Huiskamerbijeenkomst georganiseerd door Stichting Lichen Sclerosus maandag 16 april
Op maandag 16 april heeft de eerste huiskamerbijeenkomst voor lotgenoten van Lichen Sclerosus plaatsgevonden! Ilona hagelaars is de coördinator van deze bijeenkomsten en de eerste bijeenkomst was bij haar thuis en gold tevens als een try out. Dit gastblog is dan ook door Ilona geschreven!
Ilona Hagelaars
Ik ben Ilona Hagelaars, 42 jaar oud, getrouwd en moeder van 2 kinderen, 1 dochter van 11 en een zoon van 7.
Naast mijn huishouden werk ik nog 3 dagen in de week (Baby -dump) en ben ik sinds november 2017 algemeen bestuurslid/coördinator steunpunten bij de stichting.
Op maandag 16 april, heb ik bij mij thuis de eerste huiskamer bijeenkomst georganiseerd, met 6 lotgenoten, de opzet is dat we dit landelijk gaan organiseren, het is nog een try out, maar de eerste is succesvol verlopen!
Na iedereen welkom te hebben geheten, zijn we d.m.v. een voorstelrondje al veel van elkaar te weten gekomen wat betreft LS en de ervaringen van lotgenoten. Zoals de verschillende vette zalven die een ieder van ons gebruikt. We hebben bijvoorbeeld ook oogzalf getest.
Een veel besproken onderwerp was de bekkenfysiotherapeut, dit omdat seks en LS een veel besproken onderwerp is. We konden hier met zijn allen natuurlijk vrij over praten, en dat is het mooie van zo'n bijeenkomst. Ieder werd met respect behandeld en in zijn waarde gelaten.
De dames waren ontzettend enthousiast en er werd al vrij snel contact met elkaar gelegd.
Samen met Patiëntenfederatie Nederland en zeven andere patiëntenorganisaties werkt Huidpatiënten Nederland de komende twee jaar aan het vergroten van aandacht voor psychosociale zorg bij huid- en haaraandoeningen. In het kader van dit project gaan zij goede patiënteninformatie opstellen… Read More
Sinds kort hebben wij een kennisbank op deze website. Alleen donateurs en leden van de geheime Facebookgroepen hebben toegang tot deze kennisbank. Alle nieuwe donateurs krijgen automatisch het toegangs- wachtwoord. Bent u al donateur en heeft u… Read More
We hebben de gedragsregels en klachtenregeling aangepast omdat per 1-1-2018 het Forum niet meer bestaat en we doorgaan met de Facebookgroepen, daar horen andere nieuwe regels bij! Gedragsregels Klachtenregeling
Aanmelden voor één van onze Facebookgroepen kan alleen via deze website! klik op één van onderstaande linken Facebookgroep voor vrouwen Facebookgroep voor mannen Facebookgroep voor ouders/verzorgers van kinderen Alle andere groepen op Facebook die niet via deze website gaan, zijn… Read More
Huiskamerbijeenkomst georganiseerd door Stichting Lichen Sclerosus maandag 16 april
Op maandag 16 april heeft de eerste huiskamerbijeenkomst voor lotgenoten van Lichen Sclerosus plaatsgevonden!
Ilona hagelaars is de coördinator van deze bijeenkomsten en de eerste bijeenkomst was bij haar thuis en gold tevens als een try out.
Dit gastblog is dan ook door Ilona geschreven!
Ilona Hagelaars
Ik ben Ilona Hagelaars, 42 jaar oud, getrouwd en moeder van 2 kinderen, 1 dochter van 11 en een zoon van 7. Naast mijn huishouden werk ik nog 3 dagen in de week (Baby -dump) en ben ik sinds november 2017 algemeen bestuurslid/coördinator steunpunten bij de stichting.
Op maandag 16 april, heb ik bij mij thuis de eerste huiskamer bijeenkomst georganiseerd, met 6 lotgenoten, de opzet is dat we dit landelijk gaan organiseren, het is nog een try out, maar de eerste is succesvol verlopen!
Na iedereen welkom te hebben geheten, zijn we d.m.v. een voorstelrondje al veel van elkaar te weten gekomen wat betreft LS en de ervaringen van lotgenoten. Zoals de verschillende vette zalven die een ieder van ons gebruikt. We hebben bijvoorbeeld ook oogzalf getest.
Een veel besproken onderwerp was de bekkenfysiotherapeut, dit omdat seks en LS een veel besproken onderwerp is. We konden hier met zijn allen natuurlijk vrij over praten, en dat is het mooie van zo'n bijeenkomst. Ieder werd met respect behandeld en in zijn waarde gelaten.
De dames waren ontzettend enthousiast en er werd al vrij snel contact met elkaar gelegd.
Dus al met al voor herhaling vatbaar!
Meest recente berichten
Volg ons ook op
Oproep! Deelname groepsgesprekken in het kader van Psychosociale Zorg
22 maart 2018
By Ellen Swanborn
Samen met Patiëntenfederatie Nederland en zeven andere patiëntenorganisaties werkt Huidpatiënten Nederland de komende twee jaar aan het vergroten van aandacht voor psychosociale zorg bij huid- en haaraandoeningen. In het kader van dit project gaan zij goede patiënteninformatie opstellen… Read More
Dit delen:
Toegang kennisbank
22 maart 2018
By Ellen Swanborn
Sinds kort hebben wij een kennisbank op deze website. Alleen donateurs en leden van de geheime Facebookgroepen hebben toegang tot deze kennisbank. Alle nieuwe donateurs krijgen automatisch het toegangs- wachtwoord. Bent u al donateur en heeft u… Read More
Dit delen:
Bekendmaking aangepaste gedragsregels en klachtenregeling
22 maart 2018
By Ellen Swanborn
We hebben de gedragsregels en klachtenregeling aangepast omdat per 1-1-2018 het Forum niet meer bestaat en we doorgaan met de Facebookgroepen, daar horen andere nieuwe regels bij! Gedragsregels Klachtenregeling
Dit delen:
Vanaf 01-01-2018 alleen nog lotgenotencontact en informatie via de Facebookgroepen
22 maart 2018
By lsnederl
Aanmelden voor één van onze Facebookgroepen kan alleen via deze website! klik op één van onderstaande linken Facebookgroep voor vrouwen Facebookgroep voor mannen Facebookgroep voor ouders/verzorgers van kinderen Alle andere groepen op Facebook die niet via deze website gaan, zijn… Read More
Dit delen:
LS moet uit de taboesfeer!
22 maart 2018
By lsnederl
Dit delen: