Bezoek aan verein lichen sclerosus in Freiburg

frei 32

Begin dit jaar kreeg ik als voorzitter de uitnodiging om met twee personen, naar de LS conferentie van de lichen sclerosus vereniging Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland te komen.

Het leek mij heel interessant om eens een kijkje bij onze internationale collega's te nemen, dus heb ik de uitnodiging geaccepteerd.

 

Samen met medebestuurslid Ilona Hagelaars ben ik op vrijdag 4 mei afgereisd naar Freiburg.

Frei 30
frei 21

De conferentie zou op 5 mei plaatsvinden en op 4 mei zou er in de avond een bijeenkomst van alle bestuursleden en sprekers plaatsvinden, waar wij ook voor uitgenodigd waren.

We werden daar allerhartelijkst ontvangen door het bestuur van Verein Lichen Sclerosus. En wij verbaasden ons gelijk over de hoeveelheid bestuursleden die over de verschillende landen zijn verdeeld. Ze hebben één voorzitter en dan een soort van vice voorzitters voor de overige landen. De voorzitter vertelde met trots dat ze sinds kort 1000 actieve leden hebben, wat wij dus donateurs noemen. Ik zei dat ik dat niet heel veel vond voor vier landen, wij hebben in ons kleine kikkerlandje immers al zo'n 300 donateurs, waardoor ik ook gelijk besefte dat wij het helemaal niet zo slecht doen!

Deze avond was zeer leerzaam voor ons omdat we de gelegenheid hadden om in alle rust met bestuursleden en sprekers te praten. Mijn Duits is niet geweldig en hun Engels was niet geweldig, dus een glaasje wijn bood uitkomst om iets vrijer te durven spreken.

Wat ons direct op viel was dat ze in al die landen tegen dezelfde problemen aanlopen als wij hier in Nederland.

"Hoe zorgen we ervoor dat de patiënten goed met de corticosteroïdenzalf smeren"

Ze houden daar exact hetzelfde schema aan als wij in Holland doen!!!
En ook zij krijgen steeds dezelfde vraag "is het niet slecht om met hormonen te smeren?"
En zij antwoorden net als wij "nee, dat is niet slecht, bij goed gebruik van de hormoonzalf heb je bijna geen bijwerkingen en de gevolgen (complicaties) die je kunt krijgen van niet smeren met hormoonzalf zijn veel groter"

Mooi om te horen dat we internationaal in ieder geval op één lijn zitten.

 

 

 

5 mei de conferentiedag

Hieronder zie je het programma van de dag.

Je moest dus kiezen waar je naartoe wilde.
Wij besloten de volgende lezingen en of workshops te bezoeken:

  • Studie van dr. Anja Lütckemeyer, over LS bij Mannen en jongens
  • Lichen sclerosus bij mannen en jongens door dr. Karl Becker (kinder-chirurg)
  • Vragen aan dr. Karl becker
  • Vragen aan dr. Christine Maurus, chirurg
  • Vragen aan dr. Gudula Kirtschig (dermatoloog)
  • Alternatieve behandeling bij LS, door een alternatief behandelaar die zelf LS heeft (verrassend) door Karin van Apeldoorn-Ewers
  • Nieuws vanuit het vulvaspreekuur en vulvakanker, door Prof. Andreas Günthert

Lezing en vragen van en aan dr. Karl Becker.

Wij hadden hiervoor gekozen omdat er eigenlijk heel weinig aandacht is voor mannen met LS.
Wat ik niet wist is dat, als jongens voor een bepaalde leeftijd een circumcisie laten doen, zij bijna nooit meer LS krijgen, hier lopen nu ook internationaal studies naar. Bij volwassen mannen geldt dit overigens niet meer.

Er zijn aanwijzingen dat constante irritatie LS kan veroorzaken, zoals bij mannen bijvoorbeeld de paar druppels uirine die onder de voorhuid blijven zitten. Als dit voor mannen zo is, zou dat dan bij vrouwen ook een oorzaak kunnen zijn???

Vragen aan Cristine Maurus en Gudula Kirtschig.

Deze workshops stonden beide in het teken van hoe ga ik met LS om en hoe kan ik het het best behandelen.

Beide artsen vertelden precies hetzelfde als de artsen uit onze medisch adviesraad. Dus geen nieuws!

Wel leuk was dat dr. Gudula Kirtschig best lang in nederland heeft gewerkt en ook veel voor de stichting heeft gedaan!
Ze zei dat wij in Nederland zeer bevoorrecht zijn wat betreft de zorg voor LS patiënten. In Duitsland en de andere landen willen ze dolgraag vulvapoli's opzetten maar organisatorisch schijnt dat daar heel moeilijk te zijn. Dus wij hebben hier niet klagen lijkt mij?!

 

Lezing van Karin van Apeldoorn-Ewers, de alternatieve behandelaar.

Dit wilde ik graag horen hoe denken ze internationaal over alternatieve behandeling, omdat wij daar ook veel vragen over krijgen!

Karin is alternatief behandelaar en heeft jarenlang allerlei middeltjes gegeven in de veronderstelling dat ze zouden helpen bij LS. Totdat ze, het was het lot, zelf LS kreeg. Ze schreef zichzelf natuurlijk dezelfde middeltjes voor als die ze aan haar patiënten gaf. Maar het hielp niets!!! Nog erger, ze kreeg vulvakanker! De artsen waar ze toen bij onder behandeling kwam zeiden dat de kans op vulvakanker vele malen kleiner was geweest wanneer ze met de reguliere zalven was behandeld, de Dermovate dus.

Nu geeft ze lezingen waarin ze waarschuwd voor alleen alernatieve therapie, als aanvulling geen probleem maar nooit in plaats van!!!

Laten wij dat nou ook altijd zeggen!

Lezing van Prof. Andreas Günthert

Prof. Andreas Günthert was eigenlijk de Zwitserse versie van dr. Bram ter Harmsel. Hij heeft een kliniek in Luzern die je kunt vergelijken met de Roosevelt kliniek.

Ook zijn lezing was te vergelijken met de lezing van dr. Bram ter Harmsel op onze LS dag vorig jaar.

 

De conclusie van deze dag was, dat wij eigenlijk weinig nieuws gehoord hebben.
En dat is een goed teken, dat houdt in dat wij qua nieuws betreffende LS up to date zijn en dat we hier in Nederland precies op dezelfde manier behandelen als in Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland, dat is goed om te weten!

 

Als afsluiting van de dag zijn wij met het hele team boven in de bergen van Freiburg gaan dineren (met een kabelbaan naar boven, niet handig als je zoals ik hoogtevrees hebt).

Wij vonden het ontzettend leuk en waardevol om deze mensen allemaal te leren kennen en op onze informatie/lotgenotendag zullen we ze zeker terug vragen. We houden contact dat is erg belangrijk!

frei 8
frei 9
frei 25
frei 10

Verein lichen sclerosus
bedankt!!!

 

Delen op

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Spring naar toolbar