“Ilona” vertelt over Lichen Sclerosus

Interview van bestuurslid ( Stichting Lichen Sclerosus) Ilona Hagelaars met de Patiënten Federatie.

Ilona: “Toen de diagnose kwam, was het een klap in mijn gezicht. Het was niet zomaar jeuk. Met deze aandoening heb ik vergrote kans op vulvakanker.

De juiste medicatie, lotgenotencontact en een arts die mij begrijpt, helpen mij enorm met de aandoening omgaan. Ik heb Lichen Sclerosus, ik ben het niet.”

Wil je ook graag praten met mensen die hetzelfde ervaren als jij?

Ga naar:
Lotgenotencontact

Ilona: “Ik ga bijvoorbeeld vaker dan gemiddeld naar het toilet om een zalf te smeren. En een strakke spijkerbroek zit er voor mij niet in. Ik draag bijna altijd heel zachte (onder)kleding. Fietsen kan vervelend zijn, en daarom heb ik een speciaal fietszadel. Ook sporten en ongesteld zijn kunnen belastend zijn voor de huid. En daarbij, seks is een dingetje. Gelukkig kom ik er samen met mijn man goed uit.”

1 a Ilona 2
1 a Ilona 3

Ilona: “Twee tot drie keer per dag smeer ik vette zalf. Drie keer in de week smeer ik ’s avonds ook hormoonzalf. Het is dezelfde routine als tandenpoetsen. Er zijn mensen die alternatieve middelen gebruiken. De arts zei dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat het helpt, dus gebruik ik alleen reguliere zalven. Omdat ik vaak opvlammingen heb, ga ik om de drie maanden voor controle naar het ziekenhuis.”

Delen op

6 Comments on ““Ilona” vertelt over Lichen Sclerosus

  1. Ook ik heb lichen sclerosus.Helaas is de hormoonzalf al tijden niet leverbaar.
    Ik smeer idd op advies ook meerdere keren de vette zelf en 3 tot 4 dagen in de week de hormoonzalf

  2. Hier ook iemand met Lichen sclerosus en ik krijg nu ipv Dermovate Eczoria 0,5 mg/g creme (Clobetasol (propionaat) ook hormoonzalf via de apotheek.Heb het nog niet gebruikt omdat ik nog Dermovate had.
    Tot een paar manden geleden was de gewone zalf nog verkrijgbaar maar nu niet.Wel zoeken ze alles af en ook de gynaecoloog/dermatoloog speurt mee.

  3. Probeer eens verse aloe vera gel! Grote takken te koop bij Ekoplaza, je snijd de schil eraf en maakt dunne reepjes van de gel, cool uit de koelkast ook fijn tegen de jeuk. Aloe vera deze kan je de hele nacht tussen de schaamlippen laten zitten, met een cotton inlegkruisje ,heerlijk verzachtend en de huid hersteld ongelooflijk! het moet iig zolang mogelijk in aanraking zijn met de huid. Hierdoor kreeg ik weer een betere plasstraal, die niet meer verdeeld is in heel veel scherpe dunne straaltjes.
    Ook kan je de gel als een tampon inbrengen en en het er een paar uur later gewoon weer uitpersen. Het werkt fantastisch als glijmiddel. Ik heb het zelf bedacht na heel vele jaren LS.
    Ook heb ik gemerkt dat suiker een trigger is , dus probeer zo weinig mogelijk te gebruiken.

  4. Ik ben erg benieuwd naar het fietszadel van Ilona. De best lange punt drukt nogal lijkt me , heeft zij daar geen last van? En nu rijd ik pas met het ism zadel touring maar zit niet comfortabel…
    Hebben veel vrouwen last van fietsen?

  5. Hoi Fien, de lange punt heb ik geen last van gelukkig, het zadel is precies afgesteld op mijn lengte. Een fietsenwinkel heeft de krankhoogte van mijn fiets opgemeten en het zadel afgesteld op mijn lengte en de krankhoogte van mijn fiets, de juiste afstelling is erg belangrijk van een zadel, er zijn ook mogelijkheden om een zadel te proberen voor aankoop. Informeer maar eens bij een fietsenzaak. Het zadel wat ik heb is van de leverancier Selle Royal. Ik ben er erg over te spreken.

  6. Hoi Carolien, als glijmmiddel kun je ook de vette zalf eventueel gebruiken, werkt perfect!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Spring naar toolbar