Mijn naam is Cynthia en ik heb vermoedelijk al sinds mijn pubertijd LS. Ik had altijd al vaak last van jeuk, kreeg dan een anti-schimmelzalf mee. Ook op het intiem zijn met een man was ik nooit zo happig omdat dat pijnlijk was. Op mijn 30e ontmoette ik de liefde van mijn leven. Intiem zijn werd belangrijk. Eerst naar een gynaecoloog en toen naar een seksuoloog. Door het vele geduld van mijn vriend lukte het om intiem te zijn. De seksuoloog en gynaecoloog zeiden: gewoon proberen te ontspannen en je vriend te vertrouwen. Geen diagnose LS, in het dossier dat ik jaren later opgevraagd heb staat echter : LS?? Hadden ze er maar op doorgegaan! Dan was ik er op tijd bij geweest. Vanaf mijn 36e werd het echt weer onmogelijk om intiem te zijn, ontzettend veel jeuk en later veel pijn met plassen. Anderhalf jaar nog meegelopen tot dat vlak na mij 37e verjaardag mijn vriend en ik naar de huisarts gingen om er op te staan om door verwezen te worden naar een goede gynaecoloog. De pijn was onhoudbaar. Twee weken later zat ik bij de gynaecoloog alwaar direct een biopt genomen werd. weer een week later de uitslag: vulvakanker bij lichen sclerosus. Ik wist niet wat ik hoorde.
Nog een week later lag ik op de operatietafel: uitgebreide vulvectomie>>beide schaamlippen en clitoris verwijderd, linkerlies alle klieren verwijderd en rechterlies via de poortwachtermethode. Meerdere klieren bleken aangetast, deze zijn verwijderd en nadat alle wonden genezen waren heb ik nog 7 weken lang dagelijks zware bestraling gehad. Na 3 weken ziekenhuis naar huis. Blij dat ik nog leefde. Een half jaar na de betralingen begon ik klachten te krijgen van mijn rechterbeen en bekken. Vermoeden was dat de kanker terug was. Dit bleek niet het geval, maar uiteindelijk heeft de bestraling mijn rechterbeen totaal beschadigd waardoor nu gehandicapt. De LS heeft dus een hele grote impact op mijn leven. De LS zit nu op de huid die nog "over"is. En breid zich weer uit. Ik ben nu weer doorgestuurd naar het LUMC. Het word weer te veel en kruipt ook de schede in.
Mijn advies aan een ieder is om jezelf goed te controleren en bij twijfel naar de specialist te gaan.
Users Today : 114
Total Users : 185475
Total views : 376642
Who's Online : 3
Dutch
Cynthia
Hallo,
Mijn naam is Cynthia en ik heb vermoedelijk al sinds mijn pubertijd LS. Ik had altijd al vaak last van jeuk, kreeg dan een anti-schimmelzalf mee. Ook op het intiem zijn met een man was ik nooit zo happig omdat dat pijnlijk was. Op mijn 30e ontmoette ik de liefde van mijn leven. Intiem zijn werd belangrijk. Eerst naar een gynaecoloog en toen naar een seksuoloog. Door het vele geduld van mijn vriend lukte het om intiem te zijn. De seksuoloog en gynaecoloog zeiden: gewoon proberen te ontspannen en je vriend te vertrouwen. Geen diagnose LS, in het dossier dat ik jaren later opgevraagd heb staat echter : LS?? Hadden ze er maar op doorgegaan! Dan was ik er op tijd bij geweest. Vanaf mijn 36e werd het echt weer onmogelijk om intiem te zijn, ontzettend veel jeuk en later veel pijn met plassen. Anderhalf jaar nog meegelopen tot dat vlak na mij 37e verjaardag mijn vriend en ik naar de huisarts gingen om er op te staan om door verwezen te worden naar een goede gynaecoloog. De pijn was onhoudbaar. Twee weken later zat ik bij de gynaecoloog alwaar direct een biopt genomen werd. weer een week later de uitslag: vulvakanker bij lichen sclerosus. Ik wist niet wat ik hoorde.
Nog een week later lag ik op de operatietafel: uitgebreide vulvectomie>>beide schaamlippen en clitoris verwijderd, linkerlies alle klieren verwijderd en rechterlies via de poortwachtermethode. Meerdere klieren bleken aangetast, deze zijn verwijderd en nadat alle wonden genezen waren heb ik nog 7 weken lang dagelijks zware bestraling gehad. Na 3 weken ziekenhuis naar huis. Blij dat ik nog leefde. Een half jaar na de betralingen begon ik klachten te krijgen van mijn rechterbeen en bekken. Vermoeden was dat de kanker terug was. Dit bleek niet het geval, maar uiteindelijk heeft de bestraling mijn rechterbeen totaal beschadigd waardoor nu gehandicapt. De LS heeft dus een hele grote impact op mijn leven. De LS zit nu op de huid die nog "over"is. En breid zich weer uit. Ik ben nu weer doorgestuurd naar het LUMC. Het word weer te veel en kruipt ook de schede in.
Mijn advies aan een ieder is om jezelf goed te controleren en bij twijfel naar de specialist te gaan.
Groetjes Cynthia