Mijn naam is Ilse van Zandvoort en ik weet ruim 10 jaar dat ik LS heb. Hieronder zal ik mijn verhaal vertellen.
Ongeveer 10 jaar geleden had ik een plekje rond mijn vagina dat niet dicht ging. Het deed behoorlijk zeer, vooral als ik moest plassen. Eerst dacht ik dat gaat wel weer weg maar dat was helaas niet het geval. Dus toch maar naar de huisarts. Die keek niet eens maar gaf me zalf mee omdat hij dacht dat het ontstoken eczeem was. Maar helaas het ging niet weg. Nog een keer naar de huisarts, toen keek hij wel en schrok van wat hij zag. Hij heeft me toen doorgestuurd naar een dermatoloog.
De dermatoloog heeft een biopt genomen en daar kwam de diagnose lichen sclerosus uit. Bij het plekje waren onrustige cellen gevonden, daarom heb ik toen een operatie gekregen waar het plekje weggehaald is. De dermatoloog heeft me toen wel doorverwezen naar een gynaecoloog gestuurd die meer gespecialiseerd was.
Bij de gynaecoloog moest ik twee keer per jaar op controle komen. In oktober 2009 hebben ze nog een plekje weggehaald met onrustige cellen. Ik werd daar erg onzeker van.
In november 2010 had ik weer last van een plekje en heb zelf aan de bel getrokken. Er werd weer een biopt genomen. Helaas was dit plekje kanker. Toen ging ik de molen in. Omdat ze in Den Bosch hier niet in gespecialiseerd waren moest ik naar Tilburg. Daar werd mij verteld dat ze ruim gingen wegsnijden. Mijn clitoris is hierbij ook verwijderd wat een behoorlijk impact heeft.
Ze waren in Tilburg aan een onderzoek bezig over de poortwachter klier als ik hier aan mee zou werken zouden niet al de lymfeklieren weggehaald worden. Ik heb daar toen aan meegedaan. Er wordt dan radioactieve vloeistof geïnjecteerd bij de tumor.
Dat was behoorlijk pijnlijk. Ze konden dan zien welke lymfeklieren in verbinding stonden met de tumor, deze werden dan verwijderd. Bij mijn waren dat er drie. Als deze dan schoon zijn hoeven de andere lymfeklieren niet verwijderd te worden.
Voor de operatie kreeg ik ook nog een klysma zodat mijn darmen helemaal leeg waren. Want de eerste dagen mag er zo min mogelijk druk op de wond staan.
De operatie was ook behoorlijk heftig. Het heeft ongeveer 5 uur geduurd. Ik had een katheder en een paar drains in mijn liezen waar ze de lymfeklieren hebben verwijderd. De eerste twee dagen mocht ik mijn bed niet uit en werd in bed gewassen. Daarna mocht ik onder begeleiding douchen. Na drie dagen werden de drains en het katheder verwijderd. Na een week mocht ik naar huis. Ik moest wel voorzichtig zijn en zo min mogelijk druk op de wond zetten. Op zich geneest bij mij alles goed.
Ik heb het behoorlijk moeilijk gehad in die tijd. Psychisch deed het ook erg veel met me. Ik voelde me behoorlijk verminkt. Ook dat het zo’n lastige plek is waardoor je er bijna met niemand over praat maakt het lastig.
Dit is nu zeven jaar geleden. Ik ben natuurlijk altijd op controle blijven gaan. Er is nog tweemaal een plekje weggehaald. Maar in principe ging het redelijk.
Tot afgelopen februari. Ik kreeg weer een wondje waar ik veel last van had. Meteen de gynaecoloog gebeld, daar kon ik pas 26 maart terecht. Deze zei dat het er niet goed uit zag en het is toen een week later weggehaald. Hiervan heb ik de uitslag gekregen. Helaas weer vulvakanker. Hier ben ik behoorlijk van geschrokken. Waarschijnlijk weer hetzelfde traject als zeven jaar geleden. Alleen nu in Eindhoven.
Dinsdag 24 april moet ik er naar toe voor een gesprek. Dan hoor ik meer.
Users Today : 87
Total Users : 234216
Total views : 508298
Who's Online : 0
Ilse
Hallo,
Mijn naam is Ilse van Zandvoort en ik weet ruim 10 jaar dat ik LS heb. Hieronder zal ik mijn verhaal vertellen.
Ongeveer 10 jaar geleden had ik een plekje rond mijn vagina dat niet dicht ging. Het deed behoorlijk zeer, vooral als ik moest plassen. Eerst dacht ik dat gaat wel weer weg maar dat was helaas niet het geval. Dus toch maar naar de huisarts. Die keek niet eens maar gaf me zalf mee omdat hij dacht dat het ontstoken eczeem was. Maar helaas het ging niet weg. Nog een keer naar de huisarts, toen keek hij wel en schrok van wat hij zag. Hij heeft me toen doorgestuurd naar een dermatoloog.
De dermatoloog heeft een biopt genomen en daar kwam de diagnose lichen sclerosus uit. Bij het plekje waren onrustige cellen gevonden, daarom heb ik toen een operatie gekregen waar het plekje weggehaald is. De dermatoloog heeft me toen wel doorverwezen naar een gynaecoloog gestuurd die meer gespecialiseerd was.
Bij de gynaecoloog moest ik twee keer per jaar op controle komen. In oktober 2009 hebben ze nog een plekje weggehaald met onrustige cellen. Ik werd daar erg onzeker van.
In november 2010 had ik weer last van een plekje en heb zelf aan de bel getrokken. Er werd weer een biopt genomen. Helaas was dit plekje kanker. Toen ging ik de molen in. Omdat ze in Den Bosch hier niet in gespecialiseerd waren moest ik naar Tilburg. Daar werd mij verteld dat ze ruim gingen wegsnijden. Mijn clitoris is hierbij ook verwijderd wat een behoorlijk impact heeft.
Ze waren in Tilburg aan een onderzoek bezig over de poortwachter klier als ik hier aan mee zou werken zouden niet al de lymfeklieren weggehaald worden. Ik heb daar toen aan meegedaan. Er wordt dan radioactieve vloeistof geïnjecteerd bij de tumor.
Dat was behoorlijk pijnlijk. Ze konden dan zien welke lymfeklieren in verbinding stonden met de tumor, deze werden dan verwijderd. Bij mijn waren dat er drie. Als deze dan schoon zijn hoeven de andere lymfeklieren niet verwijderd te worden.
Voor de operatie kreeg ik ook nog een klysma zodat mijn darmen helemaal leeg waren. Want de eerste dagen mag er zo min mogelijk druk op de wond staan.
De operatie was ook behoorlijk heftig. Het heeft ongeveer 5 uur geduurd. Ik had een katheder en een paar drains in mijn liezen waar ze de lymfeklieren hebben verwijderd. De eerste twee dagen mocht ik mijn bed niet uit en werd in bed gewassen. Daarna mocht ik onder begeleiding douchen. Na drie dagen werden de drains en het katheder verwijderd. Na een week mocht ik naar huis. Ik moest wel voorzichtig zijn en zo min mogelijk druk op de wond zetten. Op zich geneest bij mij alles goed.
Ik heb het behoorlijk moeilijk gehad in die tijd. Psychisch deed het ook erg veel met me. Ik voelde me behoorlijk verminkt. Ook dat het zo’n lastige plek is waardoor je er bijna met niemand over praat maakt het lastig.
Dit is nu zeven jaar geleden. Ik ben natuurlijk altijd op controle blijven gaan. Er is nog tweemaal een plekje weggehaald. Maar in principe ging het redelijk.
Tot afgelopen februari. Ik kreeg weer een wondje waar ik veel last van had. Meteen de gynaecoloog gebeld, daar kon ik pas 26 maart terecht. Deze zei dat het er niet goed uit zag en het is toen een week later weggehaald. Hiervan heb ik de uitslag gekregen. Helaas weer vulvakanker. Hier ben ik behoorlijk van geschrokken. Waarschijnlijk weer hetzelfde traject als zeven jaar geleden. Alleen nu in Eindhoven.
Dinsdag 24 april moet ik er naar toe voor een gesprek. Dan hoor ik meer.