Het belang van hormoonzalf bij “lichen sclerosus”

Ik heb lichen Sclerosus, moet ik nu de rest van mijn leven met hormoonzalf blijven smeren?

Het antwoord is "ja"

Dit is een vraag die wij als Stichting Lichen Sclerosus, dagelijks op onze geheime Facebookgroep voor lotgenoten krijgen!
En helaas is het antwoord "ja".

Helaas aan de éne kant, gelukkig aan de andere kant! Helaas omdat heel veel mensen angst hebben voor de bijwerkingen van hormoonzalven, gelukkig omdat er dus wel een bewezen behandeling, voor lichen sclerosus bestaat, die in veel gevallen vergroeiingen, archtectuurverlies en vulvakanker kan voorkomen!

 

Uit het laatste grote wetenschappelijke Australische onderzoek dat is gedaan naar de behandeling van LS (door Lee, Bradford en Fischer), (Zie video minuut 5.45) kwam de conclusie dat LS patiënten die therapietrouw waren en in een onderhoudsdosering door bleven smeren met Clobetasol (Dermovate)zalf (ook als ze klachtenvrij waren), veel minder vergroeiingen, architectuurverlies en vulvakanker kregen, dan de groep die niet therapietrouw was.

 

 

Bij vrouwen die trouw volgens de onderhoudstherapie smeerden (375 vrouwen) ontstond in geen enkel geval vulvakanker.

Bij vrouwen die zich niet goed aan de voorschriften hielden of alleen bij klachten de zalf gebruikten (150 vrouwen) ontstond bij 7 (4,7 %) vulvakanker. Dit percentage komt overeen met het risico van vulvakanker met LS dat bekend was uit wetenschappelijke literatuur uit de tijd voordat corticosteroïden voor deze aandoening werden toegepast.

Bovendien vonden ze een toename van verklevingen en verlittekening bij de vrouwen die zich niet aan de voorschriften hielden (40% versus 3,4% bij vrouwen die  wel consequent de onderhoudsbehandeling toepasten).

"Atrofie" het dunner worden van de huid, kwam ten gevolge van de behandeling heel weinig voor (1 á 2%)

Waar komt dan die weertsand tegen de hormoonzalf vandaan?

Het is ergens wel een beetje begrijpelijk, hormoonzalf klinkt gewoon eng! Mensen verwarren corticosteroïd (een bijnierschorshormoon) geheel onterecht, ook nogal eens met anabole steroïden of geslachtshormonen!
Bovendien staan er in de bijsluiter van de hormoonzalven ontzettend veel bijwerkingen die als de zalf in de juiste dosering wordt aangebracht totaal niet van toepassing zijn!
In de bijsluiters gaan ze uit van grote oppervlakken bij andere ziektebeelden, helaas staat er nog niets over de behandeling met corticosteroïden bij LS in de bijsluiters! Een heel klein oppervlak dus!

Corticosteroïden maken de huid dunner, hoe zit dat dan?

De werking van corticosteroïden:

  • Ontstekingsremmend
  • Remt de celdeling
  • Maakt de huid dunner

Omdat het de celdeling in de huid remt, wordt de huid dunner. Het dunner worden van de huid is dus eigenlijk een werking van het corticosteroid. De huid van een LS patiënt heeft dit dus echt nodig en de LS huid wordt daardoor niet extra kwetsbaar!

 

 

Het is wel belangrijk dat op een gegeven moment het pulseschema gevolgd gaat worden. Aangeraden wordt om 4 tot 6 weken aaneengesloten 1 x per dag de hormoonzalf aan te brengen en dan af te gaan bouwen naar minimaal 1 á 2 x per week hormoonzalf aanbengen en maximaal 4 x per week hormoonzalf aanbrengen.

Zie voor uitgebreide informatie en uitleg de smeerschema's

De vette onderhoudszalven mogen dagelijks meerdere keren per dag aangebracht worden.

Ik hoop met dit artikel het belang van hormoonzalf in de behandeling van LS, duidelijk gemaakt te hebben!

Helaas zijn er altijd mensen die dit soort onderzoeken naast zich neerleggen en handig gebruik willen maken van de angst van de patiënten en hier geld aan willen verdienen.
Mensen die beweren dat LS te genezen is en dat je dan juist geen hormoonzalven moet smeren, want dat is eng!

Wij maken ons hier als stichting die opkomt voor de belangen van LS patiënten  grote zorgen over!
LS is helaas (nog) NIET te genezen, niet door alternatieve therapieën en ook niet door de hormoonzalven.
Wel is in een wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat de gevolgen van LS, waaronder, mogelijk vulvakanker in veel gevallen, voorkomen kan worden door op een juiste wijze met de hormoonzalf door te blijven smeren!

Delen op

54 Comments on “Het belang van hormoonzalf bij “lichen sclerosus”

  1. Duidelijke heldere tekst .
    Ik geloof zelf ook niet in hokus pokus en fabeltjes .
    Ik ben beducht voor naïviteit en misleidende kwakzalverij.

  2. Wou dat ik dit hele bovenstaande verhaal eerder gekend had. Heb vaak veel gelezen op deze site, dit helaas totaal gemist echter. Ik heb dus blijkbaar totaal foute instructies gekregen afgelopen begin juni (van mijn gynaecoloog die op vertrekken naar een ander ziekenhuis stond leerde ik achteraf). Geen last = niks smeren was zijn advies.
    Ik blij, dus las ik hier ook niet meer mee eigenlijk. Maar ondertussen is het super hard opgevlamd in november en is er een serieuze vernauwing van de vagina gaande en verschrompeling van de binnenste schaamlippen. Het gaat echt keihard. Dat was misschien helemaal niet nodig geweest als ik op de juiste manier was blijven smeren.
    Gewoon een cruciaal half jaar kwijt door zo’n klojo !! Voel me zó bedrogen gewoon. Verminkt ben ik nu en weefsel dat weg is, is weg en komt nooit meer terug. En waar stopt het met “verdwijnen”…. dat ik het niet weet en ik ben dan ook heel bang gewoon.
    Nu heb ik gelukkig een hele lieve begripvolle gynaecologe, had ik haar maar eerder gehad, dan was het nu niet zo erg met me gesteld, daar ben ik van overtuigd. Zij raadt namelijk wel het blijven doorsmeren aan.

  3. Ik ben er net via mijn huisarts achter gekomen dat ik l.s heb. Heb nu ook de juiste zalf gekregen dat is fijn na allerlei drogist middeltjes. Ik moet de zalf echter niet langer als 14 dagen gebruiken als ik klachten blijf houden. En anders stoppen als ik niks meer voel en weer beginnen als de klachten weer beginnen. Maar ga nu toch nog even navragen wat verstandig is nu ik dit lees. Werd mij wel gezegd om de boel vet te houden. Ben nu 2 dagen aan het smeren en de jeuk is gelukkig bijna weg. Ik werd er stapel gek van, kranten alles kapot.

  4. Ben vandaag bij de Gyn geweest, na afbouwen van de cortison tot 1x per week.
    Steekt het de kop weer op,dan weer meer smeren, volgens hem gaat LS in golven.
    De zalf mag ik onbeperkt smeren, dus smeer ik elke keer na het plassen, dat voelt goed.
    Ik had geen jeuk maar pijn!!!

  5. Cita
    6 mei 1019
    Ik werd gek van de jeuk en omdat het weekend was kon ik niet bij de huisarts
    terecht. Ik kwam zoveel middeltjes tegen om het rustig te houden. Kokosolie was het middel dat mij het weekend de rust gunde en appelcider azijn. Op Pinterest heb ik dit middel gevonden.

  6. Dag lieve lotgenoten. Na bezoek aan de vulvakliniek in t Erasmus zkhs Rotterdam werd direct de diagnose L.S gesteld, na 5 maanden hevige soms ondraaglijke pijn dacht ik zelf steeds dat t door 5 kuren antibiotica kwam waardoor schimmelinfectie,deze werd behandeld. Uiteindelijk bleken mijn kleine schaamlippen verdwenen te zijn en t inbrengen van de synapause dmv applicator was bijzonder pijnlijk. Mijn huisarts denkt ook aan vulvodynie, t voelt als zenuwpijn, heel de dag door is t of ik een schaafwond hen waarop jodium wordt gedruppeld, het beheerst je leven en het valt niet uit te leggen aan je omgeving!
    Ik heb 15 jaar geleden 6 jaar deze klachten gehad, de synapause bracht toen de oplossing.
    Ik schrok geweldig toen de gynaecoloog vertelde dat de schaamlippen wegwaren en ik voelde al een poos dat t inbrengen V d synapause zo pijnlijk is en was!
    Fietsen is onmogelijk, ik 67 jaar, zit al in een verzorgingstehuis ivm ernstige osteoporose!
    Ik word over 1 week teruggebeld en doordat ik nauwelijks jeuk heb gehad alleen bij de schimmelinfectie, vraag ik me af of er nog een huidbiopt over verdere diagnostiek nodig was geweest? De diagnose overviel me ik vertrok met recept voor vaseline en dermovate, spreekuur was 45 minuten uitgelopen en ik had geen vragenlijst gekregen en de dokter had haast om t spreekuur in te lopen en dat voel je als patiënt dus vragen bedenk je op de terugreis! Het is een eenzame ziekte en voel me dan ook hopeloos en van iedereen verlaten niet wetende of die pijn ooit minder zal worden en alles wat ik lees kan ook verwarrend zijn!
    Waar doet een mens goed aan en waar niet, ik voel me als een roepende in de woestijn…..diep radeloos!

    Met veel liefs en troost aan al mijn lotgenoten! Lily

  7. Inderdaad is mij dat ook overkomen. Gewoon een schimmelzalfje van de huisarts gekregen. Totdat ik zelf gegoogled had en ontdekt had dat ik k.s. had. Gevolg van deze late ontdekking het verdwijnen van de schaamlippen. Huisartsen zijn er niet alert genoeg op. In bijscholingen wordt er kennelijk geen aandacht aan geschonken!

  8. Als reactie op het berichtje van Theodora wil ik het volgende zeggen: bij mij jarenlange jeuk en 3 bezoeken aan gynaecologen die niets opleverden. Na een zeer pijnvolle periode had ik een soort roze wratje. Dat weggesneden en onderzocht bleek het LS te zijn. GEEN CORTISONE zalf gekregen. Maar enkel oestrogeen. Gevolg: 3 maanden verder zat ik met ontzettende pijnlijke scheurtjes en een serieuze verkleving. Ben toen op eigen houtje dermatoloog gaan opzoeken en die gaf me cortisone zalf. Dus ik heb ook heel veel maanden aan goede behandeling verloren door een klojo van een mannelijke gynaecoloog. Oh wat ben ik ontzettend kwaad geweest. Gedane zaken nemen geen keer, zegt men. Spijtig. Aan alle vrouwen met LS wens ik veel goede moed en blijf niet zitten met jeuk!

  9. Maar welke zalf is dan wel goed ? Ik krijg ook clovake zalf die ik zelf met vaseline verdun!
    Het helpt soms wel maar meestal niet , en het duurt zo lang voordat het wondje is genezen .
    Ik houd van zwemmen en is dat oom niet slim om te dien?

  10. Heb zojuist van de apotheek vernomen dat dermovate zalf niet meer in de handel zou zijn.
    Heb al jaren LS en altijd trouw met de zalf gesmeerd plus vaseline-cetomacrogol.
    Het middel Eczoria 0,5 mg wordt mij nu door de apotheek aangeraden.
    Heeft iemand hier ervaring mee en is het bij uw stichting bekend dat Dermovate
    niet meer verkrijgbaar is?
    Met vr. groet,

  11. Beste Jenny,
    Het is ons zeker bekend dat de Dermovate moeilijk te verkrijgen is,even als vele andere corticosteroïden zalven.
    Huidpatienten Nederland (waar ik ook voorzitter van ben) is hier actie voor aan het voeren zie dit artikel.
    Wat betreft u vraag over Eczoria, dit is een prima alternatief!

  12. Klopt helemaal. Ik kreeg bij mijn laatste controle in juni ook geen Dermovate zalf meer mee in het ziekenhuis omdat het er niet (meer) was op dat moment, maar ik kreeg wel een Dermovate crème mee met dezelfde hoeveelheid. Smeert anders, dunner, sneller weg zeg maar en stel me er wel vragen bij eigenlijk.

  13. Binnen hoeveel tijd kan ik verlichting van de klachten als pijn en jeuk verwachten bij het smeren van Dermovate creme?

  14. PIJN bij het plassen kleine beetje plassen en dan doet dit zo zeer ook bij mijn L S geconstateerd .net of je blaas ontsteking hebt maar urine is schoon. Wat kan je er aan doen al een heel weekend beroerd.Ook hormoonzalf gehad veel branderige pijn.

  15. Beste Erna,

    Als de pijn aan de buitenkant van de urethra (plasgaatje) zit, kan het zijn dat daar de LS actief is.
    LS komt niet vaak in de urethra zelf voor bij vrouwen. Smeer je nog steeds met de hormoonzalf en welke zalf heb je?
    Misschien is het een idee om lid te worden van de geheime Facebookgroep, daar komen dit soort vragen vaak voorbij en heb je ook snel antwoord!? https://www.lsnederland.nl/geheime-facebookgroep/ Bovendien kun je daar in alle privacy je vragen stellen!

    Met vriendelijke groet,
    Ellen Swanborn

  16. Beste Wilma,

    Dat is heel verschillend meestal ga je na een week al wat verbetering voelen, maar het kan dus ook langer duren.
    Volg de smeerschema’s https://www.lsnederland.nl/smeerschemas/ goed, dus eerst het startschema en vervolgens het intermitterende schema, afbouwen kan naar minimaal 1 tot 2 keer per week. Op de geheime Facebookgroep wordt vaak over dit soort vragen gediscussieerd https://www.lsnederland.nl/geheime-facebookgroep/ een aanrader dus!

    Groetjes,
    Ellen Swanborn

  17. Beste lotgenoten,
    Gisteren te horen gekregen dat ik ook LS heb, gelukkig in hele lichte mate.
    Bovenstaande lezende, ben ik ontzettend blij dat mijn huisarts (vrouw) mij vrij snel heeft doorgestuurd naar de Vulva-poli toen de schimmelzalf en lichte hormoonzalf niet hielpen.
    Ik had geen idee dat LS zulke grote nare gevolgen kon veroorzaken.
    Ik ga me dan ook strikt aan het smeerschema houden om erger te voorkomen.
    Groet, Jose

  18. Op internet kwam ik het middel ‘Emuaid’ tegen tegen l.s.
    Is er iemand die daar ervaring mee heeft?

  19. Ik heb ls en smeer 1x voordat ik naar bed ga escoria maar ik weet niet of ik dit af moet bouwen en weer op moet bouwen. Heb mijn schaamlippen helemaal kapot en kan niet met vaselines of zinkmengsels smeren omdat ik hier heftig op reageer! Heb heel veel pijn

  20. Beste Ruth,
    Na de acute face wordt het zalven meestal afgebouwd naar max 4 dagen per week en 3 dagen niet of min.1 á 2 dagen smeren en 6 á 5 dagen niet. Maar de arts moet dat eigenlijk beoordelen. Als je zo veel pijn hebt en alles is kapot, dan zou ik aanraden om terug te gaan naar de behandelend specialist.

    Als je meer vragen hebt stel ze gerust, kan ook via pb dam ziet verder niemand dat!

    Sterkte, succes en groetjes,
    Ellen Swanborn

  21. Omdat ik ook geen Dermovate crème meer kan krijgen heb ik als alternatief Clovate crème.
    Nu denk ik dat ik daardoor exceem heb opgelopen. Eerst alleen op armen en benen, nu op het hele lichaam. Hiervoor gebruik ik nu Betnelan zalf, maar het gaat niet over.
    Zijn er meer mensen met deze ervaring?
    N. Pastor

  22. Ik wil graag weten of het verstandig is om een sauna te bezoeken met L.s

  23. Beste Smjo?,

    Het is geen probleem om een sauna te bezoeken, wel wordt aangeraden om de vulva goed in te smeren met Vaseline of een Barrière creme.
    Na het saunabezoek de zalf voorzichtig wegvegen en weer insmeren met de gebruikelijk vette zalf.

    Succes en groetjes,
    Ellen Swanborn

  24. Echt fijn al deze informatie. Ook ik heb al jaren LS en smeer al jaren met hormoonzalf. Mijn gynaecoloog adviseerde om overdag te smeren met vaseline 20%. Dat hielp bij mij helemaal niet, die vreselijke jeuk bleef. Het is ook een vette creme, met als gevolg vlekken in mijn kleding.

    Nu heb ik net Dermel huidzalf met honing ontdekt voor overdag en voor de dagen dat ik geen hormoonzalf smeer. Niet duur, ik smeer het een keer per dag en het is echt fantastisch en ook nog ontstekingsremmend. Heb tussendoor geen jeuk meer. Ik kan het je echt aanraden om te proberen.
    Judith

  25. Vraag ook ik heb ls eerst kreeg ik dermovate creme voor geschreven enheb dit jaren gebruikt met vaseline crème toen creme niet meer te krijgen kreeg ik Eczoria creme en nu krijg ik weer daktacort zalf dus ik baal hier van ,de apotheek geeft dit gewoon mee zonder te zeggen
    Moet ik dit wel gebruiken?

  26. Ik heb al jaren ls
    Eerst kreeg ik dermovate creme en vaseline.toen Eczoriacreme en nu weer daktacort zalf staat er bij voor ontstoken eczeem
    Vraag moet ik dit nu gaan gebruiken?

  27. Beste Fien,

    Dank voor je bericht.
    Allerseerst heb je al die tijd een créme voorgeschreven gekregen, bij LS is een zalf vaak de eerste keuze.
    In een créme zitten meer conserveringsstoffen en water, dit kan voor irritatie zorgen (maar als je het jaren hebt gebruikt zonder klachten prima natuurlijk).
    Eczoria (zalf) is prima maar Daktacort doet helemaal niets bij LS!
    Hoop dat het antwoord duidelijk is? Op onze Facebookgroep voor vrouwen kun je uitgebreid praten over dit soort vragen, een aanrader dus! (De Facebookgroep is geheim, dus niemand ziet dat je daar lid bent)

    Groetjes,
    Ellen Swanborn

  28. Hi Ellen,

    Ik sta in de beginfase van LS. Niks hielp wat de dokter me voorschreef en daarom heeft ze me doorverwezen naar de gynaecoloog om verder onderzoek te doen naar LS. Ik heb verschillende symptomen maar op dit moment helemaal geen jeuk (ik heb dit alleen de eerste week gehad waardoor ik naar de dokter ging), ik lees dat iedereen wel jeuk heeft. Kan je ook LS hebben zonder jeuk? Ik kreeg van de dokter het advies om zinkzalf tezamen met de hormoonzalf betamethason te gebruiken. Is dit een lichtere hormoonzalf dan bv dermovate crème? Dit helpt namelijk ook niet in de zin dat de huid gevoelig blijft en ik niet intiem kan zijn met mijn man.

    Groetjes,
    Laura

  29. Beste Laura,

    LS kan zonder jeuk voorkomen.
    Maar dat zal de gynaecoloog moeten bevestigen, wij kunnen niet beoordelen of je LS hebt.
    Zinkzalf en Betamethason zijn niet de eerste keuzes bij LS, de eerste keuze is Clobetasol(zalf) en een vette zalf als onderhoudszalf bijv. Parafine/Vaseline zalf veel mensen gebruiken ook Koelzalf.
    Overleg met de gynaecoloog over een goede behandeling, dus goede zalf en een goed smeerschema.
    Als intimiteit onmogelijk blijft na een goed smeerschema, is een kleine ingreep te overwegen die de vagina-ingang (introïtus)iets verwijdt (introïtus plastiek) waardoor penetratie weer mogelijk is.

    Ik hoop dat het iets duidelijker voor je is.
    Met vriendelijke groet,
    Ellen Swanborn

  30. Hallo, ik ben nog in behandeling bij de huisarts, vermoeden van LS.
    Als ik alle symptomen hier lees, heb ik ze helaas ook allemaal (jeuk, pijn bij plassen, vaak kleine beetjes plassen, heftige pijn bij vrijen)
    Van de huisarts heb ik nu vaginale zetpillen Synapause en van het zelfde merk crème voor na het douchen of bij veel last.
    Als ik hier lees over Dermovate en de andere zalven, dan is dat sterker qua werking?
    Ik Twijfel namelijk of ik terug zal gaan naar de huisarts en verwijzing Voor gynaecoloog zal vragen.

  31. Beste Sandy,

    LS is een chronische huidaandoening (veelal) in het anogenitale gebied en bij vrouwen dus de aan de vulva. De vulva is het hele gebied rondom de vagina, dus niet in de vagina zie zelfonderzoek van de vulva
    Vaginale zetpillen doen dus niets voor de LS, bij sommige mensen irriteren ze zelfs, doordat de stofjes uit de vagina lopen en op de vuvahuid terecht komen..
    De behandeling van LS bestaat uit een een corticosteroïden zalf (klasse 4) die volgens een smeerschema aangebracht moet worden, plus meerdere malen per dag een vette onderhoudszalf. Ik raad u dan ook aan om een verwijzing naar een dermatoloog of gynaecoloog (met ervaring met LS) of een vulvapoli aan uw huisarts te vragen.

    Met vriendelijke groet,
    Ellen Swanborn

  32. Beste Ellen, dank voor je reactie. Op jouw advies ben ik terug gegaan naar de huisarts. Zij vond dat ik te lang klachten hield, zag nu ook kleine wondjes dus vermoeden LS nog groter. Heb nu verwijzing naar de Vulva-poli, maar helaas lange wachtlijst. Voorlopig van huisarts nu Emovate crème gekregen, vanmiddag bij apotheek gehaald, hopelijk werkt dit beter dan die Estriol crème.
    Emovate is een klasse 2 crème zag ik en die Demovate klasse 4, maar dat zal wel via de dermatoloog/gynaecoloog verlopen dan.
    Wat kan ik naast die Emovate crème nog meer smeren, je schrijftafels van onderhoudszalf, welke dan?
    Alvast bedankt

  33. Enige tijd geleden biopt weggenomen. Beeld past het beste bij LS zei de gyneacoloog. Niet 100 % zeker dus. Ik besluit een controle direct bij den vulva poli te verbolgen. De kleine schaamlippen zijn nagenoeg weg. Kan het echt zo zijn dat dit in een klein half jaar ‘verschrompeld’ is? Ik houd mijn hart vast als het verloop van vergroeiing zo snel kan gaan. Uiteraard smeer ik Dermovate getrouw. De huisarts gaf me de aanvullende vaseline, hier dacht de gyneacoloog blijkbaar niet aan.
    Over welke auto imuunziekte bestaat het vermoeden waar LS bij zou horen? En welke andere klachten hebben LS patiënten gemeen met elkaar?

  34. ik heb LS en een vulvacarcinoom achter de rug. Pas op met alles wat een elektrolytische reactie kan geven (bijv. alles waar zink in zit). Ik smeer nu 2x per week met dermovate zalf en de andere dagen met vaseline.

  35. Ik heb keurig gesmeerd volgens richtlijnen met corticozalf, maar toch is clitoris overgroeid en zij schaamlippen verkleefd.

  36. Beste Sandy,

    Als het echt LS is, is de Emovatecrème geen goede optie. Allereerst wordt een zalf geadviseerd omdat daar veel minder irrirende stofjes inzitten en een klassen 2 zalf is echt te licht. Maar dan zal de dermatoloog/gynaecoloog eerst moeten bevestigen dat het LS is. Op deze pagina Vette zalven kun je zien wat er allemaal aan vette zalven gesmeerd kan worden. Op deze pagina vindt je de smeerschema’s. Succes!

    Groetjes,
    Ellen

  37. Beste Loes,

    Ja helaas de verschrompeling kan snel gaan, meestal wordt het door het smeren met Dermovate geremd, dus goed dat je dat trouw smeert, doe je het wel volgens een smeer/afbouwschema? Smmerschema.
    Vaseline als aanvullende zalf is niet de eerste keuze bij LS, vaak wordt parafine/vaseline in gelijke delen voorgeschreven of koelzalf. Voor de volledeige lijst zie Vette zalven. Voor iedereen kan een andere zalf prettig zijn, dat is dus uit proberen. het gaat erom dat de huid goed vet blijft!
    LS hoort niet bij een andere auto immuunziekte er wordt vanuit gegaan dat het een auto immuunziekte is (op zichzelf dus).
    In deze Folder kun je lezen wat de verschijnselen zijn en die kun je dus ook gemeen hebben met andere LS patiënten.

    Succes!
    Groetjes,
    Ellen Swanborn

  38. Beste Hetty,

    Heftig dat je een vulvacarcinoom achter de rug hebt.
    Je smeerschema lijkt mij in orde zo, je kunt ook hier nog info over het smeerschema vinden, in jouw geval wel belangrijk dat de LS nu goed onder controle blijft. Vaseline is bij LS niet de eerste keus maar ik kan niet inschatten waarom je die voorgeschreven hebt gekregen en als het werkt, prima!

    Veel succes en groetjes,
    Ellen Swanborn

  39. Beste Zara,

    Jammer om te horen dat de clitoris toch overgroeid is en de schaamlippen toch verschrompelen. Ik weet natuurlijk niet welke corticosteroïdenzalf je gesmeerd hebt en of het in een juist smeerschema voor jou voorgeschreven is.
    En soms is de LS zo heftig dat smeren even niet afdoende is.
    Ik kan dit in jouw geval niet beoordelen, je zou kunnen overwegen om een second opinion aan te vragen bij een vulvapoli met veel ervaring in LS.

    Succes!
    Groetjes,
    Ellen Swanborn

  40. Beste Ellen, dank voor je duidelijke antwoord. De gyneacoloog en huisarts hebben beiden niet gewezen op een smeer schema. Deze heb ik inmiddels wel gevonden op deze website.
    Na de LS diagnose kreeg ik een Pap 3a uitslag n.a.v. een controle uitstrijkje omdat ik drager van het HPV virus bleek te zijn. Na onderzoek geen bijzonderheden gezien godzijdank, dus over een jaar pas een hercontrole. Wel direct verwezen naar de vulva poli, fijn om nu naar een gespecialiseerde poli te kunnen gaan waar meer expertise in huis is betreft LS.
    Zou er een enig verband kunnen bestaan tussen de pap3a/ HPV en LS?
    En is er bekend hoe de auto imuunziekte heet waar LS door ontstaat? Welke andere lichamelijke klachten ervaren dames naast de LS die verwant lijken te zijn aan deze auto imuunziekte? Ik heb nl andere vage klachten waarvan nooit duidelijk is geworden waardoor deze komen. Voornamelijk heftige vermoeidheid, spier en gewrichtsklachten, snel verslechterde ogen, Het zou fijn zijn te begrijpen of er een verband is.
    Ik ben overigens gestart met Vacramal ter ondersteuning van de gezondheid rondom de vulva en baarmoeder. Het is een probiotica soort. Hoor je hier ervaringen over van dames met LS?
    Hartelijk dank weer Ellen, erg fijn mijn vragen voor te kunnen leggen. Groeten, Loes

  41. Beste Loes,

    Voor zover ik weet is er geen verband tussen pap3 en LS.
    De auto immuun ziekte heet “LS” het is een op zichzelf staande aandoening.
    De vage klachten die je beschrijft hebben niets met LS te maken.
    Als je het fijn vindt om antwoord op vragen als deze te krijgen, raad ik je echt aan om lid van onze geheime geheime vrouwengroep te worden!
    Daar staat heel veel informatie en vrouwen kunnen daar vragen stellen die beantwoord worden door ervaren moderatoren, bovendien lees je daar veel ervarinsverhalen en vinden veel vrouwen steun bij elkaar.

    Groetjes,
    Ellen Swanborn

  42. Beste Ellen,

    Opnieuw dank. Ik zal me aansluiten bij deze groep. Is vast verhelderend. Bedankt voor zover.

    Hartelijke groet Loes

  43. Hallo,
    Ik gebruik naast vette Simplex basiszalf nu Triamcinolonacetonide 0,1 % ACE hormoonzalf als onderhoud omdat het goed gaat met de LS. Nu lees ik ook dat deze lichtere hormoonzalven niets doen.
    Mijn vraag is dus of het verstandig is over te stappen op de lichtere hormoonzalf.

  44. Beste ?,

    Wij adviseren (op advies van de medisch adviesraad) corticosteroïdenzalven vanaf klasse 3 de meeste LS patiënten gebruiken Dermovate en dat is een klasse 4. Lager dan drie is niet werkzaam bij LS.

    Suscces en groetjes,
    Ellen

  45. Hallo Ellen,
    Bedankt voor je reactie. Ik heb nu weer Clovate. Deze valt in klasse 4
    De LS werd namelijk weer onrustig met zalf uit klasse 2.
    Ik blijf dit nu gebruiken. Jullie site geeft goede informatie. Bedankt daarvoor.
    Met vr gr,
    Zwaan

  46. Wat een fijne informatieve pagina hier! Ik heb gisteren van de gynaecoloog de diagnose LS gekregen. Zij zag dit doordat ik nog maar 1 binnenste schaamlip heb. Eindelijk een gynaecoloog die tijd voor je neemt! Ik heb het idee dat ik dit dus al heel lang heb ( voor mijn gevoel ziet het er nl. al heel lang zo uit bij mij) . Ik heb relatief weinig klachten, maar als ik jeuk had dan kreeg ik van de huisarts weer een anti schimmel middel en dat leek ook wel wat te helpen. Je gaat er van uit dat je arts weet wat hij/zij doet. Ik had er nog nooit van gehoord dat het LS kon zijn. Kun je dit overigens ook op andere plekken op je lichaam krijgen ( rondom neus/mond)? Ik herken alle klachten die Loes hierboven ook beschrijft, ogen verslechterend, spier en gewrichtspijnen, moeheid…. in 2008 had ik pap 3a. Ik heb een conisatie gehad ( verwijderen kegelvormig stuk uit baarmoedermond) en daarna jaarlijks een uitstrijk bij de gynaecoloog in Nederland, althans daar kom je altijd bij een arts assistent. Nu in België geweest en die gyn. neemt écht de tijd voor je. Mijn lichaam ruimt het HPV virus niet op. En nu dus LS erbij. Ik heb geen partner op dit moment, en ik durf het niet aan om een leuke man te zoeken. Je voelt je toch “vies” met HPV en LS In je lijf en schaamt je. Geeft een eenzaam gevoel op je 54 ste … Ik heb overigens de dermatove zalf gekregen en moet dit 2 weken dagelijks, dan 2 weken om de andere dag, dan 2 weken om de 3 dagen en dan 2 weken 1 x per week te smeren. Daarna alleen nog bij klachten. Dis is anders dan hier omschreven meen ik? Groeten Mee

  47. Beste Mee,

    Wat fijn dat je dit een informatie website vindt, daar doen we het voor, LS patiënten informeren en lotgenotenconatct bevorderen.
    We hebben op Facebook een hele fijne actieve lotgenotengroep.echt een aanrader! Zie de homepage hoe hier voor aan te melden: https://www.lsnederland.nl/
    Wat betreft de behandeling, adviseren wij inderdaad om minimaal 1 á 2 keer in de week met Dermovate te blijven smeren, het laatste grote onderzoek naar de behandeling en de gevolgen op lange termijn, heeft uitgewezen dat patiënten die door bleven smeren, minder kans op complicaties (waaronder ook vulva-kanker) hebben.

    Met vriendelijke groet,
    Ellen Swanborn

  48. Judith

    Jou bericht op 22 februari 2020
    Dank voor de tip !
    Ik ben Dermel gaan gebruiken naar
    Dermovate. Ik heb vreselijk veel pijn
    bij de anus gehad . Het gaat prima nu
    Dankjewel

  49. Dag, ook ik heb de diagnose LS sinds een half jaar. Ik smeer 2x per week met hormoonzalf klasse 4 en daarnaast dagelijks met regenererende granaatappel body olie. Dit advies geeft de Vrouwenpoli in Boxmeer ook als onderhoudende behandeling. Het valt me op dat de meesten nauwelijks olie gebruiken. Ik vind het heel gemakkelijk in gebruik en het blijft in het gebied en geeft geen vlekken in je ondergoed. Gebruiken meer mensen olie. Ervaring?

  50. Beste Maria,

    Wat naast de hormoonzalf gebruikt wordt in naar eigen inzicht, als het maar vet is!
    Dus zalf of olie maakt niet zo veel uit, veel mensen vinden olie iets te vet i.v.m. ondergoed, maar dat is een keuze.

    Groetjes,
    Ellen Swanborn

  51. Een vraagje;ik fiets graag,maar dan wordt steeds pijnlijker. Bestaat er ook een fietspaden voor dames met LS.? Wie heeft een goede tip?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Spring naar toolbar