stichting.lichen.sclerosus@gmail.com

Altijd al meer willen weten over Lichen Sclerosus?

Op 4 november 2023 organiseren we weer onze geweldige lotgenoten-kennisdag.

Inschrijven voor de LS kennisdag is mogelijk indien u donateur bent van de stichting voor €25,00 per jaar. U bent welkom in Vianen met 2 personen. De dag is inclusief een luxe lunch.

Inschrijven of vragen stellen over de dag kan via:

stichting.lichen.sclerosus@gmail.com o.v.v. deelname in Vianen (1 of 2 personen) of deelname webinar.

Om deel te kunnen nemen aan de dag bij van der Valk in Vianen of deelname via het webinar moet u op 1 november 2023 donateur zijn van onze stichting.

Klik hier om donateur te worden!

Wat is Lichen Sclerosus?

Lichen sclerosus is een chronische, inflammatoire, niet-infectieuze ziekte van de huid, die overal op de huid kan voorkomen, met als voorkeur de anogenitale huid.

LS is een aandoening waar je niet makkelijk over spreekt. Daardoor zit de aandoening in de taboesfeer! Waardoor patiënten vaak laat naar een arts gaan en behandeling soms laat gestart wordt.

Doel van de stichting is om zoveel mogelijk patiënten met Lichen Sclerosus te bereiken.
Te informeren over het ziektebeeld en te voorzien in lotgenotencontact.

Lichen Sclerosus kinderdag 20 september 2023

Op 20 september was er een middag voor kinderen met Lichen Sclerosus. Deze middag is georganiseerd door Elodie Mendels, (kinder)dermatoloog en collega’s van het Sophia kinderziekenhuis, samen met de Stichting Lichen Sclerosus.

Wat een leuke enthousiaste groep meiden met ouders/begeleiders kwamen naar het Sophia ziekenhuis om te leren van elkaar en van de professionals. Er werden vriendschappen gesloten en chat groepjes gemaakt.

We kijken terug op een geslaagd event.

Lichen Sclerosus en de stichting in vogelvlucht

Stichting Lichen Sclerosus op tv bij Lekker in je vel op RTL4!

Voorzitter Ellen Swanborn en dr. Bram ter Harmsel Roosevelt Kliniek vertellen in 3 minuten waar de stichting voor staat, wat Lichen Sclerosus is, hoe je het herkent en hoe het te behandelen. Het belang hiervan? Lichen Sclerosus moet uit de taboesfeer om tijdige en goede behandeling mogelijk te maken!

Lotgenotencontact

Aanmelden kan door op één van onderstaande knoppen te klikken

Onze lotgenotengroepen zijn heel actief, u vindt hier de juiste informatie die u zoekt (hierin worden wij gesteund door onze medisch adviesraad). Bovendien vindt u hier erkenning en herkenning van uw lotgenoten..

VROUWENGROEP

MANNENGROEP

KINDERGROEP

Verhalen van LS patiënten

Downloads

Download onze folders en/of informatie

Om te bekijken, 2 belangrijke video's over de behandeling van LS

Hoe behandel je Lichen Sclerosus?
Door dr. Bram ter Harmsel

Interview dr. Gayle Fischer, een van de artsen van het Australische onderzoek waar wij altijd naar verwijzen. Zij legt uit dat u niet bang hoeft te zijn om te smeren met de corticosteroïden-zalven.

Volg het laatste nieuws

Fietsen met een ano-genitale aandoening, is dat nog mogelijk?

Geen reacties

Fietsen met een ano-genitale aandoening, is dat nog mogelijk? Dat was de vraag, toen wij namens Stichting Red Vulva en Stichting Lichen Sclerosus, afreisden naar FitYourBike in Doetinchem. Sander Visschers, eigenaar van FitYourBike (Bikefitter en Orthopedisch Technicus) heeft…

Lees meer »

Uitreiking Cheque door Kringloopwinkel Steenwijk

Geen reacties

Uitreiking fantastisch geldbedrag door Kringloopwinkel Steenwijk Een tijdje terug werden wij gebeld door de Kringloopwinkel in Steenwijk dat wij op de nominatie stonden om een cheque te ontvangen voor onze stichting. Weer een tijdje later ontvingen wij het…

Lees meer »

Cursusdag moderatoren

Geen reacties

Cursusdag moderatoren 25-02-2023 Vandaag was het zo ver, voor de eerste keer “live” de cursus voor de nieuwe moderatoren gehad in Hotel v.d. Valk in Houten.Wat een prachtige dag was dit, door ziekte helaas maar met 3 nieuwe…

Lees meer »