Interview met onze voorzitter
Het tijdschrift Margriet, zocht iemand met LS voor een online artikel over Lichen Sclerosus. Ik mailde de journalist terug en zei dat ik een oproep zou plaatsen, daarna zouden wij telefonisch contact hebben. Toen zij hoorde dat ik zelf ook LS had, vond ze het wel een mooi idee om de "voorzitter" zelf te interviewen...
...Ik moet eerlijk zeggen dat ik "ja" zei, maar het tegelijkertijd toch wel weer een "dingetje" vond. Je gaat toch weer even (figuurlijk) met de billen bloot! Maar tegelijkertijd was ik mij er van bewust, dat dit verhaal gewoon verteld moet worden en waarom dan niet door mij? Waarom zou ik wel leden van onze stichting met de billen bloot laten gaan en mijzelf verschuilen?
Dus zogezegd zo gedaan, ik heb mijn persoonlijke verhaal verteld en daar natuurlijk voorbeelden uit de praktijk, van andere LS patiënten, aan toegevoegd. Het is best een verhaal met impact geworden, maar dat is nu eenmaal het verhaal van een LS patiënt, je kunt het verhaal niet half vertellen, dan mist het zijn doel.
Ik heb geprobeerd om alles te benoemen, wat is LS, hoe ontdek je het vaak, de behandeling, maar vooral de invloed/impact die LS op je leven heeft.
Wat hoop ik met dit interview te bereiken?
HERKENNING & ERKENNING
Goede voorlichting over vulvaire aandoeningen (zie ook Stichting Red Vulva) is zó belangrijk.
Hoe eerder je een aandoening als Lichen Sclerosus herkent, hoe sneller je juist behandeld kan worden!
Waardoor veel leed bespaard kan blijven.
Steun ons ook in onze missie om Lichen Sclerosus uit de taboesfeer te halen.
Het is nodig!
Users Today : 125
Total Users : 203560
Total views : 421505
Who's Online : 0
Dutch
Hallo Allemaal,
Ik ben met folders langs verpleeghuizen geweest en was idd zo verbaasd dat men niet wist was LS was,het uitgelegd en gezegd dat ik best nog eens terug wil komen om uitleg te geven,ook draai ik ruim 25 jaar de inloop voor borstkankerpatienten (daar ben ik zelf een van)ik draai in het SMC in spijkenisse van half 10 tot 16 uur,op mijn tafel heb ik ook de folders van LS neergelegd en heb idd dames gehad die erg blij waren dat ze een folder kregen en dat ik hun iets kon uitleggen er staat ook een taboe op LS om hier over te praten,maar ze waren blij om toch hier over te kunnen praten ondanks dat het voor deze dames heel moeilijk was om iets te vertellen.Ik heb geen facebook meer en dacht om hier iets te kunnen schrijven en op de site te kijken bij mij is het uitgebreid langs mijn billen dus ook daar met dermovate en vette zalf was wel schrikken maar heb veel hulp en steun van mijn man.Lieve groetjes aan alle lotgenoten.Susanne.