Het belang van hormoonzalf bij “lichen sclerosus”

Ik heb lichen Sclerosus, moet ik nu de rest van mijn leven met hormoonzalf blijven smeren?

Het antwoord is "ja"

Dit is een vraag die wij als Stichting Lichen Sclerosus, dagelijks op onze geheime Facebookgroep voor lotgenoten krijgen!
En helaas is het antwoord "ja".

Helaas aan de éne kant, gelukkig aan de andere kant! Helaas omdat heel veel mensen angst hebben voor de bijwerkingen van hormoonzalven, gelukkig omdat er dus wel een bewezen behandeling, voor lichen sclerosus bestaat, die in veel gevallen vergroeiingen, archtectuurverlies en vulvakanker kan voorkomen!

 

Uit het laatste grote wetenschappelijke Australische onderzoek dat is gedaan naar de behandeling van LS (door Lee, Bradford en Fischer), (Zie video minuut 5.45) kwam de conclusie dat LS patiënten die therapietrouw waren en in een onderhoudsdosering door bleven smeren met Clobetasol (Dermovate)zalf (ook als ze klachtenvrij waren), veel minder vergroeiingen, architectuurverlies en vulvakanker kregen, dan de groep die niet therapietrouw was.

 

 

Bij vrouwen die trouw volgens de onderhoudstherapie smeerden (375 vrouwen) ontstond in geen enkel geval vulvakanker.

Bij vrouwen die zich niet goed aan de voorschriften hielden of alleen bij klachten de zalf gebruikten (150 vrouwen) ontstond bij 7 (4,7 %) vulvakanker. Dit percentage komt overeen met het risico van vulvakanker met LS dat bekend was uit wetenschappelijke literatuur uit de tijd voordat corticosteroïden voor deze aandoening werden toegepast.

Bovendien vonden ze een toename van verklevingen en verlittekening bij de vrouwen die zich niet aan de voorschriften hielden (40% versus 3,4% bij vrouwen die  wel consequent de onderhoudsbehandeling toepasten).

"Atrofie" het dunner worden van de huid, kwam ten gevolge van de behandeling heel weinig voor (1 á 2%)

Waar komt dan die weertsand tegen de hormoonzalf vandaan?

Het is ergens wel een beetje begrijpelijk, hormoonzalf klinkt gewoon eng! Mensen verwarren corticosteroïd (een bijnierschorshormoon) geheel onterecht, ook nogal eens met anabole steroïden of geslachtshormonen!
Bovendien staan er in de bijsluiter van de hormoonzalven ontzettend veel bijwerkingen die als de zalf in de juiste dosering wordt aangebracht totaal niet van toepassing zijn!
In de bijsluiters gaan ze uit van grote oppervlakken bij andere ziektebeelden, helaas staat er nog niets over de behandeling met corticosteroïden bij LS in de bijsluiters! Een heel klein oppervlak dus!

Corticosteroïden maken de huid dunner, hoe zit dat dan?

De werking van corticosteroïden:

  • Ontstekingsremmend
  • Remt de celdeling
  • Maakt de huid dunner

Omdat het de celdeling in de huid remt, wordt de huid dunner. Het dunner worden van de huid is dus eigenlijk een werking van het corticosteroid. De huid van een LS patiënt heeft dit dus echt nodig en de LS huid wordt daardoor niet extra kwetsbaar!

 

 

Het is wel belangrijk dat op een gegeven moment het pulseschema gevolgd gaat worden. Aangeraden wordt om 4 tot 6 weken aaneengesloten 1 x per dag de hormoonzalf aan te brengen en dan af te gaan bouwen naar minimaal 1 á 2 x per week hormoonzalf aanbengen en maximaal 4 x per week hormoonzalf aanbrengen.

Zie voor uitgebreide informatie en uitleg de smeerschema's

De vette onderhoudszalven mogen dagelijks meerdere keren per dag aangebracht worden.

Ik hoop met dit artikel het belang van hormoonzalf in de behandeling van LS, duidelijk gemaakt te hebben!

Helaas zijn er altijd mensen die dit soort onderzoeken naast zich neerleggen en handig gebruik willen maken van de angst van de patiënten en hier geld aan willen verdienen.
Mensen die beweren dat LS te genezen is en dat je dan juist geen hormoonzalven moet smeren, want dat is eng!

Wij maken ons hier als stichting die opkomt voor de belangen van LS patiënten  grote zorgen over!
LS is helaas (nog) NIET te genezen, niet door alternatieve therapieën en ook niet door de hormoonzalven.
Wel is in een wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat de gevolgen van LS, waaronder, mogelijk vulvakanker in veel gevallen, voorkomen kan worden door op een juiste wijze met de hormoonzalf door te blijven smeren!

Delen op

5 Comments on “Het belang van hormoonzalf bij “lichen sclerosus”

  1. Duidelijke heldere tekst .
    Ik geloof zelf ook niet in hokus pokus en fabeltjes .
    Ik ben beducht voor naïviteit en misleidende kwakzalverij.

  2. Wou dat ik dit hele bovenstaande verhaal eerder gekend had. Heb vaak veel gelezen op deze site, dit helaas totaal gemist echter. Ik heb dus blijkbaar totaal foute instructies gekregen afgelopen begin juni (van mijn gynaecoloog die op vertrekken naar een ander ziekenhuis stond leerde ik achteraf). Geen last = niks smeren was zijn advies.
    Ik blij, dus las ik hier ook niet meer mee eigenlijk. Maar ondertussen is het super hard opgevlamd in november en is er een serieuze vernauwing van de vagina gaande en verschrompeling van de binnenste schaamlippen. Het gaat echt keihard. Dat was misschien helemaal niet nodig geweest als ik op de juiste manier was blijven smeren.
    Gewoon een cruciaal half jaar kwijt door zo’n klojo !! Voel me zó bedrogen gewoon. Verminkt ben ik nu en weefsel dat weg is, is weg en komt nooit meer terug. En waar stopt het met “verdwijnen”…. dat ik het niet weet en ik ben dan ook heel bang gewoon.
    Nu heb ik gelukkig een hele lieve begripvolle gynaecologe, had ik haar maar eerder gehad, dan was het nu niet zo erg met me gesteld, daar ben ik van overtuigd. Zij raadt namelijk wel het blijven doorsmeren aan.

  3. Ik ben er net via mijn huisarts achter gekomen dat ik l.s heb. Heb nu ook de juiste zalf gekregen dat is fijn na allerlei drogist middeltjes. Ik moet de zalf echter niet langer als 14 dagen gebruiken als ik klachten blijf houden. En anders stoppen als ik niks meer voel en weer beginnen als de klachten weer beginnen. Maar ga nu toch nog even navragen wat verstandig is nu ik dit lees. Werd mij wel gezegd om de boel vet te houden. Ben nu 2 dagen aan het smeren en de jeuk is gelukkig bijna weg. Ik werd er stapel gek van, kranten alles kapot.

  4. Ben vandaag bij de Gyn geweest, na afbouwen van de cortison tot 1x per week.
    Steekt het de kop weer op,dan weer meer smeren, volgens hem gaat LS in golven.
    De zalf mag ik onbeperkt smeren, dus smeer ik elke keer na het plassen, dat voelt goed.
    Ik had geen jeuk maar pijn!!!

  5. Cita
    6 mei 1019
    Ik werd gek van de jeuk en omdat het weekend was kon ik niet bij de huisarts
    terecht. Ik kwam zoveel middeltjes tegen om het rustig te houden. Kokosolie was het middel dat mij het weekend de rust gunde en appelcider azijn. Op Pinterest heb ik dit middel gevonden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Spring naar toolbar