Lichen Sclerosus

sophia

De nieuwe patiëntenfolder "Lichen Sclerosus bij meisjes", geschreven door het Erasmus MC-Sophia, is klaar.

Later volgt een folder voor jongens met Lichen Sclerosus.

Klik op onderstaande link om de folder te openen.

Delen op

11 reacties op “Lichen Sclerosus

  1. Heb even een vraag over steeds terugkerende blaasontstekingen?
    Die direct vanaf moment 1 incontinentie geeft!
    Urologisch onderzoek bleek een perfecte blaas te zijn!
    Is het bij de patiënten vereniging is hierover bekend?
    Krijg nu onderhoud kuur antibiotica.
    Ging tien maanden perfect..mijn huisarts wilde dat beïendigd zien..omdat het slecht is voor lever en nieren…dus gestopt!
    En tot verbijstering ging het na drie weken weer mis!
    Ik hoop dat jullie dit fenomeen kennen?
    En mij kunnen adviseren wat er aan te doen is?

  2. Beste Ria,

    Wij horen het best vaak dat mensen op onze lotgenotengroep vaak blaasontsteking hebben.
    Echter het wetenschappelijke bewijs daarvoor is nooit geleverd.
    Dus ik kan hier ook niet echt een advies in geven. Misschien een second opinion bij een specialist aanvragen die ervaring heeft met Ls. Zoals bijv. De Rooseveltkliniek of het Radboud UMC.

    M.v.g.
    Ellen Swanborn

  3. Hallo Ellen
    Zelf ook al eens aan de Roosenveldtkliniek van Bram ter Harmsel gedacht!
    Fantastisch spreker op de lotgenoten dag!
    Het af en toe een blaasontsteking hebben is te verdragen! Maar vier of meer per jaar…is wat veel! En tegenwoordig vanaf het eerste teken…wel 72 uur incontinent.
    Vakantie afspraken maak ik niet…
    Want stel dat het mij overkomt? Eind september gaat mijn huisarts weer contact leggen met mijn gynaecoloog.
    Dat wacht ik nu even af. Maar zelf zegt ze ik zit met mijn handen in het haar!. Ze is echt een top arts…die altijd mee denkt!
    Daarna ga ik contact leggen met de Roosenveldtkliniek.
    Er is natuurlijk geen lotgenoten dag vanwege covid neem ik aan?
    Bedankt voor je snelle reactie..klasse hoor!

    Groet, Ria

  4. Hallo,
    Ik heb LS, géén blaasontsteking maar een overactieve blaas. Zelf denk ik dat het komt omdat de blaas minder beschermd wordt doordat de schaamlippen klein geworden zijn. Wie weet hebben meer vrouwen hier last van.
    Vervelend is het wel.
    Vriendelijke groet

  5. Ik ben me rot geschrokken heb ik LS ben een vrouw van 75 had soms 2 maal per maand blaas ontstekking pad bij de huis arts geweest misschien bekken bodem verzakking Therapie??Ik wilden toch een verwijsbrief voor de Gynaecoloog Daar ben ik dus 2 Maart geweest ze liet mij ook zelf mee kijken vergroeiing van de binnenste schaamlipen en vreselijk rood en ontstoken (huisarts niet gezien?)Ik heb nu eerst een Hormoonzalf en vaseline zij belt mij volgende week terug.En over 1 maand weer naar ziekenhuis.Ik heb ook pijn in mijn buik ik weet niet of dat er bij hoort je kan er ook kanker van krijgen ik maak me vreselijk ongerust.

  6. Beste Hanna,
    Wat naar allemaal maar wat goed dat je toch naar een gynaecoloog bent doorverwezen. Buikpijn hoort niet bij LS dus misschien ook nog even aan de huisarts vragen. Op de website beantwoorden wij niet alle vragen omdat dit door iedereen te lezen is. Wij hebben een hele actieve lotgenotengroep op Facebook https://www.facebook.com/groups/stichting.lichen.sclerosus, daar worden veel vragen als deze gesteld en daar wordt ook heel actief geantwoord door goede moderatoren, misschien een idee?

  7. Ik (58) heb al lsv sinds mijn 42e. Sinds ongeveer een jaar is de lsv onrustig en moeilijk controleerbaar. Mijn huisarts doet de controles nog zelf, maar ik denk dat vulvapoli beter zou zijn?
    Sinds een half jaar heb ik eveneens terugkerende blaasontsteking-achtige klachten.
    In puberleeftijd zeer vaak blaasontsteking gehad, en zo erg voelt het niet, maar wel degelijk de verschijnselen van opstartende blaasontsteking.
    Het lijkt mij te helpen als ik de dermovate zalf ipv 1x dd 3x dd smeer, wat mij het vermoeden geeft dat de lsv er wel degelijk mee te maken heeft.
    Ik voel in de dagen dat ik blaasontsteking vermoed eveneens algehele malaise en hoofdpijn, wat dan weer wel in de richting van klassieke blaasontsteking wijst.
    Omdat ik eveneens pds heb, wil ik alleen in uiterste geval antibiotica, daarom heb ik nog geen urine laten testen, bij klachten.
    Nu het al 3x in half jaar gebeurd is, zal ik dat aankomende keer wel doen, dan is er bekend of er bacterie is of steriele ontsteking.
    Deze info deel ik hier, opdat vrouwen met lsv, net als ik, horen dat we als groep wel degelijk vatbaarder zijn voor (milde) blaasklachten.

  8. Beste mevrouw A,

    I.v.m. vakantietijd helaas een verlaat antawoord.
    Allereerst wij horen het vaker dat vrouwen met LS meer blaasontstekingen lijken te hebben. Medisch gezien is dit niet helemaal verklaarbaar. Het kan wel zijn dat er bijvoorbeeld door krabben wat wondjes of kloofjes ontstaan, waar bacteriën in zitten, die zouden dan door o.a. afvegen maar ook door vrijen in de urethra terecht kunnen komen.
    U schrijft dat u 3 x per dag met Dermovate-zalf smeert, dat mag dus absoluut niet!!! Door zoveel te smeren kunt u hele nare bijverschijnselen krijgen, 1 x per dag volgens een intermitteren(pulse)-schema smeren met de dermovate is meer dan voldoende!!! Op onze (geheime) Facebookgroep worden dit soort dingen uitgebreid besproken dus misschien een tip?!
    Link naar Facebookgroep

    Met vriendelijke groet,
    Ellen Swanborn

  9. Ik lees over de Dermovate crème 1 keer per dag volgens schema smeren. Ik ben onder behandeling bij een gespecialiseerd gynaecologe en dat heb ik nooit moeten doen. Twee keer per week en verder vet houden met vette crème..

  10. Beste Sellie,

    Je hebt het verkeerd begrepen, de vrouw die ik beantwoorde smeerde meerdere keren per dag, ik heb uitgelegd dat dit niet goed is en dat ze eigenlijk volgens een smeerschema zou moeten smeren zie smeerschema. Dit smeeschema ga je op geleide van klachten smeren, dit kan dus inhouden dat je aan twee x in de week smeren met corticosteroïdenzalf genoeg hebt (zoals jij), dit kan bij iedereen anders zijn. Daarnaast is het goed om de vulva meerdere keren per dag in te smeren met een vettende zalf.

    Groetjes,
    Ellen Swanborn

  11. Nee, ik had het niet over die meerdere keren per dag maar over wat je schreef over
    Intermitteren pulse schema smeren 1 x per dag met Dermovate. Ik vind dat best veel.
    Maat ik begrijp wel dat het per geval anders kan zijn.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Spring naar toolbar