Lichen Sclerosus heb je maar je bent het niet. Een mooi gezegde om vooral het ‘je bent het niet’ hoog te houden.
Lastig, want diep van binnen ben je het wel, je draagt het je hele leven mee als een rugzakje. Met alle ups en downs, valt er voor velen wel mee te leven.
Mijn eerste kennismaking met LS begon ruim twintig jaar geleden naar aanleiding van een ontsteking aan beide ogen. Het jeukte, voelde branderig en pijnlijk. Kreeg een zalfje en druppels om de slijmvliezen van mijn ogen te kalmeren. Omdat ik toch bij de huisarts was vroeg ik of hij ook eens wilde kijken naar mijn vulva want daar voelde het ook branderig, jeukerig kortom niet fijn.
Hij keek en ik zag aan zijn gezicht dat er iets niet in orde was. Wat het was of vermoedde zij hij niet, kreeg een verwijzing voor de gynaecoloog en hij belde zelf voor een spoedafspraak. Binnen twee dagen lag ik in de welbekende houding voor velen onder ons. De specialist zag en kwam meteen met de diagnose LS. Voor alle zekerheid nam hij een biopt af, kreeg een zalf en na één week de bevestiging dat hij de juiste diagnose had gesteld.
Ongeveer een jaar onder controle geweest, het verbeterde niet en stuurde mij door naar Rotterdam waar een voor hem goede specialist er maar eens zijn blik op moest werpen. Dr. Willem van de Meijden, een fantastische no-nonsense man die van aanpakken hield.
Hij, gaat het vrijen goed? Ik, nee. Hij, heb je pijn? Ik, ja. Hij, hoelang al? Ik, een jaartje of wat. Hij, klim maar op de stoel dan ga ik even kijken.
Weer een biopt genomen, de ingang van de vagina was te strak en te nauw, nieuwe zalf gekregen, een afspraak voor de uitslag en een introïtus plastiek. De ingreep laten doen, vond het een fluitje van een cent, na afloop met verdoving en al nog even in Rotterdam Sinterklaas inkopen gedaan en terug naar Zeeland gereden. Nog steeds benaderde ik het zelf heel zakelijk, liet geen emotie toe schoof het ver en diep weg. Het was nu eenmaal zo.
Had een druk leven, avondhoofd in een verzorging/verpleeghuis, gezin, hardwerkende echtgenoot die vaak weg was, inmiddels oppas oma, lichamelijke kwalen, operaties tussendoor die niets met LS te maken hadden, gewoon druk, druk, druk. En helemaal niet met LS bezig was. Ik had HET en smeerde af en toe, vrijen was onmogelijk geworden. Daar met manlief over gesproken en vond het heel vanzelfsprekend dat hij zich daarbij neerlegde. De hamer kwam, keihard en ongenadig, stortte compleet in, een vitale depressie. De huisarts wilde mij niet helpen, moest professionele hulp hebben en na enige dwang belande ik bij een psychiater. Aan de antidepressiva, vreselijke bijverschijnselen, uiteindelijk de goede dosis en in balans. Voor zover je het balans kunt noemen, alles waar ik jaren sterk in was ebde weg, de harde realiteit met mijn eigen lijf moest ik aan. LS moest beter aangepakt worden, lichamelijk en geestelijk was het een puinhoop door roofbouw te plegen. Er kwam een tweede auto- immuunziekte bij. Een chronische darmkwaal die lastig is en veel energie verslind. Mijn werk moest ik opgeven en werd volledig afgekeurd. En nog drong het niet tot me door wat LS met je doet. Het besef kwam langzaam, wat deed ik mijn man aan, wat kon ik hem niet meer geven, de behoefte aan genegenheid en warmte was groot, durfde het niet meer te verlangen om het hem niet moeilijk te maken. Sprak er met niemand over, voelde mij geen vrouw meer.
Heel langzaam, met veel praten, tranen en liefde zijn wij er op alle fronten uitgekomen. Zowel uit de depressie, een leven zonder seks, wel met respect en genegenheid, flinke woordenwisselingen om af en toe toch onze frustraties eruit te laten barsten. Er is een ander dimensie aan onsleven toegevoegd waar wij aardig de balans in hebben gevonden. LS is bij ons geen hoofdzaak meer, maar een bijzaak waar wij mee moeten dealen, en ik zorgvuldig mee om moet gaan. Dat wil zeggen, goed verzorgen, onder controle blijven, af en toe flink mopperen of janken.
Je hebt het en toch blijf ik proberen om het niet zijn.
Users Today : 98
Total Users : 234227
Total views : 508313
Who's Online : 1
Anne
Lichen Sclerosus heb je maar je bent het niet. Een mooi gezegde om vooral het ‘je bent het niet’ hoog te houden.
Lastig, want diep van binnen ben je het wel, je draagt het je hele leven mee als een rugzakje.
Met alle ups en downs, valt er voor velen wel mee te leven.
Mijn eerste kennismaking met LS begon ruim twintig jaar geleden naar aanleiding van een ontsteking aan beide ogen.
Het jeukte, voelde branderig en pijnlijk. Kreeg een zalfje en druppels om de slijmvliezen van mijn ogen te kalmeren. Omdat ik toch bij de huisarts was vroeg ik of hij ook eens wilde kijken naar mijn vulva want daar voelde het ook branderig, jeukerig kortom niet fijn.
Hij keek en ik zag aan zijn gezicht dat er iets niet in orde was. Wat het was of vermoedde zij hij niet, kreeg een verwijzing voor de gynaecoloog en hij belde zelf voor een spoedafspraak. Binnen twee dagen lag ik in de welbekende houding voor velen onder ons. De specialist zag en kwam meteen met de diagnose LS.
Voor alle zekerheid nam hij een biopt af, kreeg een zalf en na één week de bevestiging dat hij de juiste diagnose had gesteld.
Ongeveer een jaar onder controle geweest, het verbeterde niet en stuurde mij door naar Rotterdam waar een voor hem goede specialist er maar eens zijn blik op moest werpen.
Dr. Willem van de Meijden, een fantastische no-nonsense man die van aanpakken hield.
Hij, gaat het vrijen goed?
Ik, nee.
Hij, heb je pijn?
Ik, ja.
Hij, hoelang al?
Ik, een jaartje of wat.
Hij, klim maar op de stoel dan ga ik even kijken.
Weer een biopt genomen, de ingang van de vagina was te strak en te nauw, nieuwe zalf gekregen, een afspraak voor de uitslag en een introïtus plastiek.
De ingreep laten doen, vond het een fluitje van een cent, na afloop met verdoving en al nog even in Rotterdam Sinterklaas inkopen gedaan en terug naar Zeeland gereden. Nog steeds benaderde ik het zelf heel zakelijk, liet geen emotie toe schoof het ver en diep weg. Het was nu eenmaal zo.
Had een druk leven, avondhoofd in een verzorging/verpleeghuis, gezin, hardwerkende echtgenoot die vaak weg was, inmiddels oppas oma, lichamelijke kwalen, operaties tussendoor die niets met LS te maken hadden, gewoon druk, druk, druk. En helemaal niet met LS bezig was. Ik had HET en smeerde af en toe, vrijen was onmogelijk geworden. Daar met manlief over gesproken en vond het heel vanzelfsprekend dat hij zich daarbij neerlegde. De hamer kwam, keihard en ongenadig, stortte compleet in, een vitale depressie. De huisarts wilde mij niet helpen, moest professionele hulp hebben en na enige dwang belande ik bij een psychiater. Aan de antidepressiva, vreselijke bijverschijnselen, uiteindelijk de goede dosis en in balans. Voor zover je het balans kunt noemen, alles waar ik jaren sterk in was ebde weg, de harde realiteit met mijn eigen lijf moest ik aan. LS moest beter aangepakt worden, lichamelijk en geestelijk was het een puinhoop door roofbouw te plegen. Er kwam een tweede auto- immuunziekte bij. Een chronische darmkwaal die lastig is en veel energie verslind. Mijn werk moest ik opgeven en werd volledig afgekeurd. En nog drong het niet tot me door wat LS met je doet. Het besef kwam langzaam, wat deed ik mijn man aan, wat kon ik hem niet meer geven, de behoefte aan genegenheid en warmte was groot, durfde het niet meer te verlangen om het hem niet moeilijk te maken. Sprak er met niemand over, voelde mij geen vrouw meer.
Heel langzaam, met veel praten, tranen en liefde zijn wij er op alle fronten uitgekomen. Zowel uit de depressie, een leven zonder seks, wel met respect en genegenheid, flinke woordenwisselingen om af en toe toch onze frustraties eruit te laten barsten. Er is een ander dimensie aan ons leven toegevoegd waar wij aardig de balans in hebben gevonden. LS is bij ons geen hoofdzaak meer, maar een bijzaak waar wij mee moeten dealen, en ik zorgvuldig mee om moet gaan. Dat wil zeggen, goed verzorgen, onder controle blijven, af en toe flink mopperen of janken.
Je hebt het en toch blijf ik proberen om het niet zijn.
Anne.