Ik ben 42 jaar oud en al zo'n 11 jaar heb ik LS.
Voordat ik de diagnose LS kreeg is er een lange weg vooraf gegaan met veel jeuk en pijn. Vooral na het vrijen leek het wel dat mijn vagina telkens in brand stond, mijn man en ik hadden een kinderwens en ik raakte maar niet zwanger. Ik raakte er gefrustreerd van telkens na een nieuwe poging om zwanger te worden. Het was zwaar die periode omdat binnen onze vriendengroep wel iedereen spontaan zwanger raakt. Wij moesten "het" doen op uren en tijd en de gemeenschap deed telkens zo'n pijn! Het eerste wat er telkens in mijn hoofd opkwam was, misschien ben ik wel allergisch voor sperma?! Ik ging naar de huisarts, hij gaf me zalfjes mee voor candida en herpes en te kijken hoe het er beneden uitzag, niets hielp! Pas toen ik vroeg om een verwijzing, kwam ik bij een vulva poli terecht, daar zagen ze het meteen: je hebt Lichen Sclerosus!
Mijn binnenste schaamlippen waren al helemaal weg, zei de arts. Ik wist niet wat ik hoorde.Weg? Had ik dan niet gemerkt dat ik daar beneden veranderde? Sinds de diagnose stond mijn leven heel even op zijn kop, we wilden kindjes, hoe moest dat nu verder spookte het maar door mijn hoofd, en mijn man hoe gaat hij er mee om? Die 2 vragen bleven maar malen in mijn koppie, ik kon het niet van me afzetten. Ook het zwanger raken lukte maar niet. Ik was toentertijd 50 uur in de week op de baan te vinden( vrachtwagen chauffeuse) en ik zei op een morgen tegen mijn man, " de eerste grote boom die ik tegen kom is van mij" ik zat erdoorheen. LS, het niet zwanger willen raken dat zat me hoog, toen belde ik een vriendin, ze kwam me halen, ik stond in Heerlen langs de kant van de weg met de vrachtwagen. Vanaf dat moment besefte ik dat dit niet de juiste keus was, ik zocht hulp op advies van mijn vriendin ging ik aan het schrijven(papier is geduldig ) en dat hielp. Ik kwam weer in bloei, we gingen weer verder om zwanger te raken ( met hormoon pillen) is het na 2 jaar "geduld" gelukt, we kregen in 2007 een gezonde dochter!
Vorig jaar februari klaagde ze al een tijdje dat ze last had van jeuk en pijn bij het plassen, en tijdens het sporten ( wedstrijd turnen) vooral op de balk oefening, dat is een rekken en strekken en dat deed pijn aan haar "onderkantje".
Ik wist genoeg en meteen naar de huisarts. Ik zei tegen hem ik wil meteen een verwijzing voor een kinder -gynaecoloog, en die kregen we, en ja hoor, ook zij kreeg de stempel Lichen Sclerosus.
We hebben van het begin af aan tegen elkaar gezegd "we hebben LS en zijn geen LS" daar weet ze goed mee om te gaan, maar nu zit ze in een pre-puberteit en nu komen de vragen en tranen bij haar.
Ze heeft sinds een tijdje seksuele voorlichting op school, en nu gaat ze vragen stellen aan me, zoals:
Wat als ik later kindjes wil?
Als ik ongesteld word, hoe gaat het dan met de jeuk en pijn ?
Hoe ga ik het mijn klasgenootjes vertellen als ik over een jaar op de middelbare school zit?
Kan ik blijven wedstrijd turnen?
Dit zijn moeilijke vragen voor een ouder met een kind met LS omdat we natuurlijk niet weten hoe het met haar LS gaat in de puberteit.....we hebben op school en bij haar sportclub aan de hand van het kwartetspel voor kinderen van Ellen, duidelijk gemaakt wat zij had.
Ik ben zelf natuurlijk het voorbeeld voor haar dat maakt het wel wat "gemakkelijker" voor haar wat betreft het smeren.
Ik heb in dit verhaal niet de naam genoemd van mijn dochter uit zelfbescherming voor haar, normaal gesproken ben ik zelf heel erg open over LS en blijf in dit verhaal anoniem uit privacy voor ons kind!
Ook vind ik het goed dat er extra aandacht besteed gaat worden aan LS bij (jonge) kinderen!
Users Today : 102
Total Users : 234231
Total views : 508331
Who's Online : 3
Anoniem
Moeder en dochter met LS
Ik ben 42 jaar oud en al zo'n 11 jaar heb ik LS.
Voordat ik de diagnose LS kreeg is er een lange weg vooraf gegaan met veel jeuk en pijn. Vooral na het vrijen leek het wel dat mijn vagina telkens in brand stond, mijn man en ik hadden een kinderwens en ik raakte maar niet zwanger. Ik raakte er gefrustreerd van telkens na een nieuwe poging om zwanger te worden. Het was zwaar die periode omdat binnen onze vriendengroep wel iedereen spontaan zwanger raakt. Wij moesten "het" doen op uren en tijd en de gemeenschap deed telkens zo'n pijn! Het eerste wat er telkens in mijn hoofd opkwam was, misschien ben ik wel allergisch voor sperma?! Ik ging naar de huisarts, hij gaf me zalfjes mee voor candida en herpes en te kijken hoe het er beneden uitzag, niets hielp! Pas toen ik vroeg om een verwijzing, kwam ik bij een vulva poli terecht, daar zagen ze het meteen: je hebt Lichen Sclerosus!
Mijn binnenste schaamlippen waren al helemaal weg, zei de arts. Ik wist niet wat ik hoorde.Weg? Had ik dan niet gemerkt dat ik daar beneden veranderde? Sinds de diagnose stond mijn leven heel even op zijn kop, we wilden kindjes, hoe moest dat nu verder spookte het maar door mijn hoofd, en mijn man hoe gaat hij er mee om? Die 2 vragen bleven maar malen in mijn koppie, ik kon het niet van me afzetten. Ook het zwanger raken lukte maar niet. Ik was toentertijd 50 uur in de week op de baan te vinden( vrachtwagen chauffeuse) en ik zei op een morgen tegen mijn man, " de eerste grote boom die ik tegen kom is van mij" ik zat erdoorheen. LS, het niet zwanger willen raken dat zat me hoog, toen belde ik een vriendin, ze kwam me halen, ik stond in Heerlen langs de kant van de weg met de vrachtwagen. Vanaf dat moment besefte ik dat dit niet de juiste keus was, ik zocht hulp op advies van mijn vriendin ging ik aan het schrijven(papier is geduldig ) en dat hielp. Ik kwam weer in bloei, we gingen weer verder om zwanger te raken ( met hormoon pillen) is het na 2 jaar "geduld" gelukt, we kregen in 2007 een gezonde dochter!
Vorig jaar februari klaagde ze al een tijdje dat ze last had van jeuk en pijn bij het plassen, en tijdens het sporten ( wedstrijd turnen) vooral op de balk oefening, dat is een rekken en strekken en dat deed pijn aan haar "onderkantje".
Ik wist genoeg en meteen naar de huisarts. Ik zei tegen hem ik wil meteen een verwijzing voor een kinder -gynaecoloog, en die kregen we, en ja hoor, ook zij kreeg de stempel Lichen Sclerosus.
We hebben van het begin af aan tegen elkaar gezegd "we hebben LS en zijn geen LS" daar weet ze goed mee om te gaan, maar nu zit ze in een pre-puberteit en nu komen de vragen en tranen bij haar.
Ze heeft sinds een tijdje seksuele voorlichting op school, en nu gaat ze vragen stellen aan me, zoals:
Wat als ik later kindjes wil?
Als ik ongesteld word, hoe gaat het dan met de jeuk en pijn ?
Hoe ga ik het mijn klasgenootjes vertellen als ik over een jaar op de middelbare school zit?
Kan ik blijven wedstrijd turnen?
Dit zijn moeilijke vragen voor een ouder met een kind met LS omdat we natuurlijk niet weten hoe het met haar LS gaat in de puberteit.....we hebben op school en bij haar sportclub aan de hand van het kwartetspel voor kinderen van Ellen, duidelijk gemaakt wat zij had.
Ik ben zelf natuurlijk het voorbeeld voor haar dat maakt het wel wat "gemakkelijker" voor haar wat betreft het smeren.
Ik heb in dit verhaal niet de naam genoemd van mijn dochter uit zelfbescherming voor haar, normaal gesproken ben ik zelf heel erg open over LS en blijf in dit verhaal anoniem uit privacy voor ons kind!
Ook vind ik het goed dat er extra aandacht besteed gaat worden aan LS bij (jonge) kinderen!
groetjes vanuit Brabant!