Welkom

Stiichting Lichen Sclerosus op tv bij Lekker in je vel op RTL4! Voorziiter Ellen Swanborn en dr. Bram ter Harmsel Roosevelt Kliniek

vertellen in 3 minuten waar de stichting voor staat, wat Lichen Sclerosus is, hoe je het herkend en hoe te behandelen. Het belang hiervan? Lichen Sclerosus moet uit de taboesfeer om tijdige en goede behandeling mogelijk te maken!

"Lichen sclerosus is een chronische, inflammatoire, niet-infectieuze ziekte van de huid, die overal op de huid kan voorkomen, met als voorkeur de anogenitale huid."

LS is een aandoening waar je niet makkelijk over spreekt. Daardoor zit de aandoening in de taboesfeer! Waardoor patiënten vaak laat naar een arts gaan en behandeling soms laat gestart wordt.

Doel van de stichting is om zoveel mogelijk patiënten met Lichen Sclerosus te bereiken.
Te informeren over het ziektebeeld en te voorzien in lotgenotencontact.

dVIN
Differentiated vulvar intraepithelial neoplasia
is een voorstadium van schaamlipkanker, ook wel vulvakanker genoemd. Vulvakanker is zeer zeldzaam; het meest voorkomende type vulvakanker ontstaat vaak in een achtergrond van lichen sclerosus (LS).

Bron tekst: NVvVP

LOTGENOTENCONTACT
Aanmelden op één van onze groepen kan via deze website of via Facebook.

Website

Facebook

Wilt u zich aanmelden als nieuw lid, buiten de openingstijden van de VROUWEN-groep.
Dan kan dit door een mail te sturen naar stichting.lichen.sclerosus@gmail.com

Dan helpen wij u verder.

De vrouwengroep is van Ma. t/m Vr. geopend voor het plaatsen van berichten en reacties op berichten van 8.00-10.00 uur 14.00-16.00 uur en 20.00-22.00 uur ! Lukt het binnen de openingstijden niet om een bericht te plaatsen? Probeer dan eerst met de zoekfunctie naar "Lichen Sclerosus Vrouwengroep van stichting Lichen Sclerosus" te zoeken. Lukt dat niet, dan de pagina verversen of even helemaal uitloggen en opnieuw aanmelden bij Facebook met uw wachtwoord. Tijdens de sluitingstijden is de groep voor leden te vinden via ''Zoeken op Facebook'' !! Je kunt dan de groep zien en alles lezen maar niets plaatsen of reageren.

We hebben u nodig, wordt donateur!

Ja ik word donateur

!!! VACCINEREN/AUTOIMMUUNZIEKTE !!!

Ik heb de vraag over vaccineren en een autoimmuunziekte voorgelegd aan dr. Bing Thio. https://www.erasmusmc.nl/.../pati.../zorgverleners/thio-bing Hij is degene die hier werelwijd lezingen over geeft. Onderstaand zijn antwoord.

Twaalf vaccins hebben de laatste klinische testfase bereikt. Tot nu toe zijn er twee koplopers die van de firma's Moderna en Pfizer / BioNtech.

Beide vaccins gebruiken een molecuul genaamd messenger RNA (mRNA), dat cellen leert een versie van het bekende coronavirus-piek (in het Engels spike)-eiwit zelf aan te maken. Vervolgens zet dit het immuunsysteem aan specifieke antilichamen tegen dit piek-eiwit te maken, zodat het lichaam het virus snel kan herkennen en toekomstige COVID infecties kan afweren. De technologie is vrij nieuw; in tegenstelling tot de klassieke vaccins die gebruik maken van verzwakte, levende of dode versies van het gehele virus, die dan ook meer tijd nodig hebben om het in grote aantallen te laten produceren.

In het algemeen is de verwachting dat dit soort COVID vaccins net zo veilig zijn voor patiënten met een (auto)immuunziekte, voor immuungecompromitteerde patiënten en patiënten die immuunsuppressiva (inclusief biologics) gebruiken als voor de algemene gezonde bevolking.

Verschillende studies laten zien dat deze vaccins zeer effectief zijn - het vaccin van Moderna wordt geschat op 94,5% effectief, terwijl dat van Pfizer / BioNtech ongeveer 95% effectief zal zijn.

ERASMUSMC.NL

Dr. H.B. (Bing) Thio

Beste vulvapoli 2019

Gekozen door leden S.L.S.

Roosevelt Klinkiek

Verhalen van LS patiënten

Vertelt door leden Stichting L.S.

Lees hier...

Meedoen aan research

Lopende onderzoeken

Zie hier...

Hoe behandel je Lichen Sclerosus?
Door dr. Bram ter Harmsel

Interview dr. Gayle Fischer, een van de artsen van het Australische onderzoek waar wij altijd naar verwijzen. Zij legt uit dat u niet bang hoeft te zijn om te smeren met de corticosteroïden-zalven.