijn" hoe Lichen Sclerosus te behandelen.

Als Stichting Lichen Sclerosus willen wij natuurlijk de NVDV bedanken voor het initiëren en mogelijk maken van deze richtlijn.

NVDV-logo
bubbles-1968271_1920

Ook willen wij natuurlijk alle vereningingen, instanties maar vooral alle behandelaars bedanken die hier enorm veel tijd in hebben gestoken.

Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met lichen sclerosus en patiënten vertegenwoordiger(s) [Stichting Lichen Sclerosus]. Wetenschappelijke verenigingen zoals de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVVS), Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVFB), Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers (NVZA) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) werden voor de knelpuntenanalyse en commentaarronde uitgenodigd.
De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.
De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

Via onderstaande linken kunt u de documenten openen

Delen op

Stichting Lichen Sclerosus, bij “Lekker in je vel” op RTL4

Ellen Swanborn (voorzitter Stichting Lichen Sclerosus) vertelt over het doel en het belang van de stichting.

Dr. Bram ter Harmsel (gynaecoloog Roosevelt Kliniek) legt uit wat Lichen Sclerosus is.

persber
Delen op

Richtlijn “Voorhuidpathologie”

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de urologie, dermatologie, heelkunde, kindergeneeskunde en pathologie.  Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door inbreng van de patiëntenvereniging Stichting Lichen Sclerosus via een vertegenwoordiger van de klankbordgroep.

Delen op

Korting voor LS patiënten bij Swaens bamboo underwear

Swaens bamboo underwear "één van onze sponsoren", heeft een mooie actie voor LS patiënten.


 

1-a-logo-Swaens

De  gevoelige huid bij LS
De huid kan worden beschouwd als een belangrijk orgaan van ons lichaam. Een aangedane huid is erg teer en gevoelig, zeker op de plaatsen die door Lichen Sclerosus zijn aangedaan. Daarom wordt altijd geadviseerd om slipjes van een natuurlijk materiaal te dragen. De slips van Swaens bieden verlichting, voelen zacht aan op de huid en zijn absorberend en ademend.

Zacht bamboetextiel
Het materiaal in het kruisje is speciaal ontworpen voor het waarborgen van comfort en veiligheid. Een samenstelling van verschillend weefsel zoals fleece (voor het droge gevoel), badstof (voor absorptie van vocht en zalfvlekken) en een heel dun vliesje om alle vormen van doorlekken tegen te gaan. De broekjes zijn helemaal gemaakt van zacht bamboetextiel en daarmee een uitkomst voor dames en heren die te kampen hebben met deze vervelende aandoening.

Het gebruik van vette zalf wordt altijd aangeraden, maar een vervelende bijkomstigheid daarvan is dat dit weer vlekken in de kleding kan geven. Tijdens de jaarlijkse landelijk patiëntendag van 2019 kregen we veel enthousiaste reacties van dames die onze slips vorig jaar al hadden ontdekt.
Om blij van te worden!


Korting voor iedereen
Wij willen uw patiëntengroep laten kennismaken met Swaens. Met de code LS2021 krijgen ze 12,5 procent korting op een bestelling bij Swaens (ook de producten die al in de aanbieding zijn!). 

De code LS2021 is het hele jaar te gebruiken (geldig vanaf 08 februari 2021).
En klanten die al bij ons bestellen, kunnen deze code ook gebruiken. Een kortingscode voor zowel nieuwe als bestaande klanten!

Delen op

Enorme ledengroei op Facebookgroep vrouwen met lichen sclerosus!

De "Lichen Sclerosus vrouwengroep" op Facebook, telt op dit moment (24-01-2021) 2326 leden. In januari 2020 waren dat er 1194. Een enorme groei dus.
Zie onderstaande grafiek

Groeigrafiek leden vrouwengroep LS Facebook

Zoals je kunt zien komen er de laatste maanden gemiddeld 100 leden per maand bij, soms zelf meer.

Wij zijn natuurlijk ontzettend blij dat veel patiënten ons inmiddels weten te vinden.

Maar het zegt ook iets!


 

Wat zegt dit? Een aantal dingen weten we.

  • Wij zijn bekender geworden waardoor we beter gevonden worden.
  • Artsen/specialisten wijzen vaker op de stichting
  • Lichen Sclerosus begint langzaam uit de taboesfeer te raken

Allemaal dingen waar wij als stichting hard aan gewerkt hebben en trots op zijn!


 

Het zegt echter ook dat er heel veel LS-patiënten zijn! En dit is nog maar het topje van de ijsberg.
De stichting is dus juist nu, harder nodig dan anders om al deze patiënten de juiste informatie te kunnen verstrekken, om lotgenotencontact mogelijk te maken, en om onderzoek te stimuleren en in sommige gevallen zelfs aan bij te dragen. want daar is bij deze aandoening enorm veel behoefte aan.

Wij doen ons uiterste best en zetten ons voor 100% belangeloos in, om alle belangen van LS-patiënten te behartigen.

Daar hebben wij u wel bij nodig!

Word donateur en steun Stichting Lichen Sclerosus.

Delen op
Spring naar toolbar