Huiskamerbijeenkomsten Lotgenotencontact


Stichting Lichen Sclerosus is gestart met de regionale huiskamerbijeenkomsten voor lotgenotencontact (voorlopig alleen met vrouwen).
Om hieraan te kunnen deelnemen moet u lid van de geheime Facebookgroep zijn: https://www.lsnederland.nl/geheime-facebookgroep/

Gastvrouwen die hun huiskamer ter beschikking stellen kunnen zich ook op de Facebookgroep aanmelden, de gastvrouw krijgt de onkosten vergoed!

3 Comments on “Huiskamerbijeenkomsten Lotgenotencontact

  1. Ik vind het jammer dat je alleen via facebook lotgenoten bij kan wonen.
    Want als je geen facebook heb, ben je nergens.

  2. Allereerst bedankt voor je bericht over het lotgenotencontact.

    Er is helaas op dit moment geen andere mogelijkheid voor de stichting om te voorzien in lotgenotencontact.
    We hadden een forum op de website, maar zo’n forum zit om privacyredenen heel ingewikkeld in elkaar en kost veel werk.
    We werken uitsluitend met vrijwilligers en we konden niemand meer vinden, die dat voor ons bij kon houden.
    Bovendien werken de online forums niet zo goed als een geheime Facebookgroep, we hadden daar een paar berichten per maand en mensen gingen niet met elkaar in discussie.
    Op de Facebookgroep hebben we meerdere berichten per dag en iedereen antwoord en leeft met elkaar mee, het is dus veel socialer.
    We hebben bewust gekozen voor geheime Facebookgroepen omdat de privacy dan optimaal gewaarborgd is!
    Als mensen het echt niet willen kunnen ze hun vragen natuurlijk altijd via de website stellen.
    Verder houden we jaarlijks een lotgenotendag, waar alle lotgenoten samen kunnen komen (voor deze dag moet je wel donateur zijn)
    De huiskamerbijeenkomsten zijn een proef, die we nu even met de Facebookleden doen, als het allemaal goed loopt, doen we ook oproepen via de website!

    Ik hoop u voldoende geïnformeerd te hebben.

    Groetjes,
    Ellen Swanborn

  3. Ik ben van plan te gaan stoppen met facebook (was alleen lid voor de besloten groep) en zou inderdaad graag op de hoogte blijven van de ontwikkelingen van de huiskamerbijeenkomsten. Ik ben op de lotgenotendag geweest en die was heel informatief, in de huidige vorm met een plenaire opzet is persoonlijk contact beperkt. In regionale bijeenkomsten is daar mogelijk ruimte voor. Ben benieuwd hoe dat ervaren wordt. Fijn dat jullie bezig zijn om informatie hierover te verzamelen. Ik ga de website in de gaten houden!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Spring naar werkbalk