Het belang van hormoonzalf bij “lichen sclerosus”

Ik heb lichen Sclerosus, moet ik nu de rest van mijn leven met hormoonzalf blijven smeren?

Het antwoord is "ja"

Dit is een vraag die wij als Stichting Lichen Sclerosus, dagelijks op onze geheime Facebookgroep voor lotgenoten krijgen!
En helaas is het antwoord "ja".

Helaas aan de éne kant, gelukkig aan de andere kant! Helaas omdat heel veel mensen angst hebben voor de bijwerkingen van hormoonzalven, gelukkig omdat er dus wel een bewezen behandeling, voor lichen sclerosus bestaat, die in veel gevallen vergroeiingen, archtectuurverlies en vulvakanker kan voorkomen!

 

Uit het laatste grote wetenschappelijke Australische onderzoek dat is gedaan naar de behandeling van LS (door Lee, Bradford en Fischer), (Zie video minuut 5.45) kwam de conclusie dat LS patiënten die therapietrouw waren en in een onderhoudsdosering door bleven smeren met Clobetasol (Dermovate)zalf (ook als ze klachtenvrij waren), veel minder vergroeiingen, architectuurverlies en vulvakanker kregen, dan de groep die niet therapietrouw was.

 

 

Bij vrouwen die trouw volgens de onderhoudstherapie smeerden (375 vrouwen) ontstond in geen enkel geval vulvakanker.

Bij vrouwen die zich niet goed aan de voorschriften hielden of alleen bij klachten de zalf gebruikten (150 vrouwen) ontstond bij 7 (4,7 %) vulvakanker. Dit percentage komt overeen met het risico van vulvakanker met LS dat bekend was uit wetenschappelijke literatuur uit de tijd voordat corticosteroïden voor deze aandoening werden toegepast.

Bovendien vonden ze een toename van verklevingen en verlittekening bij de vrouwen die zich niet aan de voorschriften hielden (40% versus 3,4% bij vrouwen die  wel consequent de onderhoudsbehandeling toepasten).

"Atrofie" het dunner worden van de huid, kwam ten gevolge van de behandeling heel weinig voor (1 á 2%)

Waar komt dan die weertsand tegen de hormoonzalf vandaan?

Het is ergens wel een beetje begrijpelijk, hormoonzalf klinkt gewoon eng! Mensen verwarren corticosteroïd (een bijnierschorshormoon) geheel onterecht, ook nogal eens met anabole steroïden of geslachtshormonen!
Bovendien staan er in de bijsluiter van de hormoonzalven ontzettend veel bijwerkingen die als de zalf in de juiste dosering wordt aangebracht totaal niet van toepassing zijn!
In de bijsluiters gaan ze uit van grote oppervlakken bij andere ziektebeelden, helaas staat er nog niets over de behandeling met corticosteroïden bij LS in de bijsluiters! Een heel klein oppervlak dus!

Corticosteroïden maken de huid dunner, hoe zit dat dan?

De werking van corticosteroïden:

  • Ontstekingsremmend
  • Remt de celdeling
  • Maakt de huid dunner

Omdat het de celdeling in de huid remt, wordt de huid dunner. Het dunner worden van de huid is dus eigenlijk een werking van het corticosteroid. De huid van een LS patiënt heeft dit dus echt nodig en de LS huid wordt daardoor niet extra kwetsbaar!

 

 

Het is wel belangrijk dat op een gegeven moment het pulseschema gevolgd gaat worden. Aangeraden wordt om 4 tot 6 weken aaneengesloten 1 x per dag de hormoonzalf aan te brengen en dan af te gaan bouwen naar minimaal 1 á 2 x per week hormoonzalf aanbengen en maximaal 4 x per week hormoonzalf aanbrengen.

Zie voor uitgebreide informatie en uitleg de smeerschema's

De vette onderhoudszalven mogen dagelijks meerdere keren per dag aangebracht worden.

Ik hoop met dit artikel het belang van hormoonzalf in de behandeling van LS, duidelijk gemaakt te hebben!

Helaas zijn er altijd mensen die dit soort onderzoeken naast zich neerleggen en handig gebruik willen maken van de angst van de patiënten en hier geld aan willen verdienen.
Mensen die beweren dat LS te genezen is en dat je dan juist geen hormoonzalven moet smeren, want dat is eng!

Wij maken ons hier als stichting die opkomt voor de belangen van LS patiënten  grote zorgen over!
LS is helaas (nog) NIET te genezen, niet door alternatieve therapieën en ook niet door de hormoonzalven.
Wel is in een wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat de gevolgen van LS, waaronder, mogelijk vulvakanker in veel gevallen, voorkomen kan worden door op een juiste wijze met de hormoonzalf door te blijven smeren!

Delen op

17 Comments on “Het belang van hormoonzalf bij “lichen sclerosus”

  1. Duidelijke heldere tekst .
    Ik geloof zelf ook niet in hokus pokus en fabeltjes .
    Ik ben beducht voor naïviteit en misleidende kwakzalverij.

  2. Wou dat ik dit hele bovenstaande verhaal eerder gekend had. Heb vaak veel gelezen op deze site, dit helaas totaal gemist echter. Ik heb dus blijkbaar totaal foute instructies gekregen afgelopen begin juni (van mijn gynaecoloog die op vertrekken naar een ander ziekenhuis stond leerde ik achteraf). Geen last = niks smeren was zijn advies.
    Ik blij, dus las ik hier ook niet meer mee eigenlijk. Maar ondertussen is het super hard opgevlamd in november en is er een serieuze vernauwing van de vagina gaande en verschrompeling van de binnenste schaamlippen. Het gaat echt keihard. Dat was misschien helemaal niet nodig geweest als ik op de juiste manier was blijven smeren.
    Gewoon een cruciaal half jaar kwijt door zo’n klojo !! Voel me zó bedrogen gewoon. Verminkt ben ik nu en weefsel dat weg is, is weg en komt nooit meer terug. En waar stopt het met “verdwijnen”…. dat ik het niet weet en ik ben dan ook heel bang gewoon.
    Nu heb ik gelukkig een hele lieve begripvolle gynaecologe, had ik haar maar eerder gehad, dan was het nu niet zo erg met me gesteld, daar ben ik van overtuigd. Zij raadt namelijk wel het blijven doorsmeren aan.

  3. Ik ben er net via mijn huisarts achter gekomen dat ik l.s heb. Heb nu ook de juiste zalf gekregen dat is fijn na allerlei drogist middeltjes. Ik moet de zalf echter niet langer als 14 dagen gebruiken als ik klachten blijf houden. En anders stoppen als ik niks meer voel en weer beginnen als de klachten weer beginnen. Maar ga nu toch nog even navragen wat verstandig is nu ik dit lees. Werd mij wel gezegd om de boel vet te houden. Ben nu 2 dagen aan het smeren en de jeuk is gelukkig bijna weg. Ik werd er stapel gek van, kranten alles kapot.

  4. Ben vandaag bij de Gyn geweest, na afbouwen van de cortison tot 1x per week.
    Steekt het de kop weer op,dan weer meer smeren, volgens hem gaat LS in golven.
    De zalf mag ik onbeperkt smeren, dus smeer ik elke keer na het plassen, dat voelt goed.
    Ik had geen jeuk maar pijn!!!

  5. Cita
    6 mei 1019
    Ik werd gek van de jeuk en omdat het weekend was kon ik niet bij de huisarts
    terecht. Ik kwam zoveel middeltjes tegen om het rustig te houden. Kokosolie was het middel dat mij het weekend de rust gunde en appelcider azijn. Op Pinterest heb ik dit middel gevonden.

  6. Dag lieve lotgenoten. Na bezoek aan de vulvakliniek in t Erasmus zkhs Rotterdam werd direct de diagnose L.S gesteld, na 5 maanden hevige soms ondraaglijke pijn dacht ik zelf steeds dat t door 5 kuren antibiotica kwam waardoor schimmelinfectie,deze werd behandeld. Uiteindelijk bleken mijn kleine schaamlippen verdwenen te zijn en t inbrengen van de synapause dmv applicator was bijzonder pijnlijk. Mijn huisarts denkt ook aan vulvodynie, t voelt als zenuwpijn, heel de dag door is t of ik een schaafwond hen waarop jodium wordt gedruppeld, het beheerst je leven en het valt niet uit te leggen aan je omgeving!
    Ik heb 15 jaar geleden 6 jaar deze klachten gehad, de synapause bracht toen de oplossing.
    Ik schrok geweldig toen de gynaecoloog vertelde dat de schaamlippen wegwaren en ik voelde al een poos dat t inbrengen V d synapause zo pijnlijk is en was!
    Fietsen is onmogelijk, ik 67 jaar, zit al in een verzorgingstehuis ivm ernstige osteoporose!
    Ik word over 1 week teruggebeld en doordat ik nauwelijks jeuk heb gehad alleen bij de schimmelinfectie, vraag ik me af of er nog een huidbiopt over verdere diagnostiek nodig was geweest? De diagnose overviel me ik vertrok met recept voor vaseline en dermovate, spreekuur was 45 minuten uitgelopen en ik had geen vragenlijst gekregen en de dokter had haast om t spreekuur in te lopen en dat voel je als patiënt dus vragen bedenk je op de terugreis! Het is een eenzame ziekte en voel me dan ook hopeloos en van iedereen verlaten niet wetende of die pijn ooit minder zal worden en alles wat ik lees kan ook verwarrend zijn!
    Waar doet een mens goed aan en waar niet, ik voel me als een roepende in de woestijn…..diep radeloos!

    Met veel liefs en troost aan al mijn lotgenoten! Lily

  7. Inderdaad is mij dat ook overkomen. Gewoon een schimmelzalfje van de huisarts gekregen. Totdat ik zelf gegoogled had en ontdekt had dat ik k.s. had. Gevolg van deze late ontdekking het verdwijnen van de schaamlippen. Huisartsen zijn er niet alert genoeg op. In bijscholingen wordt er kennelijk geen aandacht aan geschonken!

  8. Als reactie op het berichtje van Theodora wil ik het volgende zeggen: bij mij jarenlange jeuk en 3 bezoeken aan gynaecologen die niets opleverden. Na een zeer pijnvolle periode had ik een soort roze wratje. Dat weggesneden en onderzocht bleek het LS te zijn. GEEN CORTISONE zalf gekregen. Maar enkel oestrogeen. Gevolg: 3 maanden verder zat ik met ontzettende pijnlijke scheurtjes en een serieuze verkleving. Ben toen op eigen houtje dermatoloog gaan opzoeken en die gaf me cortisone zalf. Dus ik heb ook heel veel maanden aan goede behandeling verloren door een klojo van een mannelijke gynaecoloog. Oh wat ben ik ontzettend kwaad geweest. Gedane zaken nemen geen keer, zegt men. Spijtig. Aan alle vrouwen met LS wens ik veel goede moed en blijf niet zitten met jeuk!

  9. Maar welke zalf is dan wel goed ? Ik krijg ook clovake zalf die ik zelf met vaseline verdun!
    Het helpt soms wel maar meestal niet , en het duurt zo lang voordat het wondje is genezen .
    Ik houd van zwemmen en is dat oom niet slim om te dien?

  10. Heb zojuist van de apotheek vernomen dat dermovate zalf niet meer in de handel zou zijn.
    Heb al jaren LS en altijd trouw met de zalf gesmeerd plus vaseline-cetomacrogol.
    Het middel Eczoria 0,5 mg wordt mij nu door de apotheek aangeraden.
    Heeft iemand hier ervaring mee en is het bij uw stichting bekend dat Dermovate
    niet meer verkrijgbaar is?
    Met vr. groet,

  11. Beste Jenny,
    Het is ons zeker bekend dat de Dermovate moeilijk te verkrijgen is,even als vele andere corticosteroïden zalven.
    Huidpatienten Nederland (waar ik ook voorzitter van ben) is hier actie voor aan het voeren zie dit artikel.
    Wat betreft u vraag over Eczoria, dit is een prima alternatief!

  12. Klopt helemaal. Ik kreeg bij mijn laatste controle in juni ook geen Dermovate zalf meer mee in het ziekenhuis omdat het er niet (meer) was op dat moment, maar ik kreeg wel een Dermovate crème mee met dezelfde hoeveelheid. Smeert anders, dunner, sneller weg zeg maar en stel me er wel vragen bij eigenlijk.

  13. Binnen hoeveel tijd kan ik verlichting van de klachten als pijn en jeuk verwachten bij het smeren van Dermovate creme?

  14. PIJN bij het plassen kleine beetje plassen en dan doet dit zo zeer ook bij mijn L S geconstateerd .net of je blaas ontsteking hebt maar urine is schoon. Wat kan je er aan doen al een heel weekend beroerd.Ook hormoonzalf gehad veel branderige pijn.

  15. Beste Erna,

    Als de pijn aan de buitenkant van de urethra (plasgaatje) zit, kan het zijn dat daar de LS actief is.
    LS komt niet vaak in de urethra zelf voor bij vrouwen. Smeer je nog steeds met de hormoonzalf en welke zalf heb je?
    Misschien is het een idee om lid te worden van de geheime Facebookgroep, daar komen dit soort vragen vaak voorbij en heb je ook snel antwoord!? https://www.lsnederland.nl/geheime-facebookgroep/ Bovendien kun je daar in alle privacy je vragen stellen!

    Met vriendelijke groet,
    Ellen Swanborn

  16. Beste Wilma,

    Dat is heel verschillend meestal ga je na een week al wat verbetering voelen, maar het kan dus ook langer duren.
    Volg de smeerschema’s https://www.lsnederland.nl/smeerschemas/ goed, dus eerst het startschema en vervolgens het intermitterende schema, afbouwen kan naar minimaal 1 tot 2 keer per week. Op de geheime Facebookgroep wordt vaak over dit soort vragen gediscussieerd https://www.lsnederland.nl/geheime-facebookgroep/ een aanrader dus!

    Groetjes,
    Ellen Swanborn

  17. Beste lotgenoten,
    Gisteren te horen gekregen dat ik ook LS heb, gelukkig in hele lichte mate.
    Bovenstaande lezende, ben ik ontzettend blij dat mijn huisarts (vrouw) mij vrij snel heeft doorgestuurd naar de Vulva-poli toen de schimmelzalf en lichte hormoonzalf niet hielpen.
    Ik had geen idee dat LS zulke grote nare gevolgen kon veroorzaken.
    Ik ga me dan ook strikt aan het smeerschema houden om erger te voorkomen.
    Groet, Jose

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Spring naar toolbar