Als lid van @IADPO vragen we de leden van Stichting Lichen Sclerosus om deel te nemen aan deze belangrijke # GRIDD Delphi-studie. Dit dermatologische onderzoek zal duidelijk maken hoe het werkelijk is om met een huidziekte en in ons geval Lichen Sclerosus te leven. Dit onderzoek wordt wereldwijd uitgezet. Onze bijdrage is dus van belang! Dus graag meedoen!
"Lichen sclerosus is een chronische, inflammatoire, niet-infectieuze ziekte van de huid, die overal op de huid kan voorkomen, met als voorkeur de anogenitale huid."
LS is een aandoening waar je niet makkelijk over spreekt. Daardoor zit de aandoening in de taboesfeer! Waardoor patiënten vaak laat naar een arts gaan en behandeling soms laat gestart wordt.
Doel van de stichting is om zoveel mogelijk patiënten met Lichen Sclerosus te bereiken. Te informeren over het ziektebeeld en te voorzien in lotgenotencontact.
dVIN Differentiated vulvar intraepithelial neoplasia is een voorstadium van schaamlipkanker, ook wel vulvakanker genoemd. Vulvakanker is zeer zeldzaam; het meest voorkomende type vulvakanker ontstaat vaak in een achtergrond van lichen sclerosus (LS).
Twaalf vaccins hebben de laatste klinische testfase bereikt. Tot nu toe zijn er twee koplopers die van de firma's Moderna en Pfizer / BioNtech.
Beide vaccins gebruiken een molecuul genaamd messenger RNA (mRNA), dat cellen leert een versie van het bekende coronavirus-piek (in het Engels spike)-eiwit zelf aan te maken. Vervolgens zet dit het immuunsysteem aan specifieke antilichamen tegen dit piek-eiwit te maken, zodat het lichaam het virus snel kan herkennen en toekomstige COVID infecties kan afweren. De technologie is vrij nieuw; in tegenstelling tot de klassieke vaccins die gebruik maken van verzwakte, levende of dode versies van het gehele virus, die dan ook meer tijd nodig hebben om het in grote aantallen te laten produceren.
In het algemeen is de verwachting dat dit soort COVID vaccins net zo veilig zijn voor patiënten met een (auto)immuunziekte, voor immuungecompromitteerde patiënten en patiënten die immuunsuppressiva (inclusief biologics) gebruiken als voor de algemene gezonde bevolking.
Verschillende studies laten zien dat deze vaccins zeer effectief zijn - het vaccin van Moderna wordt geschat op 94,5% effectief, terwijl dat van Pfizer / BioNtech ongeveer 95% effectief zal zijn.
Hoe behandel je Lichen Sclerosus? Door dr. Bram ter Harmsel
Interview dr. Gayle Fischer, een van de artsen van het Australische onderzoek waar wij altijd naar verwijzen. Zij legt uit dat u niet bang hoeft te zijn om te smeren met de corticosteroïden-zalven.
Welkom
Als lid van @IADPO vragen we de leden van Stichting Lichen Sclerosus om deel te nemen aan deze belangrijke # GRIDD Delphi-studie. Dit dermatologische onderzoek zal duidelijk maken hoe het werkelijk is om met een huidziekte en in ons geval Lichen Sclerosus te leven. Dit onderzoek wordt wereldwijd uitgezet. Onze bijdrage is dus van belang! Dus graag meedoen!
"Lichen sclerosus is een chronische, inflammatoire, niet-infectieuze ziekte van de huid, die overal op de huid kan voorkomen, met als voorkeur de anogenitale huid."
LS is een aandoening waar je niet makkelijk over spreekt. Daardoor zit de aandoening in de taboesfeer! Waardoor patiënten vaak laat naar een arts gaan en behandeling soms laat gestart wordt.
Doel van de stichting is om zoveel mogelijk patiënten met Lichen Sclerosus te bereiken.
Te informeren over het ziektebeeld en te voorzien in lotgenotencontact.
dVIN
Differentiated vulvar intraepithelial neoplasia
is een voorstadium van schaamlipkanker, ook wel vulvakanker genoemd. Vulvakanker is zeer zeldzaam; het meest voorkomende type vulvakanker ontstaat vaak in een achtergrond van lichen sclerosus (LS).
Bron tekst: NVvVP
LOTGENOTENCONTACT
Aanmelden op één van onze groepen kan via deze website of via Facebook.
We hebben u nodig, wordt donateur!
!!! VACCINEREN/AUTOIMMUUNZIEKTE !!!
Beste vulvapoli 2019
Gekozen door leden S.L.S.
Roosevelt KlinkiekVerhalen van LS patiënten
Vertelt door leden Stichting L.S.
Lees hier...Meedoen aan research
Lopende onderzoeken
Zie hier...Hoe behandel je Lichen Sclerosus?
Door dr. Bram ter Harmsel
Interview dr. Gayle Fischer, een van de artsen van het Australische onderzoek waar wij altijd naar verwijzen. Zij legt uit dat u niet bang hoeft te zijn om te smeren met de corticosteroïden-zalven.
Dit delen:
Contact
2912 GB Nieuwerkerk a/d IJssel
Volg ons ook op
Gedicht van één van onze leden